23 juli: Så läggs en dag till en annan.

image83

Grattis på namnsdagen Moa (Emma). Det är verkligen djävlaranamma i den lilla älsklingen. På torsdag går hennes semestervikariat på sjukhuskaféet ut så hon tog och for till Kafé Charm för att söka jobb - och vips har hon jobb från fredag. Lycka till på nya jobbet!

Dagens prover innehåller inga överaskningar. Allt går så bra så att det är lätt att vaggas in i en säkerhet som man inte riktigt vet om den håller i längden. Men å andra sidan kan man inte ta ut oro i förskott utan får bara vara så oändligt tacksam för varje dag som går bra. Ju längre tid som går utan komplikationer desto bättre blir ju prognosen. Hursomhelst; Hb 116, KREA 105, blodtryck 125/80, kalium 4,7. Kalk fortfarande lite högt. Men i det stora hela snudd på normalvärden.

På torsdag ska jag och Per-Erik vara med i radio ,P4 Västernorrland, och prata om transplantationen klockan ett.. Vi har inte riktigt pratat ihop oss än men vi kommer att prata om våra upplevelser och spela lite musik.

Igår gick jag och Klara på restaurang. Klockan fem när det var alldeles tomt äntrade vi uteverandan på Restaurangen. Sommarsolen lyste, det var nog 25 grader varmt. Alldeles ensamma var vi till en början. Vi hittade ett litet isolerat hörn där vi hoppades på att få vara ifred, och det fick vi. Inga hemska smittor hoppade på oss. Helst hade jag velat äta en fräsch sallad men jag vågar inte äta "olagad" mat som jag inte gjort själv. Men det blev himmelskt ändå. Ett spett med grillad hallumiost och massor av rostade grönsaker, och till det en mycket god rösti. Två glas vitt vin drack jag. Så nära himmelriket var det länge sedan jag var. Klara åt en fantastisk hamburgare med massor av annat smarrigt till. Tror jag ska fira tvåmånadersdagen av transplantationen (den 30 juli) på detta vis.

Nya prover och ny rapport på torsdag. Må så gott alla trogna läsare.



20 juli: Nyköp!

image82

Jag vet inte riktigt hur det gick till. Jag som inte ens äger en elvisp och är så långt från teknik-freek man överhuvudtaget kan komma har plötsligt köpt en 42" LCD-TV. Den är gigantisk! Men det gick liksom så lätt och fort. (min gamla TV pajade precis när jag kom hem från Göteborg så jag har haft en till låns). Började på "pricerunner" och jämförde priser, hamnade lätt och fort på "elgiganten.se", skulle ha en 27", men så var det REA och 42" var billigare. Och oooups! Fram med lilla kortet och vips...var affären avslutad. Efter tre dagar kom den med lastbil. Jag tänkte; det var en stor förpackning - men det är väl mycket frigolit runt - men se det var det inte, det var TV alltihop.

Ta gärna med Er nyttiga snacks, braiga filmer (jag gillar konstiga tyska och italienska filmer, romantiska filmer och allt av bröderna Cohen och allt med Jonny Depp och Sean Pennoch säkert en hel del jag aldrig sett) så har vi filmkväll. Har själv en del osedda så kom tomhänt så ordnar det sig ändå. Fast ni får räkna med att bli sprittvättade innan ni kommer in.


19 juli: Glass, vin och godis.

image81

Hittills har jag varit så noga med kost och motion. Det är ju så att cortisonets biverkningar består i att det urkalkar skellettet, bryter ner muskulaturen och riskerar att höja blodsockret och därmed orsaka diabetes. Därför är det så viktigt att hålla igång fysiskt och att äta rätt.

Men idag har det fullständigt spårat ur! Det började bra med samma gamla sportmackor med tomat till frukost. Keso med fruktsallad till lunch. Men sen började det.  En bit ostkaka med sylt till mellis. Middagen bra med en sallad på fullkornsvete, bladpersilja, melon, tomater, gurka, mager fetaost, svarta oliver, krispsallad och kapris med rostbiff och guacamole. Men till detta ett glas rött vin och till efterrätt Vienettaglass och inte nog med det. Sen en promenad till kiosken och köpte smågodis.Det är väl i och för sig ingen katastrof men får absolut inte bli någon vana. Var det gott då? Nä, faktiskt, inte särskilt. Salladen med guacamole var nog det bästa.

