9 sep: Min lilla Ängla-mamma.
Mamma Marianne och Pappa Harry på Klaras skolavslutning 2006 strax innan Mamma ramlar.
Idag för precis ett år sedan, den 9 september 2006, ringde pappa från Härnösand och sa att nu är nog Marianne riktigt dålig. De hade precis återvänt från en kryssning i Östeuropa och endast varit hemma ett par dagar. Innan resan precis när taxin till flyget stog och väntade, hade Mamma tappat balansen och ramlat handlöst baklänges in i en garderobsdörr när hon skulle ta på sig strumporna. Hon har alltid varit tapper och sällan klagat så trots svåra ryggsmärtor hoppade hon in i taxin och for iväg mot äventyret. Flera gånger under resan fick hon uppsöka olika läkare runt om i Europa för sina smärtor och rörelsesvårigheter.
Det var dessvärre inte första gången hon föll handlöst. När vi var på väg till kyrkan på Klaras skolavslutning i fjol så bara föll hon helt plötsligt och utan förvarning. Rakt ner i backen med ansiktet först. Hon snubblade liksom inte och det fanns inget att snava på. Hon bara låg där med ansiktet i gruset och rörde sig inte. Jag kände på pulsen som var lite snabb men jämn och stabil. Hon ville inte resa sig och var lite svårkontaktad. Tänkte att det måste ha varit ett plötsligt blodtrycksfall eller kanske en liten stroke. Mamma ville ligga kvar en stund på marken. Satte mig bredvid och klappade på henne och ringde Harry som höll på att parkera bilen och sa att nu fick han nog ta och åka med mamma till sjukhuset.
Medan jag satt där bredvid henne, la hennes huvud åt sidan så hon fick något vackert att titta på, de skira björkarna utanför kyrkan, och försökte skapa en liten oas av lugn rusade folk fram. Jag försökte med mitt kroppspråk visa att jag hade situationen under kontroll. Jag ville bara bygga en liten avgränsad plats av lugn och tillit men människor drogs till den lilla avtuppade damen som flugor till en sockerbit. Alla ropade med röster i falsett att de kunde ringa ambulans, att hon inte kunde ligga på backen och skulle hon det så skulle hon ligga i framstupa-sidoläge och tusen andra förslag. Jag upprepade att situationen var under kontroll och att bil var på väg för att ta henne till sjukhus. Men ingen tycktes höra. Jag struntade i dem och fortsatte att smeka min lilla Mamma på kinden och prata lugnande medan jag funderade över för vems skull de höjde sina röster. Var det utifrån ett altruistiskt behov av att verkligen hjälpa eller var det mer "se mig, jag vet, jag kan".
Harry kom med bilen och Mamma kom upp på benen och satte sig i framsätet och var åter kontaktbar och visste precis vad som hänt. Själv var jag tvungen att stanna och möta Klara som ännu inte kommit ut ur kyrkan. Jag uppmanade dem att se till att man på sjukhuset MÅSTE ta ett blodtryck, ett EKG och gärna en bild på hjärnan. Ett neurologstatus skulle väl inte heller vara för mycket begärt. Men...MAN GJORDE INGENTING!! Man tvättade inte ens hennes sår!!
Hursomhelst. Vid samtalet på kvällen den 9 september beställde jag genast en ambulans och sa till Harry att jag möter henne på sjukhuset i Sundsvall. Vid tiotiden på kvällen möttes vi på akuten och fick ett spartanskt undersökningsrum tilldelat oss. Den här gången tog man sedvanliga prover, gjorde ett enkelt neurologstatus som inte indikerade några bortfallssymtom (förlamningar, talsvårigheter eller problem med koordinationen). Medan jag satt där vid hennes sida kände jag att hon snabbt blev sämre. Det var som en lätt dimma lade sig över henne, hon blev tröttare och tröttare och det tog längre tid för henne att reagera. Lilla Gumman, vad utlämnad hon var. Sist jag träffade henne var hon glad och sprallig och hoppade och gjorde kullerbyttor runt staketet ute vid Lotsstugan.
Harry, Marika, Klara, Marianne och Tom i Notsand.
Efter ett par timmar kom läkaren in och förklarade att man ville behålla henne för observation över natten. Men jag som satt och såg min mamma sakta glida ifrån mig bad att de skulle göra en datortomografi för någonting var väldigt fel. Man sa att det inte gick mitt i natten, att det fanns för lite folk osv. Men då sa jag att jag går inte härifrån förrän ni har tittat på någon slags bild över hennes hjärna. Klockan ett på natten gjordes en enklare undersökning på röntgen och vi hann inte mer än tillbaka till akuten för att omedelbart uppmanas att vända åter till röntgen. Den här gången gjordes en ordentlig kontraströntgen som visade att Mamma hade en stor tumör på lilla hjärnan.
Hon blev kvar på Sundsvalls sjukhus i tre veckor i väntan på plats på neurokirurgen i Umeå för operation. Första veckan stog hon fortfarande på benen och kunde gå med lite stöd. Sista veckan innan Umeå var hon helt sängliggande och kunde pga sina balanssvårigheter inte ens stå bredvid sängen. Det blev också mycket svårare att föra samtal med henne. Hon hörde nog allt på rätt sätt men det var som att hennes egna ord inte riktigt funkade hela vägen från hjärnan och ut. Men hela tiden var hon vid förvånansvärt gott mod och aldrig svek hennes humor. Det kändes som allting gick mycket fort men tumören hade nog funnits där länge. Många händelser fick sin förklaring i och med diagnosen. Vi pratade väldigt mycket på sjukhuset och hon berättade att hon känd på sig att det var hennes sista sommar. Hon hade vävt sin sista väv, satt sina sista grönsaker, åkt på sin sista utlandsresa osv. Aldrig ett ögonblick var hon bitter eller kände ånger. Hon tyckte att hon levt ett rikt liv och framförallt hade hon ingen som helst längtan framåt. Hon var så fullt och fast övertygad om att hon var klar. Meningen var ju att hon skulle till Umeå för operation men på något intiutivt sätt kändes det redan här som slutet var oundvikligt nära.
Jag följde med henne till Umeå. Hon sov större delen av resan och jag satt bredvid i ambulansen och klappade henne och höll henne handen. Kanske mest för min egen skull. Vi blev väl mottagna på neurokirurgen av Dr Ridderheim med personal och väl där utfördes en rad undersökningar. Efter tre dagar kom Dr Ridderheim in med sammanbiten min och bad att få prata med mig i enrum. Det kändes helt fel, handlade det om min mamma så skulle hon naturligtvis vara med vid samtalet. Sängen drogs in i samtalsrummet, jag satte mig på sängkanten och tog hennes hand och en mycket tung skymning sänkte sig över rummet. Tumören gick inte att operera! Inte pga läge eller storlek utan pga hennes blodsjukdom som var allvarligare än vi kunde ana. Hennes blod saknade koagulationsförmåga så hon skulle förblöda vid en ev operation. Utan operation skulle hon i bästa fall klara sig fram till jul. Jag tror vi förstog båda, jag och Mamma, att det var det beskedet vi skulle få när vi kallades in. Gråten satt som en kramp i halsen och tårarna vilade på undre fransraden. Jag tittade på min lilla, lilla Mamma som låg där med stora ögon. Ingen av oss sa någonting. Till slut frågade jag henne om hon förstog vad doktorn hade sagt. "Ja, han sa att jag ska dö", svarade hon klart och tydligt. Då kom tårarna, mina, inte mammas. Jag tror inte att hon grät på hela tiden.
Det blev någon vecka till i Sundsvall innan det blev klart med hemtjänst och säng och annat nödvändigt hemma på Carlgrensvägen i Härnösand. Pappa ordnade till hennes arbetsrum där utsikten är som vackrast men hon kände aldrig riktigt igen sig. Hon kunde inte förstå att hon var i det hem hon hade bott i över 40 år och som hon lagt ner så mycket engageman på att inreda och göra fint. Pappa och personalen från hemtjänsten tog väl hand om henne. Jag återgick i jobb och åkte upp så fort jag hade tid. Under hennes sjukdomstid operade jag in min dialyskateter, låg inne och lärde mig sköta den och jag fick tiden för transplantationen. Känner att det blev lite mycket och har en aning dåligt samvete för att jag inte hann med henne som jag skulle velat.
Hon fick mycket mediciner under den här tiden och med dom en hel rad biverkningar. Hon blev bla alldeles luden i ansiktet, små vita fjun på hela kinderna, mycket tunn och silkespapperslik hud, lite rund i ansiktet (cortisonet) och svamp i munnen (ingen mat smakade riktigt bra). Jag satt ofta och tittade på henne länge och liksom memorerade hur hon såg ut. Idag, när jag själv äter alla mina mediciner, har jag precis samma biverkningar. Från början var det oerhört svårt eftersom jag identifierade dem så mycket med min döende mamma. Det är fortfarande frustrerande och berättar varje gång jag tittar mig i spegeln att livet är ändligt.
