2 September: Intervjuer.
Efter artikeln om Per-Erik i Svenska Dagbladet är det flera tidningar som ringt. Idag har Dagbladet varit här och till veckan ska jag försöka ta mig till Aftonbladet. Jag tycker att det är mycket konstigt att man visar mig så stort intresse. Jag är ju inte på något sätt unik. Det är ju Per-Erik som är den speciella. Jag är ju bara otroligt lyckligt lottad som har en sådan unik vän.
Per-Erik som utan egen vinning går igenom mängder av undersökningar, skänker bort en njure, och sedan genomlider veckor av smärta och månader av rehabilitering, honom är det värt att skriva om. Med medmänniskor som Per-Erik skulle många njursjuka få ett mycket friskare liv. Det känns också viktigt att berätta att Per-Erik inte upplevt vare sig operationen eller tiden efter som särskilt besvärlig eller traumatisk. Snarare upplever han, enligt egen utsago, en stark tillfredsställelse och en fördjupad inre känsla i konrast till dagens tämligen ytliga samhälle.
Min enda bevekelsegrund för att ställa upp på intervjuer är att ta tillfället i akt att informera om behovet av donatorer. Eftersom det saknas så mycket organ är det viktigt att alla som kan agerar ambassadörer i denna viktiga fråga.
Senast jag var på njurmedicinmottagningen fick jag veta att jag var den enda patienten hittills i år (vet att det är åtminstonde en patient till som kommer att transplanteras) som fått en ny njure i Sundsvall. I vanliga fall brukar det vara 10-12 per år. Det är naturligtvis katastrof, framförallt för alla de människor som måste besöka dialysen tre gånger i veckan år efter år.
Därför önskar jag att alla tar ställning i levandes livet. Det är mycket svårt för anhöriga att ta ställning till organdonation i en akut situation. Många gånger är det ju personer som avlider i samband med hastiga olyckor som kommer ifråga vad gäller organdonation. Då underlättar det betydligt om både vården och anhöriga vet hur den avlidna ville ha det. Om det inte finns några hinder, ideologiska, religiösa, känslomässiga eller andra, klicka genast på länken nedan och anmäl dig till donationsregistret.
http://www.livsviktigt.se
Det finns en kluvenhet hos mig att medverka i intervjuer eller reportage av den typ som gjordes i SvD förra veckan. Främst för att det innebär att man/jag blir "uthängd" på en närmast privat sätt. Det är inte helt angenämt.
Huvudskälet till att gå med på intervjuer/reportage är att de skall göra någon form av nytta, möjligen inspirera andra att göra livsviktiga insatser. Och för att det behöver talas om vad organdonationer innebär och gör med oss människor, inte bara i strikt medicinsk mening.
När nu både Lokalradion, Svenska Dagbladet, Dagbladet i Sundsvall och Aftonbladet "kör vår grej" så riskerar åtminstone jag att bli "mr. Njurdonator" i media. Jag vet inte om jag är bekväm med den bilden.....
Främst för att jag långt ifrån är ensam, men kanske mest för att det Marika och jag gjort har en privat sida som
gärna får fortsätta vara privat. En sak är att skriva i en blogg, då står jag själv för mina ord. Men att läsa en illa hopkommen artikel på 5000 tecken med en dålig rubrik, där innehållet endast i ringa omfattning kan styras är en helt annan sak.
Exempelvis har jag stött på minst 25 hundägare i Tantolunden här i Stockholm som efter artikeln i SvD förra veckan ställt frågor, velat höra mer eller på ett insmickrande sätt berömt mitt "hjältemod". Dom känner igen mig och min hund Tjakki från bilden i artikeln, och då blir man nån sorts allmängods tycks folk mena.
Till sist: Jag är en FÖRBANNAD hjälte idag. Riktigt skitsur faktiskt. Så här är det;
För drygt tre månader sedan, den 30 maj, ställde jag upp på en transplantation av min njure. I tolv veckor var jag sjukskriven, dvs fram till den 20 augusti.
Vid njurtransplantationer har den levande donatorn rätt till ersättning från Försäkringskassan ( vanlig sjukersättning ) plus sk högkostnadsskydd från ansvarigt Landsting. Högkostnadsskydd innebär att ersättningen från sjukskrivningsdagen är samma som den ordinarie lönen. En donation skall alltså inte behöva kosta donatorn något i ekonomisk mening.
Detta borde vara en enkel administrativ fråga, men ack nej!
Idag den3 september har jag ännu int fått en spänn av högkostnadsskyddet! Försäkringskassanb tog drygt två månader på sig innan de betalade ut sin del.
I praktiken har jag alltså levt på ett överhettat Visa-kort sedan donationen, med vad det nu innebär av ränta osv.
Drygt tre månader alltså. Av svajig ekonomi. Och även om jag har besparingar etc etc så har det inte varit min avsikt att leva på dem under den här perioden. Det var inte heller vad njurklinikens kurator sade till mig inför operationen. Den ansvariga kuratorn fick alla papper, mina inkomstuppgifter etc, klara innan operationen.
Under sommaren har jag ringt Landstingets ansvariga handläggare vid flera tillfällen och fått svävande svar - "det är sommar och det tar lite tid med alla papper...". Till slut förklarade jag frankt att jag inte accepterar en hantering av mig och mina rättigheter på det sätt som nu skett.
Och därför är jag förbannad och säger följande:
Om inte mina pengar är utbetalda innan den 15 september så kommer tidningen Ångermanland att ha rubriken "Landstinget lurar njurdonator". Till yttermera visso kommer jag att göra en formell anmälan till HSAN, hälso och sjukvårdens ansvarsnämnd. Det är den ofentliga myndighet ur vilken media oftast hämtar sina "fall".
Problemet är at jag hittills vägrat vara kverulant och gnällspik. Jag har velat höja blicken, och överse med byråkratins småsniglar. Jag har velat vara klok och eftertänksam. Men nu har jag fått nog, eftersom jag helt enkelt börjar få kort om stålar! Vilket gör mig förbannad med tanke på den insats jag de facto gjort.
I övrigt går livet sin gilla gång...:-)
kram/per-erik
Jag håller med Per-erik till hundra procent vad gäller känslan inför att bli offentlig. I detta ligger inget som helst egenvärde, tvärtom, det är
av obehagligt ibland. Enda bevekelsegrunden är att få människor att förstå vikten av att ta ställning för- eller emot donation.
Vad gäller den ekonomiska ersättningen=ordinarie lön till donatorn är det ren katastrof att det inte fungerar bättre. Dessutom ska man vara fullt medveten om att ingen som helst ersättning av ekonomisk art utgår till donatorn. Inte ens ett livslångt högkostnadssskydd för sjukvårdsutgifter. Skärpning byråkrater!