Resultatet av dagens besök på njurmedicin: KREA 107, blodtryck 135/85. Inget Hb togs. Dvs helt OK. Nästa besök på måndag.

Hoppas Ni alla får en trevlig helg. Var goda mot varandra, ärliga mot er själva och marinera era barn i kärlek. Skyll inte på andra utan fråga er alltid; "Har jag något delansvar i detta och vad kan jag i så fall göra åt det?"



16 juli: Tillståndet oförändrat.

image79

Jag kan fortsätta att vara glad
och tillfreds med livet. Hb (blodvärde) 113. Blodtryck 120/75. KREA 103. Och lite annat smått och gott ganska bra. Nu bär det av på dagens promenad runt Sjön. Kanske rent av en eftermiddagsfika på Trädgårdskaféet. Ser fram mot en utflykt till någon trevlig uterestaurang i mitten av veckan med vännen och kollegan Lisbeth Kristianssen. Tror att jag ska våga mig ner på Stadium imorgonbitti när de öppnar för att se om de har lite konditionshöjande redskap på rea. Må så gott alla vänner. Hetsa inte upp Er över småsaker utan hjälp varandra i smått och gott. Det är det vi är till för.

För övrigt har jag väldigt söta barnbarn (de två till vänster).

image80



14 juli: Kompletteringar.

När jag och Per-Erik var på Sahlgrenska hade vi ingen möjlighet att skriva på bloggen utan fick ringa kamrat Myran som skrev in anteckningarna. Dessutom var vi ju lite dizzy och omtumlade. Därför känns det som vi missade lite värdefull information. Har nu kompletterat på sina sällen som känns viktiga för upplevelsen och sammanhanget.

Det har nu gått drygt sex veckor efter transplantationen vilket innebär att i fysiologisk mening ska såret vara läkt. Det är tur att jag opererat mig flera gånger tidigare så jag vet att operationssår lever ett alldeles eget liv. Från början kan det göra ont på massa konstiga ställen vilket beror på att man stökar till det lite i kroppen under oprationen samt att man håller hakar ganska hårt i såret under operationen. Dessa kan vila på höftbenen eler på magen vilket gör att man kan få ont ganska långt från själva såret. Dessutom kan hematom (blåmärken) uppstå och de liksom "rinner" neråt mot ljumsken pga av tyngdlagen. De kan också ömma betydligt. Dessutom har man ju trasslat till nerverna och det kan ta upp mot ett år innan de hittar tillbaks till varandra. Just nu har jag ingen känsel nedanför såret men extremt mycket känsel ovanför såret. Dessutom någon känsla av "håll" i ljumsken som funnits hela tiden men som minskar med tiden. Sådana här upplevelser informerar man inte om från vårdens sida så det är lätt att det leder till oro. Men tro mig, efter sju ärr vet jag att det tillhör normalförloppet.


13 juli: Uteplats och kök.

Uteplatsen är blott 50 m2. Detta gör dock ingenting eftersom den gränsar till den fantastiskt vackra Parken. Tvärs igenom parken böljar Bäcken som kastar sig ut i ett pampigt vattenfall. Varje kväll somnar jag till det vilda bruset från fallet.

Som jag redan berättat har jag ju sedan längre tid vetat att transplantation kommer att bli mitt öde. Har ju haft tid på mig att planera mitt liv utifrån detta. En tanke har varit att få till hemmet, som är byggt -59 och helt orenoverat sedan dess, i ett skick så att inget oförutsett dyker upp på många år samt att få till det tämligen lättskött.

