MARIKAS BLOGG

                                 
Conny som Angel...           ...och som sig själv.

Åh, vad glada vi blev! Halvsex ringer våran "Älsklings-Conny" (han har varit Toves bästis och gått som barn i familjen sedan han gick i ettan men bott i Stockholm de senaste 14 åren) och småpratade lite. Så frågar han vad vi ska göra ikväll. "Ja, jag och Klara ska mysa och Moa är hos farmor och visar sin nya lap-top. Vad ska du göra själv?" "Jag ska spela i "After Dark" på Tonhallen i Sundsvall, vill ni komma?" "Åh Conny, det är klart vi vill!". Så halvåtta var vi, jag, Klara och Moa på Tonhallen. Tre avdelade platser för en infektionskänslig mamma och två av hennes barn (Tove var på väg till Indien) hade han fixat. Föreställningen var riktigt bra, mycket glitter och glamour men med en underbar, underfundig drift med hela schlagersverige. Vi hann bara kramas med Conny som allra hastigast efter föreställniningen men imorgon ska vi träffas på stan och fika, jag och Klara och Conny (Moa på väg till Stockholm för arbetsintervju). Det ser vi fram mot!


Ur "Hets".

Man lär så länge man lever. Återigen har jag blivit flera visdomar rikare. Jag har både lärt mig att kunskap inte är statisk och att jag måste jobba mer på min ödmjukhet. Det gäller förra lördagens möte på apoteket. angående byte av beredningsform från flytande till kapsar (se den 22 okt.). Jag var ju naturligtvis tvungen att meddela doktor Erland vad jag hade gjort och får då bl a till svar: " däremot ligger det nog en del i vad man sa på apoteket, dvs det KAN vara skillnad i absorption mellan kapslar och mixtur, så CyA-koncarna kan nog tänkas variera trots oförändrad dos i mg. Bl a gjorde man ju om Sandimmun-kapslarna för c:a tio år sedan eftersom koncentrationerna varierade med bl a "gall-flöde". Och här sätter jag näsan i vädret och är raljant. Jag måste SLUTA med det. Förlåt Apotek Gripen. Dessutom måste jag naturligtvis lära mina studenter att nogsamt kontrollera om det är skillnad i absorption mellan olika beredningsformer. Ett strålande exempel på hur teoretisk och känslomässig kunskap går hand i hand.

---

Somliga nätter är det alldeles omöjligt att sova. Då sätter jag på mig dubbla! glasögon och leker pysselklubb. Man tager vad man haver, sa Kajsa Warg. Alltså hittade jag en natt i mina gömmor:

En gammal gardin från Indiska.
En keramikmobil med vita fåglar från 80-talet.
Två dörröppningsprydnader inköpta på Urkult 2005.
Ett shivahuvud från någon resa mamma gjorde för några år sedan.
En bunt gamla halsband från allehanda marknader genom livet.
Två trähjärtan från omslaget till en julklapp från Carin i julas.
En docka svart pärlgarn för 25:- inköptes (fast inte mitt i natten).

Och vips hade allt förvandlats till...



...en slags minnesbonad över den fantastiska transplantationsdagen 30.5 2007.



Stundtals låg jag på golvet och sydde framför frukost-TV där, samtidigt som jag komponerade, de demonstrerande buddistmunkarna tillfångatogs, torterades och dödades. Minnestavlan kom även att inspireras av deras stolta manifestation mot militärdiktaturen i Burma. Jag blev oerhört tagen och imponerad över deras fredliga sätt att visa sin inställning till militärjuntan. Det fick mig att fundera mycket över människans godhet och ondska och vad som avgör vilken väg man väljer. I min värld måste man välja kärlekens, förlåtelsen och försoningens väg. I den stund man tänker hämnd, straff eller nonchalans är man en del av det system som konserverar det onda. Några nätter senare kom följande bonad till...



...för så måste det vara.

Ja, så här håller jag på på nätterna. Kreativiteten sprudlar. I natt tror jag att jag ska börja sy en klänning för jag ska på Lars Liljas disputationsfest den 16 november. Kan ju bara berätta för de som är idel öra, att jag är medförfattare på en av artiklarna i hans avhandling. Så det tarvar en himla snygg klänning.

För övrigt var jag på Apotek Gripen idag och skulle hämta ut min medicin. Jo då, den fanns där, men bara en flaska fast jag beställt fyra! En flaska räcker i två veckor. Men eftersom jag är så himla full av kärlek, förlåtelse och försoning så log jag bara och gjorde en ny beställning.

Nu ska jag försiktigt väcka min underbart vackra 14-åring som somnat i soffan framför "Notting Hill", försiktigt föra henne uppför trappan, stoppa om henne och pussa på henne när hon inte märker det. Det går nämligen inte i vaket tillstånd för då är hon så himla "fjortis". Sov gott alla trogna bloggläsare. Nya prover och ny rapport på torsdag.

---

Dagens namn: Marika - betyder "Den trotsiga". Ja, vad säger man?!

---

 
Medicinerna jag äter är så ovanliga så de finns aldrig i apotekets lager utan måste förbeställas. För att ha ordentlig koll på pillren så att de plötsligt inte tar slut så delar jag dem alltid för två veckor framåt i dosetten. Beställer jag pillren före 12.oo så kommer de alltid dagen efter. I veckan som gick beställde jag pillren via apotekets direktservice i telefon till Apoteket Gripen. När jag skulle hämta dem i fredags (de skulle ha inkommit i torsdags) hade de inte kommit, vilket aldrig tidigare hänt. En sort, Mimpara, hade jag två tabletter kvar av och behövde ytterligare 6 tabl. för att klara mig till tisdag (då medicinerna skulle dyka upp). Ringde avd. 24 (njurmedicin) och de hade, tack och lov, precis sex tabletter och naturligtvis kunde jag få dem. Åh, tack, vad Ni är bra!

Även Sandimmun höll på att ta slut men om jag var petnoga med dropparna skulle jag nog klara mig till tisdagen. Tänkte räkna ut hur mycket som fanns kvar för säkerhets skull. Det är en väldigt speciell och mycket krånglig anordning för att få ut dropparna ur flaskan så man får jockla lite. Och vips jag höll på slant glas!flaskan ur händerna rakt ner i det vackra, men i sådana här sammanhang opraktiska, klinkergolvet. Och, krasch, så hade jag ingen medicin alls!! Ringde åter apotekets telefonservice för att höra hur jag skulle bära mig åt. Precis som jag trodde fanns inte den flytande formen någonstans, inte ens i de närmaste städerna. Men på Apotek Gripen fanns sex paket kapslar om 50 mg. Det skulle nog gå bra tyckte den mycket vänliga damen i telefonen.

Stegade så friskt iväg till Apotek Gripen den soliga lördageftermiddagen. Tog min lilla lapp och kom ganska snabbt fram till kassan. Där förklarade jag glatt och artigt mitt ärende, vad som hänt och att jag faktiskt inte kan leva utan mitt Sandimmun och att de hade lovat leverans i torsdags. Jag bad därför att de bara skulle byta beredningsform från flytande till tabletter fast samma milligrammare så skulle allt vara frid och fröjd. Men nej! Det måste jag väl förstå! Att det är en väldig skillnad på att stoppa i sig 150 mg som tabletter i stället för flytande! Det är ju verkligen inte samma sak! Jag höll nästan på att ge mig in i en diskussion men insåg tidigt att jag inte hade oddsen på min sida. Hade ju kunnat dra något om universitetsadjunkt på Mittuniversitetets Institution för Hälso- och vårdvetenskap och farmakologiundervisning osv. Men Ni hör ju själva. Det hade ju bara blivit fånigt! (för övrigt har sjukhusapoteket alltid hjälpt till att hitta vettiga beredningsformer när barnen ska äta penicillin så att de överhuvudtaget får i sig medicinen. Tack sjukhusapoteket!).

Så för andra gången på två dagar ringer jag avd. 24 i desperation och frågar om de har Sandimmun. Självklart! Naturligtvis, det är bara att komma och hämta så att jag klara mig till tisdag. Så med ett leende på läpparna informerar jag vederbörande apotekstekniker hur det hela löste sig. GULLSYSTRAR!! Vad gjorde jag utan Er!!

