14 september: Per-Eriks brev till Landstingdirektören.
Per-Erik med lappska vallhunden Tjakki.
Öppet brev till Landstingsdirektör Sara Ekström
Hej Sara Ekström. Jag skriver till dig i ett angeläget ärende.
I Sverige råder idag en stor brist på såväl levande som avlidna njurdonatorer. Det lidande svårt njursjuka människor upplever i väntan på operation är stort, och de samhällsekonomiska kostnaderna för dialys- och livsuppehållande behandling betydande. De transplantationer av njurar som ändå sker i Sverige spelar därför en viktig roll inte bara för njursjuka människors överlevnad utan även för samhällsekonomin som helhet..
Jag vet detta, eftersom jag själv är en levande njurdonator.
Den 30 maj i år lade jag mig under kniven på Sahlgrenska sjukhuset i Göteborg på remiss från Landstinget i Västernorrland. Efter genomgångna tester både på Njurkliniken i Sundsvall och i Stockholm, där jag är bosatt, befanns jag vara fullt möjlig att donera min högra njure till en nära vän vars njurfunktioner upphört.
Beslutet att bli donator är ett lika viktigt som stort beslut, inte bara för donatorn och mottagaren utan även för familj, vänner och bekanta. Det är inte heller ett helt enkelt beslut, men det var ett beslut som jag fattade.
Inte för en sekund har jag ångrat mitt val. Inte för en sekund har jag tvivlat över sjukvården medicinska och kirurgiska kompetens före eller efter donationen. Inte heller ångrade jag mig under tiden efter operationen. Jag har inte heller känt att jag blivit illa hanterad i medicinsk mening. Tvärtom, all sjukvårdspersonal jag mött har varit kloka, kunniga och stödjade människor.
När jag därför- som fullt frisk 56-åring, rullades in på operationssalen, visste jag att sex timmar senare skulle jag vakna upp i ett mycket dåligt skick. För så är det nämligen att vara levande njurdonator.
Man genomgår en operation som gör att man blir rejält sjuk. De första dagarna är mycket smärtsamma påminnelser om ingreppets art , djup och karaktär. När dagarna blir till veckor är man fortfarande smärtsamt påmind om konsekvensen av beslutet att vara levande donator. Det gör helt enkelt rejält ont. För min del blev första stilla kvällspromenaden med hunden är en mycket tuff promenad. Efter ett par månader blev jag någorlunda kry och buksmärtorna vek av. Idag är jag, som jag själv upplever det, fullt arbetsför och frisk igen.
Detta är min egen berättelse. Den har också en landstingspolitisk dimension
Sara - du vet att vi också talar om en samhällelig vinst i termer av många miljoner om en njurdonation genomförs och lyckas. Friska människor är lönsamma. Jag känner därför en viss stolthet över att ha "skattat" bort min högra njure. Om man, som jag, tror på ett i grunden solidariskt samhälle - till var och en efter behov OCH från var och en efter förmåga, så känns min njurdonation därför också som en icke obetydlig samhällsinsats i ditt Landstingsom-råde.
För levande njurdonatorer gäller ett mycket enkelt ersättningssystem. Vanlig försäkringskassa plus högkostnadsskydd, d v s i princip kan man ska räkna med sin vanliga lön efter operationen. Så skall det naturligtvis också vara. Ingen människa ska kunna utnyttjas eller luras till att donera sina organ av ekonomiska skäl. Det var i den självklara medvetenheten om detta som jag rullades in den 30 maj på operationssalen i Göteborg. Och det var också i en stark känsla av en ömsesidighet med Landstinget i Västernorrland som jag tillbringade de första veckorna i sängbundet smärtläge.
Idag vet jag tyvärr bättre....