Projektet började för fyra år sedan med att få till uteplatsen. Den bestog av ett genommögligt förråd och en helt hopplös gräsplätt som mest låg i skugga och där växte mer mossa än gräs. Tre studenter, Oscar, Magnus och Erik, hjälpte mig att riva förrådet. Toves kompis Peter (även kallad "Slempeter" efter att ha ätit en korv som han tappat i en vattenpöl) och jag grävde ut sammanlagt 150 skottkärror med grus och sten. Jag fick hjälp av Robert att regla upp för däcket. Sen byggde jag som en multe.

image74

Sågade och skruvade, lade täckdukar och singel. Målade och skruvade hängrännor. Planterade växter och se vad fint det blev...

image64


Här stog det skruttiga förrådet. Robert gjöt ny platta.


image65

Lättskött och inget ogräs att rensa. Mot planket ska det bli stockrosor och stormhattar.

image66

Den högra sidan av uteplatsen. Jättedaggkåpor och hostor klarar sig bra i norr.

Ett par år senare blev det dags för köket (har alltid sparat först och byggt sedan). Lade ut det gamla köket på annons: "Bortskänkes mot nedmontering". Ett makalöst par från Fränsta kom och ägnade en heldag till att montera ner hela köket. Vattnet sprang läck och elen gick men allt ordnade sig till sist.

image75Köket som revs.

Resten av veckan ägnades åt att riva väggar och slita upp golv och reglar. Kvar återstog en betongkrater som vi kom att leva med i åtskilliga månader eftersom golvkillen aldrig kom (det är en annan och mycket lång historia. Det finns många sådana i köksprojektet men de tarvar en egen blogg).

Fick kontakt med Håkan (snickare) och Hasse (elektriker). Underbara grabbar och mycket, mycket duktiga. De kom att bli som en del av våran familj det kommande halvåret. Håkan gjorde allt det svåra, finsnickerierna, och så funkade han som arbetsledare åt mig och berättade hur jag skulle göra. Jag lydde och allt blev väldigt bra. En hel del gjorde jag själv. Hela golvet inklusive golvvärmen, monterade skåp och luckor, teglade väggar, fogade klinker, målade och mycket annat.

Den dagen jag steg in i mitt lilla hus efter att ha kommit hem från Göteborg och transplantationen blev jag så oerhört lycklig när jag insåg att allt hade hunnit bli klart (även fönstren var bytta). Jag kunde liksom inte riktigt förstå att jag hade lyckats med så mycket själv. Dessutom jobbade jag ju heltid, skrev vetenskapliga artiklar och var kroniskt njursjuk (ni förstår ju att jag inte har något mot att vila nu). Det blev så fint...

image67

Diskbänk och inbyggd diskmaskin. Ädel/vit från IKEA.

image68

Det enda jag ångrar är fläkten för den är jättedålig och låter som ett ånglok. Så är det när snålheten bedrar visheten. Men det är inte värre än att den går att byta ut.

image69

Att sätta teglet vid spisen var faktiskt det svåraste av allt.

image70

Matplatsen.

image71

Inbyggda hyllor under trapan. Jag har ritat och Håkan har byggt.

image72

Den väldigt fuskiga och amerikanska öppna spisen men vilken mysfaktor!
Tavlan ovanför spisen har min kamrat Brita Erikson målat.

image73

Här ryms hela familjen i en stor krullig hög.


12 juli: Sol ute...

image63 Vy över Sjön.

Sol ute, sol inne, sol i hjärta, sol i sinne.
Stundom är det riktigt trevligt att besöka njurmedicin. Som den senaste veckan. Inget trubbel, allt bara flyter stilla och lugnt som självaste Bäcken.

Dagens prover visar att Hb (blodvärdet) har gått upp ytterligare lite till och vilar nu på 110. Även blodtrycket hade gått upp lite, 135/90. Doktor Ove tyckte inte det var så konstigt med tanke på att njuren är så ny och nästan all blodtrycksmedicin är utsatt. Själv tyckte jag att det var lite högt undertryck (man ska vara rädd om sitt hjärta och sina kärl) så jag tog allt en liten Zanidip. KREA 105 vilket väl får betraktas som oförändrat. Kalium och levervärden superbra. Syster Ulrika säger att jag får dricka ett glas vin. Gissa om jag ska göra det på lördag. Då blir det nog inkokt lax med någon god kall sås och supersmarrig sparrissallad och ett glas vitt vin som får drickas sakta och njutningsfullt.