---

     
Det började så här...och snart......ser jag ut så här!

Medicineringen är ju en otroligt viktig del av hela transplantationsprocessen. Kroppens försvarssystem, som vi för övrigt ska vara väldigt stolta och glada över, känner ju av den nya njuren som något främmande som kroppen vill göra sig fri från. För att förhindra avstötningsprocesser krävs en rätt tuff medicinering med, i mitt fall:

Tabl. Prednisolon 10mg x 1  
http://www.fass.se/LIF/produktfakta/artikel_produkt.jsp?NplID=19840309000053&DocTypeID=3

Lösn. Sandimmun 100mg/ml 1,4 ml x 2
http://www.fass.se/LIF/produktfakta/artikel_produkt.jsp?NplID=19940909000092&DocTypeID=7&UserTypeID=2

Lösn. Cellcept 1g/5ml 4ml x2
http://www.fass.se/LIF/produktfakta/artikel_produkt.jsp?NplID=19990226000039&DocTypeID=7&UserTypeID=2

De här läkemedlens främsta uppgift är att dämpa kroppens immunförsvar och därmed hjälpa njuren att trivas i sin nya boning. Doserna kommer att sänkas succesivt alltefter att tiden går men medicinerna måste ätas så länge njuren sitter kvar i kroppen. Innan transplantationen var jag mycket orolig för att drabbas av svåra biverkningar. Jag har tidigare haft oturen att ofta reagera på olika läkemedel så det var med viss bävan jag dagen efter transplantationen öppnade munnen och stoppade i mig betydligt högre doser än jag tar idag.

Första dagen hände inte så mycket. Men andra dagen fick jag en fruktansvärd tackykardi (hjärtklappning) ungefär en timme efter morgonmedicinen. Pulsen var uppe mellan 160-170. Det var mycket obehagligt. Man tog infarktprover, EKG och skickade mig på hjärtröntgen men ingen av undersökningarna visade något avvikande så man slöt sig till att det var en effekt av cortisonet (dygnsdos 100mg). Cortison är ett stresshormon som liksom "gasar" igång kroppen för att fly eller fäkta. Jag fick både snabb- och långtidsverkande Seloken
http://www.fass.se/LIF/produktfakta/artikel_produkt.jsp?NplID=19880429000045&DocTypeID=7&UserTypeID=2
för att reglera hjärtrytmen samt Stesolid för att lugna hela mig. Det tog nog hela dagen innan det blev bättre men hjärtklappningen efter cortisondoserna har nog suttit i ett par tre månader men inte så till den milda grad som från början. Det är också lite svårt att sova när man äter "uppåttjack" som cortison. Det tar tid att somna och nätterna blir korta. Det besvärar mig dock inte så mycket. Jag använder nätterna istället. Leker pysselklubb, läser och städar. Jag passar mig däremot noga för att äta! Cortisonet har även haft en del positiva effekter. Huden blev väldigt mjuk och fin och leder och muskler som jag haft så ont i blev snabbt bättre. Kanske kan det delvis vara en effekt av transplantationen också.

Vad gäller de två andra immunmedicinerna, Sandimmun och Cellcept, fick jag tidigt, tredje dagen, ont i magen och mådde illa (kan även vara betingat av cortisonet). Man satte då in Tabl. Pantoloc
http://www.fass.se/LIF/produktfakta/artikel_produkt.jsp?NplID=19980403000143&DocTypeID=7&UserTypeID=2
som skyddar magslemhinan och då blev det genast bättre (fast man drömmer mardrömmar av den. Bara de är värda en egen blogg!!). Den biverkan som jag upplever som allra besvärligast är nog den ökade hårväxten. Det började med en liten mustach som var tämligen enkel att rycka bort med vaxstripes. Sen bredde den ut sig via en mjuk matta över kinderna vidare till öronen, halsen, nacken och så småningom benen och nu armarna. Tankarna går osökt till neandertalare eller cro-mangnon när jag tittar mig själv i spegeln. Nu räcker det inte längre med små vaxstripes, nästa gång blir det röjsågen. Det går att byta till annat läkemedel med mindre biverkningar men eftersom mitt immunförsvar har lärt sig att hantera dessa läkemedel och det funkar bra vill jag inte äventyra någonting. Hellre en blandning av Frida Kahlo och höstack än njurlös!

Även vita blodkroppar har blivit påverkade. Både av Cellcept och av Valcyte http://www.fass.se/LIF/produktfakta/artikel_produkt.jsp?NplID=20020503000349&DocTypeID=7&UserTypeID=2
som är ett läkemedel till skydd för vissa virusinfektioner. Ett tag gick värdet på vita blodkroppar ner vilket inte är så listigt eftersom de också är involverade i kroppens försvarssystem och man behöver dem för att inte bli drabbat av infektioner. Man valde då att sätta ut Valcyte och sänka Cellcept. Då steg vita rejält och ligger nu på bra nivå. Valcyte återinsatt v a dag.

Har haft en del problem med att få ner kalkvärdet vilket innebär att jag måste äta Tabl. Mimpara
http://www.fass.se/LIF/produktfakta/artikel_produkt.jsp?NplID=20040607005033&DocTypeID=7&UserTypeID=2
för att reglera kalkkoncentrationen i blodet. Det är nog den tablett som jag upplever som obehagligast vad gäller biverkningar. Får återigen kramper i fötterna som jag sluppit efter transplantationen. Tycker den påverkar humör och sinnesstämning. Det ligger något slags "raster" över dagarna som inte funnits där tidigare. Det är nästan så jag hoppas att man opererar bisköldkörtlarna istället. Jag får för mig att det är bättre att äta extrakalk om jag hamnar för lågt än att fortsätta med det här "rävgiftet".

Jag har i texten lagt ut länkar till de olika läkemedlens FASS-text för den som är intresserad. Själv har jag dock inte läst någonting om medicinerna , vare sig om verkan eller biverkningar. Vill inte bli påverkad i min subjektiva upplevelse av hur min kropp mår. För mig känns det väldigt viktigt att lära känna kroppens signaler förutsättningslöst för att våga lita på dem.
 
     

För övrigt var proverna i torsdags rätt okej. KREA 122 (lite högt), troligtvis beroende på kalknivån som låg på 2,71 (något lite lägre än sist), Sandimmunnivån 125 vilket är i lägsta laget. Bör väl ligga omkring 150 så här långt efter transplantationen, får höja dosen lite. Ingenting är dock någon katastrof men tanken är att KREA ska gå ner i takt med att kalkvärdet förhoppningsvis sjunker. Nya prover i slutet av veckan.

---

(Rubriken tagen ur slutet av musikalen "Mary Poppins" när allt hade ordnat sig till det bästa).



Ett jättegrattis till Elisabeth och Kent. Kent räknas nu till de märkvärdiga levande njurdonatorernas skara efter att ha givit Elisabeth sin ena njure. Elisabeth tillhör en av de lyckligt lottade mottagarna som förhoppningsvis får ett mindre komplicerat och friskare liv framöver. Kent är trött men mår bra och lämnar Sahlgrenska idag på egna ben med flyget till Norrland. Du är en hjälte Kent! Elisabeths nya njure mår bra och ger henne ett KREA på 68!! Det är fantastiskt! (har fått lov att berätta).

Pratade med Per-Erik alldeles precis och vi håller tummarna för Er båda.

Till ALLA kära bloggläsare: Ni som fortfarande inte gått in på www.livsviktigt.se gör det omedelbums!! Både för era anhörigas skull och för alla de som skulle få ett drägligare liv med nya organ. Upp mot sju personer kan man hjälpa om man tar ställning FÖR donation. Men det viktigaste av allt är att ta ställning även om man INTE vill donera sina organ. Det är bättre att fatta beslutet själv istället för att lämna över till sina anhöriga i en akut sorgesituation. Och till en och annan som känner sig riktigt modig; fundera över om du kanske t o m vågar ge bort en njure i levandes livet. Det berikar inte bara den människan ni hjälper, det kommer även att berika era egna liv på ett djupare plan.