På morgonen den 6 mars i år åkte jag och Moa upp till Härnösand. Genast när jag satte mig på sängkanten kände jag att nu har vi endast några timmar kvar tillsammans. Mamma var alldeles lugn. Jag gav henne massage i ansiktet och nacken. Det tyckte hon var mycket skönt. Vi bara satt där. Jag i sängen och Moa bredvid på en stol. Vi ringde Tove för att berätta hur det var. Hon skulle komma så fort hon kunde. Klara hade avböjt att följa med. När klockan var ungefär tio ställde sig en ängel på tröskeln och berättade att nu var det dags. Jag gick och sa till Harry och sedan la jag mig bredvid mamma och sa att; "Nu kommer du att bli en ängel så nu måste vi säga hejdå". Hon kved lite till svar och somnade sedan mycket lugnt och stilla. Vi bäddade fint, tände ett ljus, satte fram en fin bild på henne när hon var som allra mest levande. Precis när det var klart kom Tove.
Mamma gav mig något mycket värdefullt under den sista tiden i livet. Hon visade att man kan möta döden utan ångest, att man kan sluta livet utan bitterhet, att man kan försonas med sitt liv som det blev trots att det innehåller både lycka, vemod, svårigheter, hat, slit och mycket vardag, en del bra val, andra mindre goda men att livet ändå till största delen varit gott. Att ha sin mamma som förebild i denna svåra situation som det inte på något vis går att öva sig inför är en oerhörd rikedom.
6 September: Läkarbesök.
Titta efter dessa kort när Du är på sjukhuset, ta hem och fyll i vare sig Du är för eller emot att donera Dina organ efter Din bortgång så att vi som blir kvar vet hur Du ville ha det eller gå in på www.livsviktigt.se .
Det har gått hela tio dagar sedan senaste läkarbesöket. Är inte så nervös längre trots att det går längre och längre tid mellan provtagningarna. Får för mig att jag känner och litar på mina subjektiva upplevelser av hälsotillståndet. Samtidigt blir jag lite fundersam över vad som når min upplevelsesfär av kroppens fysiologi. Idag tex så låg vita blodkroppar fortfarande lågt (2,2), Sandimmunkoncentrationen var rejält hög (227) och därför låg även KREA lite högt (111) men av detta hade jag inte känt någonting. Ingenting var dock någon katastrof. Både Sandimmun och Cell-Cept (immunmedicinerna) sänktes för att komma tillrätta med värdena. Nya prover på måndag.
Från och med idag är det slut med sjukresor. Nu är det dags för kollektiva färdsätt. Det känns lite otryggt och nojjigt med tanke på förkylningstider. Så nu kommer väl somliga promenader att förläggas till sjukhuset i stället för runt sjön. Gick hem från sjukhuset idag (ca 6 km) och det var absolut inga problem. Förstår att jag måste ut och möta alla "kusar" för att bygga lite motstånd men jag har ju varit så petnoga med hygienen så jag tror att jag tar det lite varligt.
5 September: Fler artiklar.
Det är fullständigt makalöst vilket intresse denna transplantation väcker. Det är ju hundratals som har transplanterats före mig. Det börjar ju i det närmaste att bli pinsamt. Åk till transplantationsenheten på Sahlgrenska och gör reportage så lovar jag att ni får ta del av fantastiska människoöden. Tex de två mammorna som gav varsin dotter en njure och båda döttrarna genomgick mycket svåra avstötningsprocesser. Föreställ er hur det känns. Eller mannen som hade opererats 60 gånger på fyra år och fått tre nya njurar och ingen ville sitta kvar. Alla dessa patienter som kastas mellan hopp och förtvivlan. All denna oerhört professionella personal som ALDRIG ger upp hoppet. Alla dessa donatorer som skänker sina organ till en älskad anhörig i hopp om att lidandet ska vända. Det är värt att skriva om. Vardagshjältar som vi aldrig får höra talas om.
Hursomhelst kommer Tidningen Ångermanland och gör intervju imorgon. Aftonbladet blir i slutet av september. Sen får det vara nog.
4 September: Frustrerande.
Så är då artikeln publicerad i Dagbladet.
http://www.dagbladet.se/artikel.php?id=358720&avdelning_1=101&avdelning_2=
Det är oerhört frustrerande att förekomma i pressen. Helst skulle jag vilja skriva texten själv för att verkligen lägga tonvikten på det jag upplever som viktigt. Som tex livets mening, vad man har för uppdrag som människa under sin tid på jorden, betydelsen av att forma goda relationer och andra viktiga existensiella frågor. Jag upplever inte att jag som person är särskilt intressant. Det som är av betydelse är min uppgift att försöka sprida information om vikten av att ta ställning för eller emot donation och att göra människor uppmärksamma på behovet av donatorer.
Jag uppskattar den uppföljande artikeln med överläkaren på njurmedicin, Erland Olauson.
http://www.dagbladet.se/artikel.php?id=358732&avdelning_1=101&avdelning_2=0
Hans roll i sammanhanget är ju än viktigare, både i egenskap av läkare och informatör. Jag har haft Erland som "min" doktor i 14 år. Han är fantastiskt duktig, tillmötesgående, trevlig som tusan och visst liknar han väl doktor House en aning.
Inte bara Erland är en klippa utan all personal både på njurmedicinmottagningen och avdelningen är fantastiskt duktiga och trevliga. Som patient känner man tydligt att de arbetar i en trygg och tillitsfull atmosfär. Attityden är öppen och tillåtande och som patient törs man vara precis som man känner sig; ibland glad och flamsig, ibland strömmar tårarna, ibland är man jättenervös för vad proverna ska visa men oftast är det vanlig vardag. Men alltid blir man mött utifrån var man befinner sig i sina känslor och allt är OK. Personalen är erfaren och kunnig vilket inte minst är viktigt för känslan av trygghet. En eloge till er ALLA!
2 September: Intervjuer.
Efter artikeln om Per-Erik i Svenska Dagbladet är det flera tidningar som ringt. Idag har Dagbladet varit här och till veckan ska jag försöka ta mig till Aftonbladet. Jag tycker att det är mycket konstigt att man visar mig så stort intresse. Jag är ju inte på något sätt unik. Det är ju Per-Erik som är den speciella. Jag är ju bara otroligt lyckligt lottad som har en sådan unik vän.
Per-Erik som utan egen vinning går igenom mängder av undersökningar, skänker bort en njure, och sedan genomlider veckor av smärta och månader av rehabilitering, honom är det värt att skriva om. Med medmänniskor som Per-Erik skulle många njursjuka få ett mycket friskare liv. Det känns också viktigt att berätta att Per-Erik inte upplevt vare sig operationen eller tiden efter som särskilt besvärlig eller traumatisk. Snarare upplever han, enligt egen utsago, en stark tillfredsställelse och en fördjupad inre känsla i konrast till dagens tämligen ytliga samhälle.
Min enda bevekelsegrund för att ställa upp på intervjuer är att ta tillfället i akt att informera om behovet av donatorer. Eftersom det saknas så mycket organ är det viktigt att alla som kan agerar ambassadörer i denna viktiga fråga.
Senast jag var på njurmedicinmottagningen fick jag veta att jag var den enda patienten hittills i år (vet att det är åtminstonde en patient till som kommer att transplanteras) som fått en ny njure i Sundsvall. I vanliga fall brukar det vara 10-12 per år. Det är naturligtvis katastrof, framförallt för alla de människor som måste besöka dialysen tre gånger i veckan år efter år.
Därför önskar jag att alla tar ställning i levandes livet. Det är mycket svårt för anhöriga att ta ställning till organdonation i en akut situation. Många gånger är det ju personer som avlider i samband med hastiga olyckor som kommer ifråga vad gäller organdonation. Då underlättar det betydligt om både vården och anhöriga vet hur den avlidna ville ha det. Om det inte finns några hinder, ideologiska, religiösa, känslomässiga eller andra, klicka genast på länken nedan och anmäl dig till donationsregistret.
http://www.livsviktigt.se
31 Augusti: Per-Erik i SvD.
De är ganska lika, den gamle och hunden.
Igår publicerade Svenska Dagbladet en artikel om Per-Eriks upplevelser av att vara njurdonator:
http://www.svd.se/dynamiskt/idag/did_16933287.asp
Det var på många sätt en rörande artikel men som det alltid blir lägger journalisten fokus på det han själv upplever som starkast. För mig är det inte alls lika viktigt att jag och Per-Erik hade ett kort förhållande på tidigt 80-tal då det finns en hel del annat, mycket viktigare, socialt, historiskt, kulturellt och personligt som håller ihop oss.