Snart tre och en halv månad efter min donation har jag nämligen inte fått en endaste krona i ersättning från Landstinget i Västernorrland. Trots att arbetsgivarintyg och lönespecifikationer lämnades in till ansvarig kurator och handläggare i vederbörlig ordning innan operationen. Jag har också gjort ett antal påringningar till ansvariga handläggare på ditt kansli under den gångna sommaren. Svaren har varit lika svävande som rent löjeväckande; "Jag har varit på semester... jag väntar på pappren från Försäkringskassan i Stockholm .... Ta det lugnt, pengarna kommer nog i början av augusti ska du se... " osv osv . Under min sjukskrivning har jag därför levt av besparingar och betalt månadsräkningarna med hjälp av ett idag svårt överhettat Visa-kort.
Varför blev det så?
Beror det, enligt din mening, bara på enskilda kuratorer eller småbyråkrater vars bristande kompetens hindrar dem från att sköta enkla utbetalningar och rutinärenden i rimlig tid? I så fall - ändra rutinerna och höj personal-kompetensen. Eller menar du att det är en informationsfråga?
Om det är så enkelt - tala då också om för framtida levande donatorer i ditt Landstingområde att dom skall förbereda sig på att donationen medför ett privatekonomiskt avbräck och att man rekommenderas lägga upp ett rejält privat sparande innan operationen.
Sara, som du säkert förstår så hade jag gjort donationen även utan ekonomisk ersättning. Men då hade jag åtminstone varit medveten om villkoren. Nu är jag bara rejält arg och känner mig lurad av ditt Landsting vars administrativa valhänthet och brist på omtanke lämnar allt övrigt att önska.
Jag ber dig därför - som högsta chef på Landstinget i Västernorrland, att omgående se över de ekonomiska skyldigheter och rutiner ni har gentemot framtida njurdonatorer.
Låt mig också ge dig några konkreta exempel på vad jag menar att Landstinget i Västernorrland skulle kunna göra i dagsläget avseende levande njurdonatorer.
1. Lämna bankgaranti till donatorer så att den ekonomiska ersättningen och högkostnadsskyddet verkligen fungerar. Garantera att donatorn inte får sin ekonomi rubbad under sjukskrivningen. Krångla inte till enkla administrativa rutiner i onödan.
2. Erbjud donatorn minst tre terapeutiska uppföljningssamtal och skriv in i kalendern NÄR dessa skall ske. Att donera organ är en stor och omvälvande händelse och förändrar vardagen . Se till att det är förberedda samtal som är meningsfulla i terapeutisk mening. Naturligtvis skall tolk finnas med vid behov.
3. Teckna ALLTID den försäkring som numera finns avtalad mellan försäkringsbolaget IF och Akademiska i Uppsala avseende organdonatorer. Tala om vad den innebär för den blivande donatorn för den händelse en operation skulle gå snett eller att donatorn får bestående men av sin donation. Jag vet fortfarande inte om denna försäkring är tecknad för min del, eftersom jag inte fick information om tt den fanns överhuvudtaget.
4. Skapa ett nätverk/förening för donatorer i syfte att erbjuda kontakter mellan tidigare och blivande donatorer. Kanske skulle t o m njurkliniken i Sundsvall kunna vara knytpunkten i ett sådant nationellt nätverk? Börja med att fram ett levande informationsmaterial - DVD, bloggar, hemsidor, broschyr, tryckt infomation etc. Möjligheterna är många. Översätt informationen till våra vanligaste invandrarspråk.
5. Ge också levande donatorer ett livslångt högkostnadsskydd för den händelse donationen skulle leda till handikapp eller andra medicinska skador. Det är en angelägen reform inte minst utifrån det faktum att det idag saknas levande donatorer. Även här kan Landstinget i Västernorrland föregå med gott exempel. Tala med dina Landstingspolitiker, knappast någon kommer att ha invändningar i just denna fråga.
Till sist, och utan att vara kverulant, verka ogin eller snål så vill jag faktiskt ha mina pengar med vändande post. Ni har mitt kontonummer sedan snart fyra månader.
Per-Erik Åström
Levande njurdonator och
Utredningssekreterare Socialdepartementet, Stockholm
Kommentarer
Trackback