---

När jag startade bloggen var syftet att hålla arbetskamrater, nära och kära informerade om förloppet i samband med transplantationen. Det var många som ville att jag skulle höra av mig efteråt (jag är väldigt rörd över det intresset) och berätta hur allt gått. Jag har aldrig varit mycket för att prata om mig själv (tro det eller ej) eller min sjukdom. Jag bär på en otrolig integritet och en stor rädsla för att belasta andra med mina problem och funderingar.

Jag skrev redan i introduktionen att jag omöjligt kunde överskåda konsekvenserna av att skriva blogg eftersom detta var ett helt nytt instrument för mig. Jag var lite rädd för att det skulle vara svårt att hitta gränsen för vad jag kan stå för på sikt och vad som känns relevant i stunden. Detta har inte varit något problem. Att skriva blogg är fantastiskt. Man kan helt och hållet i lugn och ro avgöra vad man har lust att offentliggöra och vad man vill ha kvar i sina egna mörka vrår och ffa slipper man följdfrågor. 

Bloggen har kommit att utvecklas till en blandning av mina tankar och rapporter, Per-Eriks reflektioner och tillstånd. Efter alla artikar där bloggadressen förekommit har den fått fungera som uppmaning och upprop till alla läsare att ta ställning i donationsfrågan, denna funktion kan jag själv tycka är den allra viktigaste.

Det allra bästa för egen del är alla nya och gamla möten som ägt rum tack vare bloggen. Jag har fått den fantastiska favören att lära känna E. och K. som för tillfället vistas på Sahlgrenska efter E:s transplantation. Både jag och Per-Erik upplever det som mycket givande att få kontakt med ett par som står i en liknande situation som oss. Dessutom är de verkligen jätterara. Häromdagen när jag satt på njurmedicin och väntade på att syster Ulrika skulle fixa iordning pentacarinat för inandning var det en kvinna som sa; Är det Marika? Vi hinner dessvärre bara prata en mycket kort stund men jag får veta att hon  är den andra i Västernorrland som fått en ny njure. Det ger en liksom perspektiv av att ha en bild av dem som genomgår samma öde. Du får mycket gärna höra av dig om du läser detta. Även en mängd nya och gamla studenter hör av sig via bloggen och det tycker jag är fantastiskt kul. Många skriver; Jag vet inte om du kommer ihåg mig...men det kan ni hoppa upp och sätta er på att jag gör. Allihop, under förutsättning att ni varit på föreläsningar eller seminarier.



Ytterligare ett fantastiskt bloggmöte är min låtsassyster (hon kallade sig själv det och jag blev så glad) Eva som hörde av sig. När jag var omkring tio-elva år bodde jag i fosterfamilj (be mig inte förklara varför) hos Osvald och Agda i Öje, Stigsjö. Jag hade det mycket bra där och blev väl omhändertagen. Lärde mig handmjölka, baka tunnbröd, jobba med yxa och svans i skogen och jag skrek och grät när kalven skulle gå på slakt så den fick stanna i lagårn. Och jag med som vägrade lämna den och sov en hel natt i boxen. Hursomhelst så är Eva dotter till Osvald och Agda och hade min mamma som textillärare inne i Härnösand när hon var i tidiga tonåren. Jag har funderat väldigt mycket över hur det blev för Osvald och Agda och det har jag nu fått svar på.

Sen finns det en hoper viktiga till som hört av sig. Tex Anita som faktiskt bodde med mig och Per-Erik ett kort tag i en liten pytteetta på Kristinehovsgatan vid Hornstull på den tiden det begav sig. Vi flyttade alla till Sundsvall (Anita till Alnön) i december -80 men Anita återvände ganska snart till Stockholm och har funnits där sedan dess. Jag blev jätteglad att du hörde av dig Anita men jag tror att jag har både fel telefonnummer och mailadress.

Några nämnda men inga glömda. Jag är lika glad för alla som har hört av sig. Ni värmer mitt hjärta. Jag hade verkligen inte alls förväntat mig denna uppmärksamhet. Jag blir lite blyg och tycker att det är genant när uppmärksamheten riktas så mot min person. Därför är det också väldigt tudelat att överhuvudtaget skriva blogg. Det blir väldigt mycket jag och jag. Samtidigt som jag möter människor varje dag som med stort intresse följer bloggen och ivrigt väntar på nästa inlägg. Det är också ett ansvar. Jag har bestämt att jag ska skriva kontinuerligt till det har gått sex månader efter transplantationen sedan kommer rapporterna glesare, kanske varannan vecka till det har gåt ett år och sen får vi se....

---

Om jag inte tar alldeles fel så är det Internationella donationsdagen idag. Går igenom dagens tidningar på nätet, både för idag och igår, men finner ingenting. Har jag tagit rätt på dag är det ju skandal. Jag trodde man gjorde årliga manifestationer för att öka uppmärksamheten kring behovet av donatorer. Borde det inte vara en rikstäckande kampanj med seminarier, information och allehanda upptåg som får folk att ta ställning. Jag sitter här och vet inte riktigt vad jag ska göra.

Av naturliga orsaker har jag ju funderat mycket över det här med organdonation på sista tiden. Jag förstår inte varför det är så svårt att få människor att gå in på www.livsviktigt.se och ta ställning. Det viktigaste är ju att man anmäler HUR man vill ha det efter sin död så att anhöriga slipper konfronteras med frågan och ta ställning mitt i ett sorgearbete. Jag har funderat på om man kanske automatiskt ska anmälas till registret i samband med att man blir myndig och sen får man göra ett aktivt val och gå ur. Som med svenska kyrkan ungefär. Fast jag vet inte om det är etiskt riktigt, är lite emot alla former av tvångsanslutning. Men hur gör man och vad gör jag som sitter här och verkligen vill göra något.



I torsdags var jag åter på njurmedicinmottagningen och tog prover, andades "pento" och träffade syster Ulrika. När man tittar på provsvaren i dator så är alla normala prover svarta och alla som ligger utanför normalvärdena röda. Jag är van vid att det är väldigt mycket röda provsvar även om de närmar sig normalgränserna. I torsdags var det bara två!! värden som var röda. KREA 122 och kalkvärdet 2,91. Jag fick ju Mimpara för att sänka kalket men det har faktiskt inte bitit alls så nu blir det ytterligare ett piller. Går det inte att få ner kalket på detta vis blir det till att knippsa en bit av bisköldkörtlarna för att minska kalkproduktionen. Troligtvis är det den som höjer KREA:t också, även om det inte är alarmerande högt.



I onsdags ägde transplantation nummer tre i år i Västernorrland rum på Sahlgrenska i Göteborg. Det var det paret jag tidigare skrivit om att jag träffade på njurmottagningen (se 10 och 11 september). Ett fantastiskt givande möte som hade kunnat vara mycket längre. Vårt första möte ägde rum via bloggen och efter det har vi haft kontinuerlig kontakt. Deras operation gick bra och njuren kissade på en gång. Jag pratade med dem igår och de hade de redan gått i trappor, två dagar efter en stor bukoperation!! Det är tappert folk vi har att göra med. Supergrattis E. och K. Må alla postitiva vindar blåsa med Er.

---

I dag när jag var ute på min vanliga promenad var det verkligen livat i villaträdgårdarna. Liksom naturen förbereder sig och bäddar inför vintern på samma dialektiska vis förhåller sig villaägarna inför den kommande vintervilan i trädgården.

Jag ska absolut inte ondgöra mig över trädgårdspysslet men jag förundras varje år över det intensiva lövräfsandet på alla gräsmattor. Jag är definitivt inget trädgårdsproffs, och säkert finns det en mening, men jag förstår inte varför löven ska bort. Jag har alltid trott att de ska ligga där på marken som ett skyddande täcke över små skalbaggar och spindelbarn och tidiga knoppar. Jag tänker att det blir väldigt kallt för de små rackarna i vinter. Och så får man ju skavsår på insidan av tummen av allt räfsande, i alla fall jag för jag glömmer altid trädgårdshandskarna.