Jag är född på Södra BB i Maria församling ett stenkast från där Per-Erik och hans familj bor nu. Eftersom min mamma höll på att utbilda sig fick jag bo hos min morfar och mormor. Mormor var fö döpt efter söders kyrkor (församlingar); Katarina Maria Sofia (dock inte Högalid, det hade blivit så konstigt som flicknamn). Per-Eriks pappa avled när han var två och hans boende blev också tämligen turbulent.
Vi kom båda inflyttande som barn till Härnösand med allt vad det innebär av anpassning till normerna och grupptrycket i en intellektuell småstad som på den tiden i skuggan av titulaturen "residensstad" ansåg sig lite märkvärdig eller förmer.
Vi sökte oss båda två som unga till den progressiva rörelsen där våra vägar första gången korsades. Härnösand hade ett tillhåll för ungdomar i tonåren; Restaurang Athena som förvaltades av den tyska kocken Werner Rideburg. Han var nog en av landets förnämsta ungdomsledare men så fick han sälja oerhörda mängder mellanöl, rödvinstoddy och Moselblumchen. På Athena stötte vi på varandra, ibland på vardagarna efter skolan och ibland på helgerna när det var disko. Och inte att förglömma på Moove-club i Prismas garage. Härnösands Stureplan på 70-talet.
Tidigt 80-tal arbetade jag som avdelningsföreståndare på Sidsjön. Det är då planerna på nedläggning av stora delar av psykiatrin påbörjas. Tanken är att väldigt många patienter ska flyttas över till kommunen för vård. Ung och rebell och full med kritik blir jag föremål för intervjuer både i dagspress och lokalTV. En av journalisterna tillika fotograf var Per-Erik Åström. Han fick syn på mig genom objektivet och tyckte väl att jag i det brutna ljuset i den suddiga linsen framstog som attraktiv. Så där började vårt förhållande som kom att resultera i några roliga månader i Stockholm (jag gick vidareutbildning och Per-Erik tjänade massor av pengar som vi roade oss för). Ett år med segelbåt, s/y Fram, trots skepparexamen var det inte riktigt min grej. Så småningom skildes våra vägar åt. Jag fortsatte mitt liv i Sundsvall och han sitt i Stockholm.
Vi kom att få tre barn var. Per-Eriks tre barn har något så unikt som varsin mamma. Mina tre döttrar är begåvade med var sin egen pappa. Det är tur för de vill inte byta pappa med varandra.
Per-Eriks lillebror, Bengt-Olof, träffade i samma veva som jag och Per-Erik bodde i Sundsvall, sin blivande fru, Myran. Myran och jag kom att bli mycket goda väninnor och har genomgått kollossalt mycket roligt och tokigt tillsammans. Våran vänskap har bestått genom alla år vilket gjort att jag och Per-Erik hela tiden efter vår avslutade relation haft beröringspunkter. Det som förnyar och fördjupar vår kontakt är när Bengt-Olof blir mycket svårt sjuk i bukspottkörtelcancer och avlider tre månader efter fastställd diagnos. Per-Erik fölorar en mycket älskad bror, Myran förlorar en oersättlig make, fyra barn förlorar sin far, jag (och många andra) förlorar en fantastisk vän. Detta binder ihop på ett alldeles särdeles sätt. Inför begravningen snickrar och målar Per-Erik Bengt-Olofs kista, den blir oerhört vacker. Jag blir tillfrågad om att klä den invändigt och känner mig naturligtvis oerhört hedrad. På insidan av locket broderas stjärnhimlen som den såg ut över Hemsön i dödsögonblicket, blå duschesse och silverstjärnor. Kistan kläs med mossgrön sammet broderad med växande ax som fälten på Hemsön. Detta gör vi tillsammans, Per-Erik och jag.
Det kommande året blir naturligtvis mycket speciellt men nu har våra vägar korsats på ett sådant vis att vi har kommit närmare varandra än någonsin tidigare. På sommaren, ett år efter att Bengt-Olof blev sjuk, är vi ett stort gäng (44 personer varav hälften barn och de flesta har funnits runt Myran och barnen under året) som hyr ett hotell tillsammans i Banyoul-sur-mer, i Frankrike vid medelhavskusten ca 6 km från spanska gränsen.
Det är där, på en slingrande bilfärd mitt i Pyrenéerna, på serpentinvägar med medelhavet långt, långt nedanför som Per-Erik plötsligt säger; "Du får en av mina njurar".
Min upplevelse är att sådant som knyter människors historier och beröringspunkter samman är bra mycket intressantare än att man haft ett kort förhållande för längesedan. Det är i det svåra som djupet och tilliten byggs.
30 Augusti: Magiskt datum.
Luften är hög klar och ganska kylig. Rönnbären är oranga och snart kommer tusen sidensvansar och pickar i sig vartenda ett. Små grodor vandrar över stigarna från sina uppväxtplatser till vinterboningar så man måste se upp var man sätter fötterna. Mjölkörten (rallarrosen) som nyss lyste lila i stora fält är nu bara skira pinnar. En svag nyans av gult ligger över lövträden borta i skogskanten och på kvällarna dansar älvorna över Sjön.
För tre månader sedan, den 30:e maj, var luften tung och det rådde en tryckande värme. Träden hade redan en djup grönska och fälten färgades då lila av midsommarblomster och rödklöver. Medan humlorna surrade, svalorna jagade varandra högt över himlen och gymnasieeleverna hade sina slutskrivningar låg vi, jag och Per-Erik på var sitt operationsbord rejält uppskurna. Uretärer, artärer och vener klipptes av i Per-Erik och syddes fast i mig och Undret skedde. Kroppen tackade och tog genast emot. "Här vill jag leva och här vill jag dö" tänkte njuren och kissade 7 liter.
- Tack Per-Erik, det gjorde du bra.
- Tackar allra ödmjukast, jag ska göra allt du ber mig om i evinnerliga tider.
- Tack, mina ord räcker inte till men du ska veta att jag känner djup tacksamhet över din altruistiska handling.
Ni förstår ju själva: DET GÅR INTE ATT TACKA MED ORD!
För mycket längesedan, i en annan tidräkning, hade jag och Per-Erik en relation under ca två år. Vi var unga, ganska omogna och stora individualister båda två. Men jag minns att Per-Erik sa att ett av de vackraste ord han visste var det spanska (måhända portugisiska) ordet companero vilket betyder "mycket nära och djup vän". Per-Erik, idag och i evig tid är du min companero. Jag kommer att, som den syster du aldrig haft, stå vid din sida i både stiltje och storm. Kommer det tillfällen där din familj inte finns i närheten när du behöver stöd så lovar jag att ta vid som reserv.
Din Familj, Per-Erik, har varit alldeles fantastisk. Du har en mycket unik familj.
Ulrika, redan första gången jag träffade dig på Hemsön liksom lyste det om dig. Du är så oerhört varm, vis och ödmjuk. Du är vacker och sjunger som en ängel. Du har haft en rent makalös hållning genom hela transplantationsprocessen och de gånger vi har träffats har jag alltid blivit bemött med värme och respekt. Jag säger ofta till Per-Erik att han ska glädja sig över att han har en så fantastisk hustru och jag vet att han gör det.
Jon, jag fick den stora ynnesten att lära känna dig när du var en liten pojke omkring sex, sju år. Jag gillade dig verkligen. Charmig, busig och oerhört klippsk. Det hade varit trevligt om vi i nutid (kanske i Banyoul) hade hunnit med ett samtal över en flaska vin men nu är du ju på väg ut i världens oroshärdar, till att börja med Afghanistan för UD:s räkning. Kanske Pappas osjälviska handling (han har baksidor också, ja, jag vet) kan lysa som en slags stjärna i ett, på somliga ställen, världsligt mörker och ge någon slags nyans åt den ondska som stundom finns på jorden. Tack Jon och må alla positiva vindar blåsa med dig var än på klotet du befinner dig.
Siri, livet har sina kast som du vet. Jag är otroligt imponerad av ditt sätt att stötta din Pappa i hans beslut att ge bort en av sina njurar med allt vad det innebär, för att ge mig, som du knappt känner, ett nytt liv. Vi har inte setts så jättemycket men du är alltid fantastiskt varm och glad när vi träffas. Jag hoppas och tror att Per-Eriks handling kommer att ge ditt liv fler nyanser både nu och långt fram i tiden. Siri, jag är så oändligt tacksam för din ödmjuka och generösa inställning till transplantationen. Jag önskar dig ett framtida rikt liv med mycket äventyr, glädje och humor.