Hade jag haft en jättestor gräsmatta med många löv på så hade jag tagit fram gräsklipparen (den som går på vindkraftel eller biobränsle) och klippt alla löven så de hade blivit i bara småbitar. Då värmer de på vintern och försvinner ner i jorden på våren (så behöver man inte kratta på de nya sköra gräsrötterna då heller) och om tiomiljoner år har kolet i löven blivit olja (yngsta dottern håller på att lära sig fotosyntesen).

Då hade jag nog fått i alla fall tre timmar över den dagen. Två av de timmarna skulle jag nog tillbringa med en lång skogspromenad. Över stock och över sten. Jag hade varit noga med att titta både långt ner mellan mossa och lavar och högt upp efter stammar och kronor. Jag hade nog också uppsökt en liten "norrlandstundra" med enar på för att se om det är enbärsår i år (det är det bara var tredje år). Hade det varit det hade jag plockat med lite enbär hem till höstgrytorna på lamm och älg.

När jag kom hem skulle jag använda tredje timmen till att koka mig en kopp Earl Grey och så skulle jag spetsa den med ytterst lite cubansk rom (bara som krydda), tända ljusen i brasan, krypa upp i läsfåtöljen och ta ner någon gammal goding av vår nya nobelpristagare i litteratur, Doris Lessing, ur bokhyllan (fö skulle jag kunna tänka mig att reinkarnera som henne i nästa liv)..



Fast Bästa Villaägare, var och en blir salig på sin tro, räfsa ni så promenerar jag. Vi älskar nog hösten lika mycket, fast på olika sätt.

Höstpromenad på Södra berget i går.

Här kommer bildbevis på att jag har rätt bra avstamp i steget och inga cortisonförtvinade muskler, i alla fall inte i vaderna.

Många undrar om och hur jag mår och hur jag känner efter att ha fått en ny njure. Från början blev jag väldigt stressad av frågorna eftersom det tog ett tag innan effekterna av transplantationen började märkas. I dag, drygt fyra månader efter operationen börjar det märkas tydligt att kroppens fysik, men kanske framförallt fysiologi börjar återhämta sig.

Jag förstår så här efteråt att många konstiga symtom jag gått och burit på de senaste åren hänger intimt ihop med njurarnas försämring. Det har känts väldigt tydligt i kroppen att njurarna spelar en tämligen komplex roll i flera av kroppens system. Regleringen av hormoner, elektrolyter, mineraler, blodtryck samt funktionen i flera andra organ. Det gör ju liksom inte ont i njurarna av att vara njursjuk. De senaste åren har jag varit trött, initiativfattig (fast det skulle nog inte alla hålla med om, men i jämförelse...), sovit mycket, haft ont i kroppen, i leder och muskler, svåra kramper ffa i fötterna, endast kunnat gå korta sträckor, ständigt illamående, mycket högt blodtryck, lågt järnvärde, högt KREA, kissat både blod och äggvita, mängder av andra värden har pekat lite hit och dit.

Jag har nog inte riktigt förstått att dessa symtom varit så nära förknippade med njurfunktionen eftersom en del känns som om de ingår i nutidsmänniskans habitualtillstånd. Jag tycker att många av mina medmänniskor klagar över trötthet, ont i kroppen, diffusa kroppsliga sensationer i största allmänhet.

Men idag förstår jag att det i mitt fall till största delen varit relaterad till min njursjukdom. Nu kan jag säga att jag är pigg och glad och TACKSAM. Inga kramper och det är nog det bästa av allt för de har varit riktigt fruktansvärda. I flera år har jag gått med raggsockor och tjocka skor från augusti till juni för jag har frusit så och då lätt fått kramp. I går var jag ute i flera timmar i ca tio grader i skogen med sommarskor och inga strumpor utan problem. Jag går och går, över stock och över sten utan att få det minsta ont i muskler eller leder. Jag mår aldrig illa och blodtrycket är som på en sjuttonåring. Kreativiteten har återvänt så nu sjuder huset åter av mängder av påbörjade (och snart avslutade) projekt. Fick bl a en idé om en minnestavla över transplantationen och den nya födelsedagen 30/6 2007. Den kommer på bild så snart den är klar - FÖR JAG HAR KÖPT EN TJEJROSA KAMERA i natt på nätet!



För att sammanfatta nuläget är jag lycklig, glad och otroligt TACKSAM. Jag älskar mina barn och är oftast trevlig mot dem (är inte helt säker på att de alltid skulle hålla med). Jag har tappat allt vad karriärjakt betyder (dvs att samla akademiska poäng), är däremot väldigt motivertad att arbeta, på halvtid, och sugen på att utveckla nya pedagogiska metoder och hoppas att det räcker för min arbetsgivare. Jag är oerhört nyfiken på att möta människor i olika sammanhang och lära mig ännu mer om livet. På sikt vill jag resa runt i europa till små städer och byar, stanna ett tag, träffa och lära känna nya människor och lära mig om människors olika livsförutsättningar och träna mig i ödmjukhet. Jag saknar verkligen inte mycket i livet utom en liten hund. Från Sahlgrenska rekommenderar man att inte skaffa hund när man är nytransplanterad pga smittrisken. Men till våren blir det en liten welsh corgi pembroke:

   
Ni förstår ju själva...

Bästa Per-Erik. Det är en prima njure Du givit mig. Kommer du ihåg när vi åkte bil till Göteborg två dagar innan transplantationen och jag blev kissnödig någonstans i södra götaland. Jag kunde ju inte sitta på huk utan klättrade upp på ett sidoräcke på en öppen parkeringsficka och hängde rumpan över kanten. Du skrattade och jag hade inget annat att välja på. Även detta lilla handikapp är numera läkt. Din njure funkar utmärkt i vilken terräng som helst:


Bildbevis.

---

Promenerade iväg till sjukhuset vid kvart i sju i går morse. Vill vara så tidigt som möjligt på lab. för att slippa konfronteras med så mycket kusar i dessa förkylningstider. Fick komma in redan tjugo i åtta trots att de öppnar först åtta. Tack lab. för den omtanken. Resultatet av proverna var rätt så OK. Blodvärdet håller sig bra. KREA 115, bra, men går nog att få ner ytterligare. Vita blodkroppar inom normalvärdet men kalken ligger fortfarande högt. Gissar att den nya medicinen (Mimpara) får effekt på sikt. Men njuren ligger tryggt kvar på sin plats och visar inga tecken på att stötas bort. Det är det viktigaste av allt. Den är för övrigt väldigt stor där den ligger i ljumsken. Jag känner den när jag böjer mig framåt. Ska det vara så doktorn?



Promenerade hem igen efter att ha tittat upp en liten sväng till systrarna på njurmottagningen.
Jag förstår inte, men respekterar, hur man kan bli deprimerad på hösten. Det är ju så underbart vackert och doftar så fantastiskt gott. Allt glimmar som guld i solen som lyser varendaste dag. Vilka färger! Vilken luft! Och alldeles lagom temperatur att ta långpromenader i. Det är som att hela naturen kallar till uppmaning: "Ta varje tillfälle i akt att fylla dig med ork, uthållighet, tillit och tålamod. Snart kommer den långa mörka vintern. Fyll dig med färger, dofter, ljud och möten. Bädda ordentligt i ditt inre så du orkar med den nordliga vintern".

I tisdags publicerades artikeln i Aftonbladet vilken jag inte kommer att kommentera ytterligare. Det enda uppsåt jag och Per-Erik har är att få ut information om behovet av organ till donation och kanske till och med väcka tanken på att man kan donera njurar redan i levandes livet och att det är tämligen odramatiskt. Samt att få ut adressen till http://www.livsviktigt.se/ . Vi har också fått lära oss att det är mycket viktigt att det finns personer som framträder med sina egna berättelser så att människor får någon att identifiera sig med. Då är det lättare att fatta beslut om hur man själv vill ställa sig till svåra existensiella frågor. Kan vi medverka till att en enda människa fattar ett beslut om att skänka sina organ efter livets slut så är det värt alla konstiga vinklingar i tidningarna och alla märkliga löpsedlar.




Per-Erik är nominerad som hjälte (vilket vi inte visste skulle bli en konsekvens av intervjun) i Aftonbladet. Han är hjälte i sina egna ögon (och i mina, självklart) och det räcker för honom. Den verkliga hjältinnan i denna transplantationsresa är Per-Eriks fru Ulrika. Hon är så fantastisk och en större förebild än vad både jag och Per-Erik någonsin kan bli. Hon står tryggt och kärleksfullt vid Per-Eriks sida hela tiden. Hon bemöter mig med en makalös respekt. Jag gissar att hon tvingas möta och svara på mängder av frågor både från nära och mer perifera personer. Hon gör allt i det tysta utan någon publicitet. Hon är så god. Är det någon som borde bli nominerad som vardagshjälte så är det Ulrika.

Om någon mot förmodan är intressead av att läsa artikeln i Aftonbladet så hittar ni den på länken nedan. Där finner man även länken till webb-TV vilken innehåller en intervju med Per-Erik.

www.aftonbladet.se/svenskahjaltar/article910570.ab

Nya prover till veckan. Återkommer med rapport efter det om inget oförhappandes inträffar.

---

Ge aldrig, aldrig upp. Lita alltid till Din egen kraft till läkning och förändring. Det är klart att jag fixade det!! På ett dygn!! Att få ner KREA till 112 och få ner kalkvärdet till rimligare nivåer. Kalkvärdet är fortfarande lite högt så där blev det allt ett piller till. Men jag lovar: jag ska få ner den ytterligare! Förra veckan var det tre liter vatten per dygn, bovetegröt och inget kaffe som gällde. Nu ska jag prova strategin med god middag, vitt vin, kaffe latte och chokladpraliner och se om den är lika effektiv. Skämt å sido. Jag är så himla nyttig i veckorna så lördagarna går i njutningens tecken. Var sak har sin tid. Nya prover på onsdag 3/10.

   

Hur än livet än ter sig finns det ALLTID ett utrymme för att själv ta tag i styrspakarna och avgöra vilken färdriktning man vill ta. Man kan till exempel bestämma sig för att aldrig bli ett offer för omständigheterna även om man har aldrig så små möjligheter att påverka dem. Man kan nämligen alltid ta ställning till HUR man vill förhålla sig till det som händer. Om livet leker eller om sjukdom eller t.om. döden knackar på ens dörr så har man alltid ett val. Kanske kan man inte välja bort det som händer men man kan välja att försona sig med det bagage som livet skänkt en. Man kan välja att se och värdera det som har verklig betydelse i ens liv. Ofta är det små, mindre märkvärdiga saker. (Nu började det spöregna så jag öppnar dörren precis bredvid där jag sitter så att både ljudet och doften kommer in till mig och så stoppar jag en likörpralin i munnen).
                                                                

För en del år sedan hade jag och en kollega en grupp med mycket erfarna skötare i en kurs "psykiatrisk omvårdnad".  Under den ettåriga kursen jobbade de i två veckor och kom in till skolan två dagar varannan vecka för teoretiska studier. Vi hade tidigt bestämt att kursen skulle löpa som en parallellprocess med deras arbete. En av de första uppgifterna de fick var att fundera och försöka formulera sina individuella tankar om livets mening och vad som är riktigt viktigt i livet. De tyckte uppgiften var lite konstig och hade nog väntat sig att redan från start bli mer teoretiskt "matade". Hursomhelst visade det sig att det de upplevde som riktigt, riktigt viktigt i livet var den egna hälsan men framförallt att barnen fick vara friska. Viktigt var också att få sitta vid en bryga och vicka med tårna i sommarsjön, att ha tid och ork för sin familj, att vara ett gott stöd för sina barn och att ta väl hand om sina vänner. INGEN tyckte att rikedom eller materiella ting var viktigt. Under de kommande två arbetsveckorna fick de som uppdrag att ställa samma frågor till sina patienter som de själva fått. Patienterna representrade de flesta psykiatriska diagnoser; människor i akut kris, personer i djupa depressioner, andra hade drabbats av krångliga psykoser med hallucinationer och förföljelseidéer men ALLA hade det gemensamt att de svarade precis likadant som personalen hade svarat. INGEN av patienterna längtade heller efter materiella ting eller pengar. Detta gemensamma faktum kom att utgöra kursens språngbräda. Det visade sig vara ett genialt grepp. I alla fortsatta diskussioner löpte liksom livets värden som en röd tråd och jag tror de studerande under det kommande året fick möjlighet att formulera sina egna värdegrunder, sin människosyn och framförallt sina egna bevekelsegrunder i olika sammanhang.

Jag tror att det är viktigt att man i tid funderar kring hur man vill ha sitt eget liv och tar tag i sina egna styrspakar så att man inte behöver drabbas av ånger och skuld när tiden krymper. Oavsett vilken historia man har, man kan nämligen aldrig göra om den man kan bara själv välja hur man vill förhålla sig till sin historia - och till livets fortsättning. Och här gäller att aldrig, aldrig ge upp. Man ska födas, man ska dö och däremellan vara en ytterst betydelsefull länk mellan sina föräldrar och sina barn. Det uppdraget är det viktigaste man har. På andra plats kommer (på första om man inte har egna barn) att vara solidarisk med sina medmänniskor och att efter bästa förmåga och personlig mognad försöka vara en god förebild.

I mötet med andra människor är det viktigt att inte iaktta dem utifrån sitt eget perspektiv och normsystem utan att istället för att se dem framför sig ställa sig bredvid och betrakta världen ur deras perspektiv utifrån deras livsbagage. Jag tror att det ökar ens förmåga till inlevelse, empati och ödmjukhet. En av mina favoritförfattare uttrycker det så här:

  "Människors möte innehåller alltid berättelser. Man kan säga att det är berättelserna som möts, även om man bara någon gång får höra dem skildras. Ibland när jag rör mig i tunnelbanan och människor strömmar emot mig så kan jag tänka: var och en av alla dessa tusentals människor har en spännande historia att berätta. Vilken rikedom!

Varje gång vi för samtal i ett professionellt sammanhang står vi inför en del av denna rikedom. Och vi har privilegiet att ta del av berättelserna. Det är ju vad som sker när vi för våra professionella samtal, vad det än är vi vill uppnå med samtalet.

För varje sådant samtal finns minst två historier. Var och en av oss har sin historia liksom var och en av våra klienter har sin historia.

Du som i Ditt yrke för sådana samtal, hur ser Din historia ut? Har Du någon gång funderat över det? Varför är Du här, anställd vid denna arbetsplats, verksam på denna mottagning? Hur har Du egentligen kommit till detta rum, just nu? På vilket sätt utgör Din väg hit ett kapitel i Din egen historia, den berättelse som är Du?"

  

Crafoord, C. (1996). Människan är en berättelse. Köping. Natur och Kultur.

http://www.bokrecension.se/9127041077

Det här var en del av mina alldeles privata tankar som plötsligt dök upp efter två glas vin en alldeles ensam och ljuvligt avslappnad lördagkväll i slutet av september i nådens år 2007. Hur ser Dina tankar ut?

---

Jag och Klara tog ju tåget till Stockholm söndagmorgon för att träffa Per-Erik och tillsammans göra en intervju för Aftonbladet. Journalisten, Kerstin Nilsson, var varm och trevlig och kändes mycket proffsig. Artikeln kommer under rubriken "Svenska hjältar" den 2 oktober.



Klara och jag hade det för övrigt mycket trevligt och "shoppade järnet" resten av tiden. Däremot upplever jag det mer öppna livet som lite nojigt. Att åka tåg och tunnelbana bland alla förkylda och snörvlande människor. Att gå på offentliga toaletter. Att hålla i alla "rulltrappsrelingar", att öppna alla dörrar och att äta på restauranger som är helt obekanta och okontrollerade. Desinfektionsspriten var framme mest hela tiden. Det positiva var att jag verkligen orkade gå så himla länge utan att bli mer än vanligt trött i fötterna. Inga kramper eller andra konstigheter.