David, du har en hjälte till pappa. En blandning av Fantomen och Stålmannen (fast inte så mycket Spindelman). Om du i hela ditt liv kommer att fråga alla kompisar du möter om någon har en pappa som gett bort en del av sig själv till en kamrat, så tror jag aldrig att du kommer att träffa på en pappa som gjort det (men om du träffar på en sådan pappa är han också en stor hjälte och förtjänar djup respekt). Din Pappa är alldeles speciell. Tänk vad konstigt att hans ena njure sitter i mig och kissar tjejpink. Lite fånigt men väldigt bra för mig. Per-Erik är en idol för många. Själv vill han inte skryta men om du vill kan du skryta jättemycket över honom. Du är också en himla fin kille och jag känner på mig att du också kommer att göra något speciellt när du blir stor.
Längre än så går det inte att tacka i ord. Resten får göras i handling. Genom att vara rädd om min glädje och positiva hållning till livet kan jag förhoppningsvis sprida lite värme kring mig. Att göra gott så långt jag förmår och att aldrig svika de kollektiva idealen blir mitt sätt att tacka.
27 augusti: Prover igen.
Kan inte säga annat än att det är alldeles fantastiskt hur bra det går allting. 90% av alla avstötningar äger rum under de första tre månaderna och den magiska dagen inträffar om tre dagar (30/8). Men fortfarande gäller det allt att vara lite försiktigt. Doserna av immunhämmande läkemedel är fortfarande höga och vita blodkroppar ligger lågt vilket också det ökar infektionskänsligheten. I dag sattes en medicin ut helt och hållet (Valcyte) vilket förhoppningsvis gör att vita stiger. Annars ser det himla fint ut. KREA 104, Hb 121, blodtryck 120/70 och urinproverna helt utan anmärkning. Fortsättningsvis läkarbesök var 10:e dag. Sjukskrivningen förlängd till i början på november. Det känns verkligen att det behövs. Både för infektionsriskens skull men också för att bygga upp kropen ordentligt efter så många år av oreda i kroppens fysiologi.
Nästa inlägg kommer på torsdag dvs tremånadersdagen av transplantationen. Skulle vilja ha Per-Erik med familj här då och fira ordentligt men vi får väl göra det via cyberrymden.
24 augusti: Tankar kring förberedelser inför transplantationen.
Att ha lyckan att äga en vän som skänker Dig en njure är som att känna en Gud som håller Dig kvar vid livet.
Min personliga upplevelse är att det till många delar är nödvändigt att förbereda sig inför transplantationen men likväl till vissa delar mycket svårt. Man bör nog förbereda sig känslomässigt, kroppsligt, medicinskt och rent praktiskt. Alla delarna är på sitt vis svåra att ta tag i vilket bottnar i till vilken grad man har definierat sig som sjuk. Det är ju så att man kan vara tämligen svårt njursjuk och ändå ha många funktioner i behåll. Själv hade jag mindre än 10% funktion kvar på båda njurarna när det blev aktuellt med transplantation och jobbade trots det 100%. Jag hade dessutom haft min diagnos i ca 40 år och klarat mig bra vilket gjorde det i princip omöjligt att identifiera sig som svårt sjuk. Naturligtvis påverkar det också både graden av motivation vad gäller förberedelser men också hur man väljer att förbereda sig. För min del kan jag se att dialysen som påbörjades två månader innan transplantationen var en mycket viktig del i processen. Det var nog egentligen först då jag insåg att min sjukdom var av en tämligen allvarlig art.
De medicinska förberedelserna ansvarar ju vården för till stor del. Först alla delar som ingår i transplantations-utredningen samt gängse provtagningar och ev. förändringar i medicineringen. Men även här spelar ju den egna hållningen en stor roll. Finns motivationen till daglig motion både för att hålla nere blodtrycket och bygga muskler vilket är jätteviktigt att göra eftersom man tappar så mycket muskelmassa både av att vara i stillhet efter operationen och av cortisonet. Här skulle det ha varit bra med en obligatorisk personlig kontakt med en sjukgymnast både för att öka motivationen och för att få handfasta råd om andning, motion och muskelbygge. När vi kom till Sahlgrenska fick vi träffa en sjukgymnast både dagen innan, dagen efter operation och inför hemresan. Det var jättebra men lite i senaste laget.
Vad gäller kosten hade det också varit bra att få lite mer individuell hjälp. Ofta ligger njursjuka mycket högt i kalium vilket innebär att man måste äta kaliumreducerad kost. Fick en lista kaliumrika livsmedel på njurmedicinmottagningen men utifrån mina kostvanor var den långt ifrån komplett. Den var troligtvis konstruerad utifrån folk som äter husmanskost men jag äter ju till större delen frukt och grönsaker med tillskott av proteiner i form av fisk, ägg och sojaprodukter. Detta innebar att nästan samtliga produkter jag åt hade ett mycket högt innehåll av kalium och protein (vilket man också ska vara försiktig med). Jag upplevde ju att jag åt väldigt nyttigt så här ställdes mycket på ända och det var svårt att ändra matvanor. Det blev ganska dålig mat med följden att jag lade på mig några kilon innan operationen vilket var mycket onödigt. Här hade det varit jättebra att ha kontakt med en påläst och uppdaterad dietist.
De praktiska förberedelserna beror ju naturligtvis väldigt mycket på vilket slags liv man lever. För mig var nog det den lättaste delen vilket jag tror beror på att jag hade någon slags teoretisk förståelse för min situation. Jag hade inga svårigheter att flera år innan transplantationen blev aktuell börja förbereda hemmet, huset och ekonomin. Som ensamförälder är jag van att tänka långsiktigt och starkt medveten om det egna ansvaret. Som jag tidigare beskrivit renoverades hela huset på ett sådant sätt att både ute och inne befriades från underhåll på åtminstonde tio år framåt. Sakta, sakta började jag spara för att ha en buffert när det blev aktuellt med sjukskrivning. Tyvärr visste jag inte då att vi skulle komma att byta regering så sjukpenningen blev lägre än jag räknat med. Dessutom betalade jag under tiden för sparandet alla renoveringar kontant, så jag vande mig vid ganska knapert leverne. Fast jag tycker alltid att jag lever i lyx hur lite pengar jag än har. Så länge livet är rikt och barnen mår bra, jag har centralvärme, friskt vatten, vacker natur och mycket vänner (bästa granntanten Lippe fixade blomvattning, tog in posten och skurade hela huset strax innan jag kom hem från Göteborg (jättetack Lippe), danska kollegan Lisbeth köpte och planterade blommor i alla utekrukorna när järnnätterna var över (jättetack Lisbeth), gravida kollegan Irene lånade ut sin TV när min pajade första dagen hemma efter transplantationen (jättetack Irene), kamrat Christina for och köpte nytt täcke när jag höll på att svettas ihjäl under duntäcket (tack Christina), kollegan Anna-Clara med make Lars skruvade upp nya plattskärmsTV:n (jättetack Anna-Clara och Lars), Bästa Myran som stått vid min sida och stöttat hela tiden och desutom storhandlat otaliga gånger (jättetack Myran), Per-Eriks familj som lånat ut far och make till detta stordåd (jättetack Ulrika, Jon, Siri, David och Tjakki), Per-Erik som skänkt sin njure, sin kollosalt utlämnande situation efter operationen, sina tankar, sin humor, sin värme och väldigt mycket mer (jättetack Per-Erik) och ALLA andra som i stort och smått bistått mig, så är livet rikt.