På tisdagen var det då dags för nya prover och läkarbesök. De visade sig vara lite halvbra. Blodtrycket låg fint på 115/75. Blodvärdet var 131 (bra) medan järndepåerna ännu inte var fyllda. KREA 120 var väl lite sisådär. Men...kalken i blodet ligger alldeles för högt. Dr Erland hade lite svårt att veta vad primärorsaken till detta kunde vara. Fick uppmaningen att dricka jättemycket och ta nya prover på torsdag. Blir det inte bättre blir jag inlagd, uppvätskad och får någon kalksänkande medicin intravenöst. Eftersom jag helst, om det går, vill undvika dropp pga av mina urusla kärl, så dricker jag som en tok, hittills idag drygt 1,5 liter (klockan är 10.15). Skippar dessutom kaffet eftersom det drar kalken ur skelettet, äter basiskt (bovetegröt) eftersom även surt drar ut kalken. Går och går och går eftersom det bygger upp kalken i skelettet och förhoppningsvis använder det som finns i blodbanan. Om jag på detta sätt kan sänka kalken på drygt ett dygn...det blir den spännande fortsättningen. Svaret kommer  efter torsdagens prover.



Riktigt så här mycket kalk är det nog inte frågan om!

---

Senast jag var på njurnedicin tog jag ju ett nytt prov för att testa förekomsten av antikroppar mot cytomegalvirus (CMV). Detta prov skickas till Karolinska för analys och svaret tar ett tag innan det kommer till Sundsvall. Eftersom jag var lite risig trots att värdena hade blivit lite bättre bestämde Doktor Ove, att eftersom jag ska till Stockholm på söndag, så skulle jag ta med mig lite virusmedicin för säkerhets skull.

Idag ringde Syster Ulrika och berättade att hon varit i kontakt med Karolinska för att få resultatet av CMV-provet så jag kunde få besked innan jag for till Stockholm. Men kan Ni förstå vilken omsorg! Trots att de har det rätt körigt på mottagningen och många andra patienter som med all säkerhet är sjukare än vad jag är så tar hon sig tid och ringer. Provet var negativt vilket innebär att jag aldrig blivit smittad med CMV och följdaktligen inte har några antikroppar vilket i sin tur betyder att jag är känsligare för smitta precis som Doktor Ove misstänkte. Han har alltid rätt!! Vilken makalös känsla för sammanhang han har den doktorn.

Inte nog med att Ulrika ringer till Karolinska. Doktor Ove och Doktor Erland tar sig dessutom tid att tillsammans dyka ner med näsorna i mina journaler för att utröna detta med CMV-viruset. Nu är allt utrett och rätt siffra på rätt plats. Här lämnas inget åt slumpen. NI ÄR HELT OUT-STANDING ALLIHOP!!

För övrigt var det artiklar i både Sundsvalls Tidning och Tidningen Ångermanland igår. Jag har mycket svårt för fixeringen vid min person och tycker fortfarande att Per-Erik är den intressanta i sammanhanget. Ännu större hjältinna är Per-Eriks fru Ulrika (och hans barn) som genom hela denna mycket speciella process har haft en så kolossalt fin och tillitsfull hållning så det är värt ett alldeles eget pris. Det allra viktigaste för att överhuvudtaget ställa upp på intervjuer är att föra ut budskapet om den enormt stora behovet av donatorer. Levande som döda. Oavsett vilken inställning ni har till att donera organ så uppmanar jag ALLA att gå in på www.livsviktigt.se och fylla i er önskan om hur ni vill ha det. Dessutom kan man faktiskt som människa fundera över om man till och med i levandes livet skulle kunna tänka sig att skänka bort en njure.

Hursomhelst; på söndag bär det av till Stockholm för intervju i Aftonbladet. (nu fattas bara morgonTV-soffan). Klara Fina följer med så vi hinner lite höstshopping på måndagen innan det bär av hemmåt igen. På tisdag väntar Team-Ulrika med nya prover och besök hos Dr Erland. Vi hörs efter det. Trevlig helg alla trogna bloggläsare.

---

Natten mot söndagen vaknade jag av att jag mådde jätteilla. Hade rejält ont i magen också. Senare under söndagen kände jag mig lite febrig. Inte så hög feber ändå, 37.9. Ont i kroppen som om något var på gång. Tog genast fram pärmen "Livet med en ny njure" och läste under kapitlet "bortstötning". Ja, allmän sjukdomskänsla, det stämde ju, men inget annat. Ömhet över njuren, snabb viktuppgång (vatten i kroppen), svullna ben, inget av de symtomen hade jag. Skulle ju ta prover måndagmorgon så jag avvaktade till dess.

Efter proverna gick jag upp till njurmedicin för att vänta in svaren. Kände intuitivt att allt inte riktigt var i sin ordning. Ja, så var det. KREA 124 och CRV (sänkan) 28. Alltså ett tecken på infektion. Fick träffa doktor Ove Storkamp omedelbums. Han klämde och lyssnade men njurar och lungor verkade vara i sin ordning. Hans tankar gick till CMV-infektion.

90% av alla människor har någon gång smittats av cytomegalvirus (CMV). Vid en transplantation testas båda parter, både givare och mottagare för att se om någon bär på antikroppar mot CMV (vilket tyder på tidigare smitta). Om mottagaren bär på antikroppar men inte givaren utgör inte detta något problem. Om däremot givaren har antikroppar men inte mottagaren innebär detta att mottagaren tar emot viss smitta från givaren. För att skydda mottagaren mot smitta får man ett speciellt läkemedel. Det var just detta läkemedel (Valcyte) som sattes ut när mina vita blodkroppar var låga eftersom det är en biverkan Valcyte ger.

I Göteborg fick jag och Per-Erik beskedet att han inte hade antikropar men att jag hade. Dr Ove Storkamp som har en fullständigt makalös klinisk blick misstänkte omedelbart att det förmodligen var tvärtom. Han tittade i journalen och visst såg det ut så. Han förklarade det hela så fantastiskt pedagogiskt och lugnt, som alltid, så min starka oro dalade och ebbade långsamt ut. Nya prover och CMV-test idag, tisdag.

 
Cytomegalvirus. (den som ser ut som en liten djävul med två ögon).

Det är otroligt hur hudlös jag är, trots att allt gått så bra. Det behövs bara en liten formsvacka så går det inte att värja sig för funderingar och spekulationer kring vad det kan vara. Man liksom tappar verklighetsförankringen. De första tankarna går alltid till avstötning. Trots att jag har sådan tilltro till den präktiga njuren jag fått av Per-Erik. Men det räcker med lite skrap på ytan så tittar ångestens fula tryne fram. När jag åkte hem var det en busschaufför som var jätteotrevligt, då började tårarna rinna. Tidigare i livet hade jag bara fräst tillbaka eller varit hånfullt jättevänlig.

Hursomhelst, i morse halvåtta var jag tillbaka på lab. för att kolla upp värdena. Hem och åt frukost och tillbaka till två. Känner mig fortfarande inte riktigt fit-for-fight. Lite ont i kroppen, mycket ont i huvudet och lagom ämlig. Möter Syster Ulrika som omedelbart berättar att KREA sjunkit till 107 och CRV till 16. Kram på dig Ulrika. Nu får du ta blodtrycket! 115/85 utan vila. Helt OK. Genast viker en del av symtomen och jag känner mig genast lite friskare. Hur det kan bli. Bara för att psyket får lite för egen del. Så nu mår jag mer åt det här hållet:



Återigen en eloge till personalen på njurmedicin. Ni är fullständigt makalösa! Alltid trevliga. MYCKET kunniga. Tar er ALLTID tid. Duktiga att sticka (fast idag gjorde det lite ont). Fixar, donar och grejar så allt blir bra. Engagerade, trevliga, snygga, schysst humor, ja jag tror alla superlativer jag kan komma på. Omsorgen och bemötandet är oerhört viktigt för "tillfriskningsprocessen" så ni gör minst halva jobbet för att allt ska gå bra. Om någon av mina studenter mot förmodan skulle vara inne på bloggen så rekomenderar jag er att göra praktik på avd.24 så får ni lära er allt om god omvårdnad (och dessutom träna att sticka i massor). Ja, visst finns det många fler avdelningar som bedriver god vård. Absolut. Stor heder åt Er också!

Nästa besök på tisdag om en vecka om inget oförutsett inträffar. På söndag åker jag till Stockholm och träffar Per-Erik för en artikel i Aftonbladet. Artikeln i Tidningen Ångermanland kommer på torsdag. Må så gott alla bloggläsare. Ta vara på varje dag livet ger er och glöm inte att gå in på www.livsviktigt.se

---

Per-Erik med lappska vallhunden Tjakki.

Öppet brev till Landstingsdirektör Sara Ekström

Hej Sara Ekström. Jag skriver till dig i ett angeläget ärende.
I Sverige råder idag en stor brist på såväl levande som avlidna njurdonatorer. Det lidande svårt njursjuka människor upplever i väntan på operation är stort, och de samhällsekonomiska kostnaderna för dialys- och livsuppehållande behandling betydande. De transplantationer av njurar som ändå sker i Sverige spelar därför en viktig roll inte bara för njursjuka människors överlevnad utan även för samhällsekonomin som helhet..

Jag vet detta, eftersom jag själv är en levande njurdonator.
Den 30 maj i år lade jag mig under kniven på Sahlgrenska sjukhuset i Göteborg på remiss från Landstinget i Västernorrland. Efter genomgångna tester både på Njurkliniken i Sundsvall och i Stockholm, där jag är bosatt, befanns jag vara fullt möjlig att donera min högra njure till en nära vän vars njurfunktioner upphört.
Beslutet att bli donator är ett lika viktigt som stort beslut, inte bara för donatorn och mottagaren utan även för familj, vänner och bekanta. Det är inte heller ett helt enkelt beslut, men det var ett beslut som jag fattade.
Inte för en sekund har jag ångrat mitt val. Inte för en sekund har jag tvivlat över sjukvården medicinska och kirurgiska kompetens före eller efter donationen. Inte heller ångrade jag mig under tiden efter operationen. Jag har inte heller känt att jag blivit illa hanterad i medicinsk mening. Tvärtom, all sjukvårdspersonal jag mött har varit kloka, kunniga och stödjade människor.

När jag därför- som fullt frisk 56-åring, rullades in på operationssalen, visste jag att sex timmar senare skulle jag vakna upp i ett mycket dåligt skick. För så är det nämligen att vara levande njurdonator.
Man genomgår en operation som gör att man blir rejält sjuk. De första dagarna är mycket smärtsamma påminnelser om ingreppets art , djup och karaktär. När dagarna blir till veckor är man fortfarande smärtsamt påmind om konsekvensen av beslutet att vara levande donator. Det gör helt enkelt rejält ont. För min del blev första stilla kvällspromenaden med hunden är en mycket tuff promenad. Efter ett par månader blev jag någorlunda kry och buksmärtorna vek av. Idag är jag, som jag själv upplever det, fullt arbetsför och frisk igen.

Detta är min egen berättelse. Den har också en landstingspolitisk dimension
Sara - du vet att vi också talar om en samhällelig vinst i termer av många miljoner om en njurdonation genomförs och lyckas. Friska människor är lönsamma. Jag känner därför en viss stolthet över att ha "skattat" bort min högra njure. Om man, som jag,  tror  på ett i grunden solidariskt samhälle - till var och en efter behov OCH från var och en efter förmåga, så känns min njurdonation därför också som en icke obetydlig samhällsinsats i ditt Landstingsom-råde.

För levande njurdonatorer gäller ett mycket enkelt ersättningssystem. Vanlig försäkringskassa plus högkostnadsskydd, d v s i princip kan man ska räkna med sin vanliga lön efter operationen. Så skall det naturligtvis också vara. Ingen människa ska kunna utnyttjas eller luras till att donera sina organ av ekonomiska skäl. Det var i den självklara medvetenheten om detta som jag rullades in den 30 maj på operationssalen i Göteborg. Och det var också i en stark känsla av en ömsesidighet med Landstinget i Västernorrland som jag tillbringade de första veckorna i sängbundet smärtläge.

Idag vet jag tyvärr bättre....
Snart tre och en halv månad efter min donation har jag nämligen inte fått en endaste krona i ersättning från Landstinget i Västernorrland. Trots att arbetsgivarintyg och lönespecifikationer  lämnades in till ansvarig kurator och handläggare i vederbörlig ordning innan operationen. Jag har också gjort  ett antal påringningar till ansvariga handläggare på ditt kansli under den gångna sommaren. Svaren har varit lika svävande som rent löjeväckande; "Jag har varit på semester... jag väntar på pappren från Försäkringskassan i Stockholm .... Ta det lugnt, pengarna kommer nog i början av augusti  ska du se... " osv osv . Under min sjukskrivning har jag därför levt av besparingar och betalt månadsräkningarna med hjälp av ett idag svårt överhettat Visa-kort.

Varför blev det så?
Beror det, enligt din mening, bara på enskilda kuratorer eller småbyråkrater vars bristande kompetens hindrar dem från att  sköta enkla utbetalningar och rutinärenden i rimlig tid? I så fall - ändra rutinerna och höj personal-kompetensen. Eller menar du att det är en informationsfråga?
Om det är så enkelt - tala då också om för framtida levande donatorer i ditt Landstingområde att dom skall förbereda sig på  att donationen medför ett privatekonomiskt avbräck och att man rekommenderas  lägga upp ett rejält privat sparande innan operationen.

Sara, som du säkert förstår så hade jag gjort donationen även utan ekonomisk ersättning. Men då hade jag åtminstone varit medveten om villkoren. Nu är jag bara rejält arg och känner mig lurad av ditt Landsting vars administrativa valhänthet och brist på omtanke lämnar allt övrigt att önska.
 
Jag ber dig därför - som högsta chef på Landstinget i Västernorrland, att omgående se över de ekonomiska skyldigheter och rutiner ni har gentemot framtida njurdonatorer.

Låt mig också ge dig några konkreta exempel på vad jag menar att Landstinget i Västernorrland skulle kunna göra i dagsläget avseende levande njurdonatorer.

1.        Lämna bankgaranti till donatorer så att den ekonomiska ersättningen och högkostnadsskyddet verkligen fungerar. Garantera att donatorn inte får sin ekonomi rubbad under sjukskrivningen. Krångla inte till enkla administrativa rutiner i onödan.
2.        Erbjud donatorn minst tre terapeutiska uppföljningssamtal och skriv in i kalendern NÄR dessa skall ske. Att donera organ är en stor och omvälvande händelse och förändrar vardagen . Se till att det är förberedda samtal som är meningsfulla i terapeutisk mening. Naturligtvis skall tolk finnas med vid behov.
3.        Teckna ALLTID den försäkring som numera finns avtalad mellan försäkringsbolaget IF och Akademiska i Uppsala avseende organdonatorer. Tala om vad den innebär för den blivande donatorn för den händelse en operation skulle gå snett eller att donatorn får bestående men av sin donation. Jag vet fortfarande inte om denna försäkring är tecknad för min del, eftersom jag inte fick information om tt den fanns överhuvudtaget.
4.        Skapa ett nätverk/förening för donatorer i syfte att erbjuda kontakter mellan tidigare och blivande donatorer. Kanske skulle t o m njurkliniken i Sundsvall kunna vara knytpunkten i ett sådant nationellt nätverk? Börja med att fram ett levande informationsmaterial - DVD, bloggar, hemsidor, broschyr, tryckt infomation etc. Möjligheterna är många. Översätt informationen till våra vanligaste invandrarspråk.
5.        Ge också levande donatorer ett livslångt högkostnadsskydd för den händelse donationen skulle leda till handikapp eller andra medicinska skador. Det är en angelägen reform inte minst utifrån det faktum att det idag saknas levande donatorer. Även här kan Landstinget i Västernorrland föregå med gott exempel. Tala med dina Landstingspolitiker, knappast någon kommer att ha invändningar i just denna fråga.