Att förbereda sig rent känslomässigt har nog varit det allra svåraste. Att verkligen komma till insikt om att man är sjuk. Jag vet ärligt talat inte riktigt om jag gjort det än. Fast jag tror att jag tycker att det är bra. Jag skulle verkligen inte kunna tänka mig att titta 40 år tillbaka och identifiera de åren som sjuka. Jag har levt ett rikt liv. Alltid varit mycket aktiv. Förverkligat många drömmar. Begått en hel del misstag. Alltid funnit nya krafter och tagit tag i något annat och utmanande. Alltid fyllt mitt liv med möjligheter och framtidshopp. Tagit mig vatten över huvudet, svurit och frustat, haft tråkigt och oftast lärt mig något av det med. Stundom suttit fast i "Freuds upprepningstvång" och undrad varför jag aldrig lär mig något av somliga misstag. Jag tror inte att jag hade haft lika roligt om jag upplevt mig som sjuk. Tror också att det varit ett sätt att få kroppen att hålla så pass länge som den ändå gjort. Det är egentligen från april 2007 dvs samtidigt med dialysen, som det händer något avgörande (tidpunkten sammanföll även med mammas bortgång). Då börjar tankar om livet, livets världen, livets fortsättning, livets mening, relationen till mina barn, barnbarn och medmänniskor strömma genom mig med stor kraft. Vad har jag för uppdrag som människa? Kommer fram till att mitt allra viktigaste uppdrag är att marinera mina barn i kärlek och fostra dem så att de kan fatta självständiga beslut, ha en tilltro till sin egen kompetens, lära dem att inte bära tunga bagage i ensamhet utan att ta hjälp av sina medmänniskor och att ha förmåga att erbjuda hjälp till sina nära, och att gömma mig som ett inre sällskap i deras hjärtan där de kan bära mig när jag inte längre finns kvar. Jag ska sitta där och viska goda råd i de stunder de tvivlar. Jag har också som uppdrag i mitt liv att vara rädd om mina vänner (här har jag fortfarande en hel del att lära för jag är så uselt dålig på att hålla kontakter), att vara glad, positiv, ha en tilltro till deras förmåga och att finnas till hands i stort och smått. Resten är till stora delar yta och utanpåverk och spelar egentligen inte så stor roll. Sådant som titlar, saker, utseende, kläder, status osv. Här har jag också fortfarande en bit att gå innan jag når djupare insikt. Alla dessa funderingar ledde till att jag funderade en hel del över min egen död och begravning. Jag hämtade "Vita Arkivet" på Fonus och fyllde i mina önskemål kring begravning och gravsättning. Skrev inget testamente men tecknade ner mina tankar till mina barn och skrev in i "Arkivet" var de kunde hitta dem. Känner ingen ångest över att dö men vill gärna leva tio år till så att Klara hinner växa upp och börja stå på egna ben. Jag vill också begravas med Toms aska. Just nu står han i en urna i vardagsrumsfönstret. Jag brukar skaka på honom och berätta att jag längtar efter honom och då känner jag hur mjuk han var.
Tom vid Älven.Att förbereda sig praktiskt inför resan till Sahlgrenska var inte så svårt. Själv hade jag tagit med mig alldeles för mycket saker vilket framförallt blev besvärligt när jag skulle åka hem nionde dagen efter operationen och hade jättetungt bagage och ingen hjälp.
Så länge man har dropp och kateter (ca 4 dagar) är det bäst att låna kläder på avdelningen. Underkläder lånade jag hela tiden. Mjukisbyxor, T-shirtar ett par ombyten och en kofta räcker som kläder. Ett par bekväma tofflor som är lätta att sätta på men som också duger att gå i trappor med. Mobiltelefon är helt OK att ha med och enklast eftersom släkt och vänner vet var de ska hitta en. Man kan få personlig telefon inkopplad vid bordet och bara lämna numret till de man vill om det känns bättre. Lättlästa böcker som man gillar. Det är ingen idé att ta med tegelstenen som väntat på att bli läst för den kommer man inte orka ta sig igenom. Det finns ett litet biblioktek vid matsalen med ett varierat utbud. Ganska bra titlar enligt min smak. Ljudböcker är bra om man har möjlighet till det. Själv hade jag en Mp3-spelare laddad med bästa låtarna, både nostalgiskt och nytt. Det var jättebra och avslappnande. Papper och penna. Plötsligt är det mycket man kommer på att man behöver anteckna. Och så några personliga saker. Själv fick jag en fantastisk gosedjurshund av barn och barnbarn som följde med och låg i sängen.
Att förbereda sig känslomässigt inför ingreppet är återigen det svåraste. I Göteborg delar man rum med sin givare oavsett om det är en anhörig eller vän, man eller kvinna. Först blev jag lite förskräckt över det men det visade sig vara mycket bra. Att dela oro, funderingar, utstyrslar (ni kan ju bara gissa hur man ser ut efter att ha tvättat sig med Hibiskrubb, tagit på sig storskjortan, stödstrumporna, papperstofflorna och fått kanylen i armen). Man kommer varandra nära och hinner prata en hel del. Vi bad även att få gå in till anestesiläkaren båda två tillsammans (hon tänkte ta oss var för sig) vilket visade sig vara jättebra då vi kompletterade varandra med viktiga frågor. Allt vi delade och gjorde tillsammans ökade förståelsen för den andres situation och har nu i den fortsatta resan efteråt haft otroligt stor betydelse.
På operationsdagens morgon fick vi varsitt piller "slapp och go´" och så kördes vi ner på operation samtidigt. Alla var mycket snälla och rara. Jag var jättenervös (trots en massa tidigare operationer) och Per-Erik var helcool. Vi sövdes vid niotiden (katetrarna sattes när vi sov plus en massa nya droppnålar) och jag vaknade vid halvfyra. Då hade Per-Erik varit vaken ett tag men han kom upp på avdelningen efter mig eftersom hans morfinpump hade varit lite svår att ställa in. Dagen innan hade jag besökt blomsterhandeln strax utanför stora ingången och beställt 25 jättestora röda rosor som jag bad dem leverera så de skulle stå på Per-Eriks bord när han vaknade upp - och det gjorde de! En alldeles oerhörd bukett.
Själva operationen var ingenting att vara nervös för. Naturligtvis gör det ont efteråt men det värsta går över rätt så fort. Redan dagen efter tar man en promenad i korridoren. Den stora oron handlar om njurens utveckling. Vill den sitta kvar eller kommer det att bli komplikationer? Varje väntan på nya provsvar är nervös. Alla medpatienter som kommit in just för att de fått komplikationer oroar. Man ser dem ju i koncentrat. De det gått bra för finns ju inte på avdelningen. Jag aktade mig noga för alla dramatiska berättelser. Man känner också ett oerhört stort ansvar inför sin donator att allting ska lyckas. Skulle det mot förmodan uppstå komplikationer är det ytterst viktigt att man delar upplevelsen kring dem UTAN SKULD. Vare sig som donator eller mottagare. På det viset bestämmer man inte över sin kropp.
Mycket funderingar kring förberedelser blev det. Om någon saknar något eller har ytterligare funderingar är ni naturligtvis välkomna att höra av er. Lycka till alla som står inför samma äventyr.
Vill Du läsa tidigare inlägg går du in på rubrikerna i spalten till höger (skrolla upp till toppen av sidan) och "klickar" dig fram. Transplantationen ligger under "maj".
20 augusti: Tankar efter transplantation från Per-Erik.
Vad innebär tiden efter en njurdonation?
Hur tänkte jag, hur mådde jag och hur mår jag idag?
För den händelse det kan vara till nytta för blivande levande donatorer ska jag försöka sammanfatta mina erfarenheter. För det första du blir sjuk. Från att ha varit fullt frisk får du en tablett, en nål sticks in i armen och det hela är över på en sekund. I verkligheten tar det sex timmar på ett operationsbord och du vaknar upp helt groggy med en sjuhelvetes smärta i buken. Med möda kommer du kanske upp på benen och de första dygnen går i morfindimma. Du har en kateter i snoppen och det känns som att du svalt sandpapper när du andas. Jag tänkte att jag vaknat upp som efter en tungviktsmatch mot Mike Tyson. Jag förlorade och han hade glömt att ta på handskarna? ungefär så kändes det. Om detta ska man vara medveten.
Det gör alltså mycket ont de första dagarna och det är omöjligt att ligga på något annat än ryggen. Morfin fungerar olika och jag tycker inte om det. Det tar också några dagar innan tarmarna fungerar och det är en speciell känsla att kissa efter att kateten tagits bort. Det är viktigt att gå, även om det tar emot. Det KÄNNS helt enkelt. ONT. Man blir alltså sjuk. Rejält sjuk. Jag var också mycket öm i min högra testikel flera veckor efter operationen och det var en stor befrielse att efter ett par veckor kunna ligga på sidan. Man blir också känslig² och lite rädd för att någon ska komma åt operationsärret innan det läkt ordentligt. Tröttheten är också betydande, samtidigt som det är svårt att sova. Men det vänder efter ett tag. Det blir bättre och man läker.
I mitt fall började det vända efter ca en månad och varje dag blev bättre och bättre. Tröttheten vek undan och idag den 20 augusti ( operationen var den sista maj ), så är det min sista dag av sjukskrivningen. Imorgon börjar jag jobba igen och jag känner mig helt återställd.
Den stora glädjen under den här tiden har varit att se hur Marika Ördell, mottagaren, återvänt till livet. Det är ett mirakel som varit värd mödan.
Och här tror jag att något väsentligt finns att säga - man måste VILJA utsätta sig för denna tungviktsmatch. Det kan beskrivas i ord som kärlek till en annan människa, i omsorg om någon man gillar eller också, som i mitt fall, att man vill vara med om ett äventyr. Jag har alltså svårt att förklara mina bevekelsegrunder. Men det finns en hel del av äventyrslust i botten. Och en känsla av att jag vill "sona mina tidigare synder". Det är svårt att förklara i ord, men det känns som att jag faktiskt gett en viktig del av mig själv till en annan människa och att den känslan är "renande" för själen. Låter kanske flummigt, men det är en mycket reell känsla.
Man gör också på ett mer allmänt plan en samhällsinsats värd många miljoner i landstingets budget. Det känns också bra om man gillar tanken om ett solidariskt samhälle - till var och en efter behov, av var och en efter förmåga.
Det viktiga är VILJAN. Vill man inte så ska man inte. Vill man så är det en mycket stor mänsklig erfarenhet som berikar det fortsatta livet. Jag tror också att man ska vara klar över att det finns risker, även om de inte ska överdrivas. Det är en tuff resa helt enkelt.
För min del, och för min familj, har det varit en sommar av mycket eftertanke och mina barn är märkbart stolta över sin pappa. Min fru Ulrika och jag har kommit varandra mycket nära och vardagen har fått nya perspektiv. Vi har ofta suttit med stearinljuset tänt på kvällarna och talat länge med varandra om livets kärnfrågor, om hur vi lever och hur vi vill leva den tid vi har på jorden.
Innan jag gick in i detta tänkte jag på två näraliggande saker - Sex och alkohol. Två saker som rätt använda är viktiga och berikande i mitt liv. Båda dessa saker är helt intakta och opåverkade av operationen. Jag kan alltså fortsätta dricka ett glas vin på fredag kväll om och när jag vill och för den händelse läge uppstår så är Karl-Johan fortfarande fullt fungerande? Jag mår alltså bra efter 12 veckors sjukskrivning och känner mig precis som innan operationen rent fysiskt, men själen gläds på ett annat sätt.
Därför vill jag säga till de eventuella blivande donatorer som läser detta;
Du står inför möjligheten att göra en mäktig insats för en annan människa.
Du kan bokstavligt talat rädda livet på en annan människa.
Du begår därvid en moralisk handling som inte kan beskrivas annat än som beundransvärd.
Du är i djupaste mening en verklig medmänniska.
Men du måste själv vilja. Ingen ska tvinga dig. Och ingen kommer att förebrå dig om du tvekar.
Men kom ihåg att det är på grund av sådana som dig som världen kan bli bättre och livet mer uthärdligt.
Du är en del av ett möjligt mirakel och du står därför inför ett viktigt val.
Vi som redan gjort detta val, och av fri vilja lade oss under kniven, kallas lite högtidligt för hjältar, Smaka en stund på det ordet.
Vi har en egen liten kavajnål som tecken på att vi finns. Annars är vi som folk är mest.
Välkommen till vår krets när du själv vill!
/per-erik åström. Marika Ördells njurdonator.
20 augusti: Liten snabbrapport.
Höstskörd.Nya prover idag visar följande: KREA 107, Hb 117, Blodtryck 125/75, Kalium normalvärde och urinproverna 000 dvs de viktigaste undersökningarna håller sig inom normalvärden. Träffade doktor Ove idag som klämde på njuren och tyckte den kändes mjuk och fin.
Var på Hemsön några dagar och träffade Per-Erik i veckan som var. Alltid lika trevligt och naturligtvis hade vi en del att prata om, livet, tankar om ålder och mognad, hur man hoppas att man kommer att möta kommande kriser, kropparna, njurarna och kiss. Men även om det ska vara äkta hemkokt falurödfärg från Gysinge Byggnadsvård eller om det går lika bra med Rustas, hur mycket järnoxidgrönt är det i den grå färgen på panelen i köket och vad faan är det för fel på dimmern.
Vi var även ute och åkte. Per-Erik visade sina paradis på Hemsön och jag visade mina paradis, tex Ön (om den är bekant för somliga). Hursomhelst enades vi om att det är oerhört exotiskt att bo i Norrland. Vi hyser båda en stor tacksamhet över att vara så prioriterade att vi får bo och vistas här. Vi åt god lunch, shoppade på Dollarstore och umgicks med den underbara lappska vallhunden Tjakki och träffade några ljuvligt vackra hästar (som jag var tvungen att smeka på mulen men jag har ju alltid lilla spritflaskan till hands).
Nu ska jag gå med Klara till hårfrisörskan. Hon har haft insytt löshår hela sommaren och när vi tog ut det så visade det sig att hennes eget hade blivit otroligt slitet. Så idag ska hon bli korthårig. Jag tror hon kommer att bli jättesnygg. Får väl leverera hennes eget omdöme i nästa inlägg som för övrigt kommer att handla om hur man kan förbereda sig inför en njurtransplantation. Det kommer att bli en i allra högsta grad subjektiv reflektion utan anspråk på vetenskaplig vederhäftighet eftersom jag tror att förberedelsearbetet väldigt mycket är sprunget ur den egna personen, historien, upplevelser och grad av sjukdom. Det hindrar dock inte att man kan dela med sig och kanske ingjuta hopp i någon som står inför samma resa.
Vi hörs snart goda vänner. Jag är väldigt ödmjuk inför det intresse bloggen väcker och tycker att Ni är fantastiska Ni som kontinuerligt följer mina öden och eskapader.
13 augusti: Prima liv.
Veckan har gått i hälsans tecken. Jag tycker inte alls om att jag går upp i vikt. Vill ju inte gärna rulla fram som en liten boll, även om det blir som en glad boll. Går det inte att fixa med maten, mycket GI blir det, så är det väl bara att öka på med motion och styrketräning. För förtsta gången i mitt liv har jag hamnat i ett tillstånd som jag trodde var omöjligt att uppleva för egen del. Har hört hur andra beskrivit det men har varit fullständigt övertygad om att jag aldrig kommer att drabbas. JAG BLIR ABSTINENT OM JAG INTE TRÄNAR!!! Min filosofi har alltid varit att man springer bara om man är jagad. Nuförtiden blir det två varv runt sjön, step-upbräda i varje reklampaus och dessemellan gummiband för armar, bröst och skuldror. Det ska väl för fanken ge resultat.
Dagens prover: KREA 96, blodtryck 125/70 och Hb 114 (lite lågt, det blir mera Blutsaft). Det ser med andra ord alldeles utmärkt ut. Vid två månader efter transplantationen märktes det som en tydlig gräns att kroppen mår mycket bättre. Orken har återvänt och benen går hur långt som helst. Som i fornstora dar när jag blev kallad "älgen" av mina kamrater (och jag tror inte att det var för att jag hade ett "horn i sidan till dem)". Måste kolla när jag hade 96 i KREA senast.
8 augusti: Möjligen glömsk...
I dag satt Gud (eller vem det nu är som styr över tingens ordning för det kan väl aldrig vara det egna initiativet) i sin himmel och hade lite tråkigt. Han tog fram sin speciella jordkikare och inspekterade hur hans undersåtar skötte sig. Längst upp på klotet, ganska långt norrut i ett glesbebott land fick han syn på en kvinna som satt på sin altan och tog det mycket lugnt. Hon hade precis satt på sex ägg på kokning för att ha till lite senare. Uppslukad av en artikel på Aftonbladets kultursida glömde hon både tid och rum (och barn). Vilken lat och ansvarslös individ, tänkte Gud, jag tror att jag ska ge henne en liten läxa så att hon lär sig att inte ta så lätt på livet.
Plötsligt ryckte jag till på min altan av en redig smäll. Den kan väl aldrig ha kommit innirån . Det måste ha varit en moppe, gräsklippare eller något annat motordrivet. Men luktade det inte lite konstigt också. Bäst att gå in och titta. Möter Klara i vardagsrummet som säger; men mamma, det har ju kokat jättelänge ju. Går ut i köket och tror inte mina ögon. Oh Gud! Alla sex äggen har torrkokat och exploderat i heka köket, då menar jag verkligen HELA köket.. Jag fräser till Klara; Men varför kunde du inte säga till att det hade kokat så länge, varvid hon fräser tillbaka; men jag vet väl inte hur länge du vill koka din mat. Så sant så.
Det var bara att lägga sig på alla fyra och börja med golvet. Nästa steg var taket, det nymålade fina. Försiktigt, försiktigt lossade jag gula och vita från den matta takfärgen. Det gick ganska bra men tog närmare en och en halv timme. Sedan återstod under och på skåpen, köksväggarna, porslinet (har ju öppna hyllor), frukten och kökssoffan. Precis när jag trodde att jag var klar råkade jag titta under fläkten, jag kan bara säga att där var det värst av allt. Omkring tre timmar tog hela proceduren.