Till sist, och utan att vara kverulant, verka ogin eller snål så vill jag faktiskt ha mina pengar med vändande post. Ni har mitt kontonummer sedan snart fyra månader.

Per-Erik Åström
Levande njurdonator och
Utredningssekreterare Socialdepartementet, Stockholm

---

 
Sidsjön i höstskrud.

Slut ögonen och luta dig tillbaka. Känn hur en frisk höstvind möter din hud och rufsar runt i ditt hår. Den är mild och ljum i toppnoten medan man i bottennoten kan ana en betydlig friskhet och nästan lite is. Dra in ett djupt andetag och upplev doften av den insomnande växtlighetens syra, som ett ungt, torrt, vitt vin. Lyssna till ljuden. Den torra vassen som rasslar, sparvarna som tjattrar under sitt flyttmöte i den högsta häggen, några spridda hammarslag, en hund som skäller långt bort och ännu längre bort ljudet av dov trafik.

Tänk dig att du öppnar ögonen och möts av naturens omättade färger badande i höstsol. Sjön ligger spegelblank och ljusblå av den klara himlen. Mitt ute på sjön har ett antal måsar samlats för någon form av samtal. Det är svårt att förstå måsspråk men gissningsvis planerar de flyttvägen söderut. Granarna står mörka och majestätiska och inväntar orubbligt vintern. Framför dem lyser björkarna som guld i solen. Den friska vinden försöker blåsa av dem löven men än ett tag sitter de fast. Några spridda guldpengar ligger på stigen men inte så många att man kan sparka omkring i dem. På det här sättet förändrades naturen runt de första människorna för tiotusentals år sedan.

Precis så här var det idag när jag gick runt sjön. Det är stort och ger en mycket påtaglig känsla av att man är en länk i en historisk kedja. Växthuseffekten till trots kommer det med all säkerhet gå arvingar till mig om tusentals år och uppleva samma sak. Jag blir så oerhört tacksam över att få uppleva en så vacker höstdag. Jag sparar bilderna nära mitt hjärta för att plocka fram dem när livet blir svårt. Jag slås hela tiden av tanken att jag har det så oerhört bra. Jag har allt jag behöver och önskar mig ingenting. Utom fred på jorden förstås.Tack Per-Erik, hur livet än blir, kort eller långt, friskt eller sjukt så kommer jag alltid att vara mycket nöjd. Jag gömmer alla goda bilder inom mig och bär de med mig i mötet med andra och hoppas att de liksom strålar ut lite.

Möttes igår av bilder från Bagdad på nyheterna. Vi människor har väldigt olika förutsättningar utifrån var vi bor. Det var varmt, torrt och självmordsbombare i varje hörn. En liten fyraårig pojke hade blivit offer för en bomb. Det hade kunnat vara mitt barnbarn om ödet hade velat att jag skulle födas där. Det är fullständigt kaos, människorna lider och går i ständig rädsla. Ingen struktur eller hållbar ekonomi. Och så finns det de som hetsar upp sig över en bild på en rondellhund i ett pyttigt land i norr.

---

         Botaniska trädgården i Göteborg.

Gårdagens prover visar att vita blodkroppar stigit från 2,2 till hela 3,2. Hb (blodvärde) är nu uppe på 132 från att som sämst legat på 104 (nedre gränsen är 119).



Häromkvällen talade jag med en barndomskamrat från södra Sverige i telefon. Hon frågade hur jag orkade vara så positiv HELA tiden. Jag funderade på det idag när jag tog min Sidsjörunda. Jag minns att jag redan som tonåring i Härnösand svor en helig ed på att aldrig någonsin bli bitter och förgrämd (det är lustigt, jag stog utanför Prisma på gågatan, undrar varför de tankarna kom till mig just där som femtonåring). På något sätt planterade den känslan sig djupt inombords och har följt med på livets väg utanför medvetenhetens gräns. Jag kan faktiskt inte förklara med ord men om man betänker alternativet så är det ju fullständigt självklart att man måste vara positiv.

Bittra människor och sk energitjuvar, SO WHAT! De finns i mitt liv en stund varje dag. Ett kort möte på ICA. Någon myndighetsperson i telefon. Någon eller ett par i ens närhet som man träffar en stund här och där. De kan aldrig få påverka min vardag. Det största problemet är ju för dem: de dras ju med sig själva HELA TIDEN. Det måste vara mycket värre!!

Mötet med paret som ska till Göteborg för transplantation i början av oktober var mycket trevligt. De hade med sig fikabröd och Ulrika på mottagningen hade fixat kaffe. Vi satt och pratade i två timmar och hade nog kunnat hållit på längre om inte klockan blivit så mycket. Vi pratade om allt mellan himmel och jord men naturligtvis mest om transplantation, donation och vad som händer i Göteborg. De var väldigt rara och det var så roligt att få träfa dem i verkligheten. Och så fick jag en blomma! JÄTTETACK! Ett stort LYCKA TILL och tänk på att det är 95% chans att allt ska gå bra. (Näst högst upp i det höga huset kommer ni att bo/vårdas och där bakom ligger botaniska trädgården).

---

 
Sidsjövägen i morgondimma.

Efter en tidig morgonpromenad kommer Tove och hämtar mig 07.10. Hon har jobbat natten på Rättspsyk. och ska hem och lösa av Tord (Klaras pappa) som sovit hos Olga och Vera i natt. Själv ska jag till lab. på sjukhuset och kolla vita blodkroppar och koncentrationen av Sand-Immun.

Numera får jag ta mina prover på klin.kem.lab. istället för på njurmedicin. Jag räknas liksom som frisk fast jag är starkt immunsuprimerad (har alltså ordentligt nedsatt motståndskraft). Det är väldigt mycket folk i väntrummet och många hostar slemmigt rakt ut utan att hålla för munnen. Det känns som att sitta i ett jättekoncentrat av flygande virus. En halvtimme får jag vänta i detta smittinferno. Kanske är jag överkänslig men jag har ju varit så oerhört noga med hygienen både för att slippa bli sjuk men framförallt av respekt för Per-Eriks gåva. Den är ju fullständigt oersättlig och jag vårdar den som ett dibarn. Jag ger den kärlek och omvårdnad och skyddar den från alla farligheter. Den ska trivas i mig och vilja bo kvar länge länge.

Det är också meningen att jag ska åka buss numera men med alla höstförkylningar vill jag inte det. Det blir alltså en sju kilometers promenad hem från sjukhuset. Klockan tre ska jag vara tillbaka igen, får se hur jag ordnar det, om det blir en promenad till...och en till därifrån. Det blir drygt 2 mil det.

Jo, klockan tre idag ska jag träffa ett annat par som ska gå igenom samma sak som jag och Per-Erik. En kvinna som ska få en njure av sin man. Vi har haft lite kontakt på telefon och det ska bli fantastiskt trevligt att träffa dem. Hon låter så rar och vi delar så många upplevelser kring våra respektive njursjukdomar. Det Per-Erik och jag saknade mest av allt var några som hade gått igenom samma sak som man kunde prata med. Vi sökte även patientberättelser på nätet men det var svårt att finna. Även om varje människas upplevelse är individuell och varje transplantation fäljer sina egna mönster tror jag att det kan vara värdefullt att ha någon som stöd som vet vad det handlar om.

När jag undervisar (i omvårdnad) brukar jag säga att det omöjligt att vara fullt ut empatisk med situationer man själv inte erfarit. Man kan förstå att vissa situationer är svåra, ångestskapande, komplicerade osv. men inte hur. Därmed inte sagt att man inte kan hjälpa och stötta sina medmänniskor utan att ha erfarit samma saker. Nya perspektiv kan vara nog så viktiga.

Efter träffen på sjukhuset ska jag gå ner på stan och köpa presenter till Klara Fina Rullgardina som blir tvättäkta "fjortis" på lördag.  Ett litet kalas i all enkelhet med de närmaste blir det. Precis som hon vill. Tiden med fiskdammar, disko, frågeslingor, godispåsar och ballonger är defenitivt över (efter typ 30 år av barnkalas, även det en ny fas).

                                               
                                                Klara Fina Rullgardina alias Hulda

---