När väl detta var klart hade jag liksom fått blodad tand. Fortsatte med att ta alla tidningar och kartonger till återvinningen. Gick sedan över till att sortera och bära undan allt som inte var på sin rätta plats. Skrev sedan en bunt brev som borde ha blivit skrivna för längesedan. Och nu när klockan är 00.29 har jag precis putsat klart arvesilvret för första gången på mycket länge. Tror nog inte att energin kom ovanifrån utan är helt säker på att det är den vidunderliga praktnjuren. Men nu Gud, kan du väl ge dig på nån annan (för jag kan inte se att jag haft något eget ansvar i detta explosiva händelseförlopp).
6 augusti: Återbesök.
Augustiskörd.
Det var verkligen ingenting att vara nervös för, dvs att det gått en hel vecka sedan förra provtagningen. Per-Eriks dundernjure sköter sig som vanligt alldeles fantastiskt. Tror jag ska åka till Hemsön och fira med honom och familjen innan de återvänder till Stockholm. KREA 100 (jättebra), Hb 114 (lite lågt) och blodtrycket 135/85 (rätt så OK). Sandimmunkoncentrationen (svaret kommer först sent på em.) torde också vara bra eftersom jag inte hört något om att ändra doseringen. Gissa om det känns underbart. Tror att kommande vecka blir lite tryggare. Man kan nog lära sig lita till att kroppen fungerar och gör den inte det så ger den nog ifrån sig tolkbara signaler.
Promenerad från sjukhuset i den 27 gradiga värmen. Tog vägen förbi Tove, Krister och barnbarnen och åt en tallrik fil. Krister slipade och målade på husfasaden. Det blir verkligen jättefint. I morgon ska jag och Vera gå och köpa ett pennskrin till skolstarten. Det ser vi fram mot båda två. Mötte sedan Klara på stan. Vi tog en minishoppingrunda och hamnade sedan framför varsin macka på en uteservering. Där satt vi och småpratade från halvtre till halvfem. Det var verkligen jättemysigt. Även 14-åringar kan stundom vara riktigt underbara.
Strax är det dags för Ernst att som i ett trollslag på minustid förvandla resterna av lagården till lyxsvit. Förstår egentligen inte riktigt vad som drar men titta MÅSTE jag. Sedan blir det långa kvällspromenaden.
4 augusti: Aktuell rapport.
Äntligen har den på Stadium beställda step upbrädan kommit. Fick den till verkligt superpris; 300:- på REA, ordinarie pris 899:-, så passa på att beställa nu om ni är på jakt efter en. Mycket av dagarna går åt till motion- och konditionsträning. Det gäller att rädda muskler och skelett inför framtiden. Och jag vill verkligen inte gå uppi vikt, fast jag har redan gjort det! 3 kg. Förstår verkligen inte varifrån de kommer. Går ju varje dag två varv runt Sjön (5 x 2 km) med både stavar och tyngder och dessutom numera en halvtimme på brädan (tänkte jag skulle få en rumpa som JLo). Vad mer kan man göra? Kom gärna med heta tips.
Att tekniken spelar en avgörande roll visste ni väl redan. Särskilt när man går med stavar. Höjer man längden på staven så att vinkeln i armbågsleden minskar från 45 grader till knappa 40 grader, sätter ner staven med tyngd i marken och gör ett kraftfullt frånskjut när man går så ökar effekten markant både i flåset och i biceps. Samma sak på brädan, effekten ökar om man tar stegen ordentligt bredbent.
Det här är första veckan som jag besökt njurmedicin endast en gång. Det innebär en allt större frihet (varje besök tar 3-4 timmar) men samtidigt en ökad nervositet. Det är ju tryggt att kontinuerligt få provsvar som bekräftar att det man känner i sin kropp överensstämmer med hur den verkligen mår. Att inte ta prover på en vecka innebär att jag blir oerhört fokuserad på min kropps olika signaler. Vad det jag känner? Vad står det för? Hur kommer resultaten att vara på måndag? Tänk om det har hänt något drastiskt? Hur blir fortsättningen då? Ska man leva med den här oron i framtiden eller vänjer man sig?
Det lite friare livet innebär att jag träffar fler människor. Det är fantastiskt många av dem jag har mött som följer mig på min blogg. Jag blir alldeles rörd. Själv kan jag bara se en statistik över hur många som varit inne och läst och hur många sidor som är lästa men det framgår inte vilka som varit inne på bloggen. Men det är i snitt mellan 12 och 15 olika personer varje dag! Tex så var jag inne själv första gången idag vid halvnio i morse, då hade tre personer redan varit inne och läst! På en lördagmorgon, alldeles makalöst! Det är flera som lite försiktigt frågat om de får lämna ut bloggadressen. Absolut! Den är inte alls hemlig utan fullt sökbar på "google". Dessutom tar jag gärna mot kommentarer om innehållet. Vad är det man är nyfiken på att å veta när man besöker bloggen. Är det hur förloppet efter transplantationen förflyter eller är man intresserad av mina tankar och de inre processer som äger rum i samband med hela transplantationssituationen.
Jag och Per-Erik funderar på att skriva en bok så småningom. När vi själva stog inför detta stora äventyr sökte vi både litteratur och information på nätet om människor som genomgått samma process. Det enda vi fann var en liten skrift av en av de doktorer vi hade i Göteborg som själv hade givit sin man en njure: Den var bra men skriven mer ur ett läkarperspektiv. Vi ville veta hur man känner inför, under och efter transplantationen och framförallt ett perspektiv som förmedlar tillit och framtidshopp. Kan vi bjuda på det och det kan hjäpa en endaste människa så är det värt insatsen.
31 juli: 2 månader efter transplantationen.
Har precis kommit åter efter dagens första promenad runt Sjön och så här vackert var det vid Trädgårdskafét. Ett stilla dis och stundom lätt duggregn.
Igår hade det gått exakt två månader sedan Per-Erik och jag låg på varsitt operationsbord på Sahlgrenska i Göteborg utan att ha en aning om vad som väntade oss framöver. Vi sa "hejdå" och "lycka till" till varandra och jag var oerhört nervös och minns att jag sa till anestesipersonalen: "Ni måste ta väl hand om mig för jag är i akut kris!" Jag tror det var ett utslag av alla vårens trauman. Mammas hemska sjukdomstid och hennes bortgång av hjärntumören. Begravningen som skulle planeras och utföras samtidigt som dialyskatetern opererades in och dialysen skulle påbörjas. En veckas inläggning på patienthotellet mitt upp i alltihop. Datumet och förberedelserna för transplantationen och ansträgningen att hålla den duktiga och kompetenta fasaden inför barn, studenter och arbetskamrater.
Hade jag vetat då vad jag erfarit till idag hade jag nog inte varit så orolig. Själva operationen var inte alls så farlig. Det kändes bra och tryggt och ganska okomplicerat att vakna ur narkosen. Mådde väldigt illa av morfinet så jag tog bara emot en spruta direkt efter op. och hade sedan ingen smärtstillande medicin alls på hela tiden. Så har jag gjort alla gånger jag opererat mig.Trots detta gick jag i trappor redan fjärde dagen. Detta är inget uttryck för något duktighetssyndrom utan mer en känsla av att inte vilja vara avtrubbad utan ha koll på läget. Dessutom har jag alltid varit besatt av att själv göra vad jag kan för att hålla det sjuka borta så det var viktigt att snabbt få kroppen att fungera. Och det har den verkligen gjort sånär som på en ordentlig infektion efter ett par veckor då jag verkligen var jättesjuk. Men även det fixade njuren galant. För Per-Erik var det lite annorlunda. I honom skar de på ett mycket känsligare ställe så han hade mycket ondare och svårt att ligga på sidan. Det tog också lite längre tid för hans sår att läka eftersom det satt mitt i "midjeböjen".
Vardagsrutinerna förändrades en hel del de två första månaderna. Framförallt har hygienen varit väldigt viktig pga av de immunsänkande medicinerna. Har mest hållit mig hemma. Barnen fick vänta en vecka med att komma. Har tagit emot besök på altanen och några som hjälpt mig har fått komma in men har måst utstå sprittvätt av händerna och munskydd på mig. Har varit mycket noga med hållbarhetsdatum på allt jag handlat och fort in i kylskåp med alla varor. Engångsdisktrasor och pappershanddukar både i badrum och kök tillika ytdesinfektion och handsprit på båda ställena. Alla som går på toa får sprita ringen, kranen och handtaget. Inga kramar och pussar vilket ibland blir jättekonstigt när jag möter de som inte vet vad jag gjort. Jag liksom ryggar tillbaka när de kommer med utbredda armar och får skynda mig att förklara. De flesta förstår men en och annan ser lite kränkt ut. Fast Per-Erik kramar jag när vi träffas!
Igår fick jag träffa min "gamla" vanliga doktor Erland. Han har liksom hålit sig undan sedan jag kom tillbaka (semester o.d.). Det har absolut inte varit något fel på de andra men det var som hemtrevligt att få möta den doktor jag haft sedan 14 år. Hursomhelst så sa han att jag kunde börja leva lite vanligare. Gå till stan och gå på restaurang (det är det bästa jag vet) och dricka vin (det finns inga kontraindikationer). Det känns som jag nu går in i en ny fas med lite större frihet och det är underbart även om det absolut inte har gått någon nöd på mig.
Gårdagens värden var rätt så OK. KREA 111 (något högt), blodtryck 140/90 (något högt), Hb 115 (något lågt) och alla andra järnvärden inom normalfördelningen. Immunmedicineringen låg lite lågt så den fick jag höja ett snäpp.
Erland tyckte att det tillsvidare räcker med koll en gång i veckan. Sakteliga normaliseras det nya livet men hygienen är fortfarande viktig och sjuka och förkylda människor ska jag akta mig för. Det känns skönt att inte behöva bli stucken så ofta för tromboflebiterna (kärlinflammationerna) efter alla droppkanyler har fortfarande inte läkt utan kärlen är stenhårda och liksom bullriga.
Nu tror jag att jag ska ta med mig Klara ner på stan innan det börjar regna och se om min step-up-bräda kommit in på Stadium och ta en sväng på Indiska och titta på höstens nyheter.
Hm! Det började regna så det får bli i morgonbitti.
Vill Du läsa tidigare inlägg går du in på rubrikerna i spalten till höger (skrolla upp till toppen av sidan) och "klickar" dig fram. Transplantationen ligger under "maj".
28 juli: Länkar till "Sommargästen 26/7" i P4.
I första delen pratar Per-Erik om sitt arbete på "Rädda Barnen". Intervjun med honom börjar i 19:e minuten:
"Sommargästen" 14.00-14.30
I andra delen pratar jag och Per-Erik om upplevelserna kring njurtransplantationen:
"Sommargästen" 14.30-15.00
"Sommargästen" 14.00-14.30
I andra delen pratar jag och Per-Erik om upplevelserna kring njurtransplantationen:
"Sommargästen" 14.30-15.00
27 juli: Blåbärslycka.
Det blev ett litet uppehåll mellan skurarna på eftermiddagen. Skuttade med glada steg ut i skogen för att plocka blåbär och överraska Klara med en paj till efterrätt. Kanske var jag några dagar för tidig. Fick leta ett tag, de första tuvorna var det mest bara kart på. Samtidigt med att nästa spöregn gjorde sin entré hittade jag bästa stället. Många och stora blåbär på höga kvistar så att man inte behöver böja sig så mycket. Går man ut för att plocka blåbär kan man inte komma hem tomhänt. I alla fall en liter måste man få ihop.
Regnet öste ner men det var varmt och skönt men lite svårplockat eftersom allt småskräp fastnade på de blöta fingrarna. Plötsligt kom väldigt många myggor fram. Varför kom de just nu när de faktiskt inte visat sig på hela sommaren? Aha! De var törstiga så klart. Både på vatten och blod. Men jag stog pall och tänkte; jag äter ju cortison så det kommer nog inte att märkas att de anfallit. Och tänk så rätt jag fick. Inte minsta lilla klåda, inte ens några synliga bett.
Det tog nog tre kvart att få ihop en liter. Kom hem alldeles plaskvåt. Men finns det något mysigare än att ta av sig de våta kläderna, ta på sig mjukisbyxor och en T-shirt, koka roibosté, krypa upp i soffan med en häftig deckare och Johnny Cash på CD:n.
Pajen blev naturligtvis ljuvlig (det blir alla pajer när man plockat bären själv). Blåbär med lite socker och potatismjöl. Ovanpå det en klassisk smulpaj fast med lite hackad mandel i och naturligtvis mycket vaniljsås till. Himmelskt!
26 juli: Tokig radiotid men bra prover.
Jag kan bara säga att jag är jätteledsen att radiotiden blev så fel (hade ju skrivit 13.00 så blev det 14.15). Ska absolut inte skylla ifrån mig men lite desinformation var det allt. Hursomhelst, tiden (tre kvart) gick väldigt fort och vi kände båda två att vi hade väldigt mycket mer att säga än vad som hanns med. Programmet kommer att läggas ut både på "webben" och som "podradio". Så snart jag har adressen lägger jag ut programmet som direktlänk från bloggen så kan ni hitta radioinslaget direkt härifrån.
Dagens prover är mer prima än någonsin. KREA 103, Hb 120 (över gränsvärde), kalium 4,8 och blodtrycket 130/80. Det är så fantastiskt och jag är så oerhört tacksam för att det går så bra. Känner själv att jag börjar lätta lite på mitt strikt hygieniska liv. Släpper in mer folk i mitt hem (fast de blir sprit-tvättade) och rör mig mer ute utan munskydd. Handlar på ICA, går på restaurang och idag har jag till och med ätit en Ceasarsallad men förhörde mig nogsamt vid beställningen hur de hade handskats med råvarorna innan de hamnade på tallriken. Det blir ju inte mycket till semester den här sommaren så jag skämmer bort mig med restaurangbesök istället.
Igår fick jag hjälp att hänga upp jätteTV:n på väggen (tack Lars och Anna-Clara). Vid inställningen blev bilden väldigt grynig men så köpte jag en ny superantenn idag och nu är bilden alldeles fantastisk. Kan inte neka till att det är en helt ny bildupplevelse. Alla karlar som får syn på den blir gröna av avund och upptäcker snabbt vad som saknas i deras liv.
Nya prover och läkarbesök på måndag (exakt två månader efter transplantationen). Njut av helgen trots att det ska regna. Det inns många roliga spel. Tex "Mastermind" är ett bra sätt att träna hjärnan. "Rappakalja" är hysteriskt roligt. Bland mina bekanta är barnen (från ca 10 år) helt suveräna på detta bluffspel. Vi skrattar så vi tjuter. Vanliga kortspel som "Kanasta", "Finns i sjön", "Casino" och "21" duger bra. När barnen var mindre brukade jag baka scones, koka té och tvinga på dem högläsning när det regnade och åskade. Ofta blev det "Sommarboken" av Tove Jansson. Man kan också ta bilen och leta efter värsta ovädret med mest blixtar. Då åker man helt enkelt bara i den riktningen de mörkaste molnen finns och stannar när man är mitt i det värsta dundret. När det dragit förbi tar man en promenad i den skog som troligtvis finns i närheten. Och sen luktar man på den fuktiga skogen. Jag lovar att det är den mest fantastiska doft man kan uppleva.
En annan rolig lek som det var ett tag sedan vi lekte sist är att "Åka till Midlanda". Då tar man av vid hundkapplöpningsbanan så att man hamnar precis vid staketet vid landningsbannan. Sen lägger man sig på rygg på motorhuven och väntar till det kommer ett plan som går in för landning (kolla tidtabellen först). Jag lovar att det blir en maxad upplevelse. Det känns som man kan nå planet med fingertoppqarna. Hoppas ni fått lite inspiration inför helgen och kommande blöta eller tråkiga dagar.
24 juli: Per-Erik mår bra.
Pratade med Per-Erik igår (hjälten/donatorn ni vet). Han mår alldeles utmärkt. Fixar på Hemsöhuset. Det är ett fantastiskt fint litet hus kallat "Johanstugan". Ni får en gissning på vem som bott där innan. Det är ett gammalt mycket välbyggt hus med fina proportioner som andas trygghet. En sk enkelstuga, naturligtvis faluröd med vita knutar. Det gamla köket har ersatts med ett hemtrevligt nytt med pärlspont och linoljefärg. En ny farstu började byggas i fjol och i sommar får bror, grannar och vänner vackert hjälpa till med det tunga. En och annan spik slår Per-Erik i själv. Och jag lovar att han har en hel del synpunkter på hur det ska se ut och utföras. Han är en estet av stora mått.
Per-Eriks mage läker fint och den känslan av "hål" man talat om att donatorn kan uppleva där njuren suttit upplever han inte. Förra veckan var han i fjällen (Hemavan tror jag det var) med Ulrika, hans fantastiska fru, och den lika fantastiska hunden Tjakki. Tjakki fick träffa renar för första gången och blev långt in i det lilla hundhjärtat medveten om vad vallinstinkt vill säga. Per-Erik gick sammanlagt 35km och det om något måste väl vara ett gott tecken på att kroppen både läker och börjar komma igen efter operationen. När han kommer över en dator ska jag be att han skriver en egen rapport om tiden efter transplantationen eftersom det känns lite konstigt att återge hur någon annan har det, men jag får så många frågor om hur han mår så jag tror att det är av "journalistiskt allmänintresse" att återge lite.
Som sagt; på torsdag hörs vi både på radio och via bloggen.