Jag har ju bestämt mig för att inte äta några sötsaker, både för att slippa gå upp i vikt pga cortisonet och för att vara rädd om blodsockret vilket också påverkas. Men ibland blir jag så rysligt godissugen så nu har jag lovat mig själv att måndagar och torsdagar, när jag går på mina kontroller, får jag köpa en liten chokladbit till kaffet. Åh! vilken lycka i en annars ganska enformig vardag.

Annars så läggs den ena dagen sakta men säkert till den andra. Kliver upp strax före åtta, duschar, dukar fram alla mediciner och frukost framför morgonteve. Pillar i mig åtta piller och två sprutor med mediciner. Till frukost får jag två sportbrödmackor med antingen skivade tomater eller gurka samt ett kokt ägg. Tiitar på tv till ca 10.00. Klär på mig och tar dagens första promenad. Runt Sjön (ca 5km) med stavar och tyngder. Handlar ibland på tillbakavägen. När jag kommer hem brukar Klara precis ha vaknat och ätit frukost så lunchen får jag oftast äta själv. Sen brukar jag sätta mig på uteplatsen och lyssna på sommar i P1. Är det vackert väder sitter jag kvar och läser. Har nog betat av omkring 30 böcker sedan jag kom hem från Göteborg. Kaffe och messmörsmörgås vid tre. Lite städning, kanske tvätt och lite pyssel i trädgården. Försöker umgås med Klara men just nu föredrar hon kompisarna på MSN. Middagen äter vi tillsammans och efter den blir det dags för nästa promenad på omkring 40 minuter. Då går vi med varsin lur från Ipoden. Klara tycker att jag är hopplöst dålig på att veta om det är "My Chemical Romance" eller "The Used" jag lyssnar på. Själv tycker jag att de låter likadant men hon säger att det är JÄTTESTOR skillnad. Fast oavsett vilka så är de riktigt bra. Mycket 70-tal. Sedan blir det mera läsning, lite TV, kanske någon tittar in, oftast Moa. I säng vid elva och så börjar det om nästa morgon vid åtta.

Det kan låta lite trist och inrutat men jag upplever det inte så. Har ju alltid levt ett mycket aktivt och händelserikt liv med enormt mycket kontakter och projekt på gång. Inte alls som någon flykt utan alltid kommet ur en stor nyfikenhet och lust. Nu lever jag in en form av microperspektiv. Njuter i fulla drag när jag går runt sjön. Jag är så otroligt tacksam över att jag får bo så oändligt vackert, så fridfullt och så konfliktfritt. Jag lyssnar och gläds åt fåglarna, njuter av dofterna, älskar mina barn och är så glad att de finns. Ser fram mot ett glas vin på lördag och njuter som en multe av chokladbitarna två gånger i veckan. Var sak har sin tid och erfarenhet läggs till erfarenhet och allt bidrar till att man blir lite visare och ödmjukare inför livet och tolerantare inför sina medmänniskor och det är viktigt.

Oj, vad långt det blev idag. På måndag tar jag nya prover och som vanligt rapporterar jag dem. Skulle ju lägga in bilderna på köket och uteplatsen men den sabla datorn tog inte emot minnet jag hade lagt dem på. Fortsätter jobba på det får vi se när jag lyckas. Må så gott och ta hand om varandra och ANMÄL ER TILL DONATIONSREGISTRET!!



11 juli: Per-Eriks återbesök.

Har idag på förmiddagen följt med Per-Erik till lab. och njurmedicin. Det var trevligt att få träffa honom igen. Vi har inte setts sedan jag låg inne på sjukhuset och var i ett erbarmeligt skick. Jag tror att han blev lite lugnad av att se mig idag. Pigg och fräsh och full av liv. Det är alltid lika stimulerande och inspirerande att träffa honom. Han är en mycket reflekterande och empatisk person och det är alltid lika roligt att diskutera och byta tankar med honom. Har ni förresten sett att han är omskriven på sidan 231 i Stieg Larssons senaste roman "Luftslottet som sprängdes"!!

Per-Eriks prover var som man kan förvänta sig. Det tar ju även lite tid för hans kropp att ställa in sig på att en njure ska sköta reningsjobbet som två tidigare delat på. Njurarna är ju även inblandade i blodkroppsbildningen så att han hade något lågt Hb är ju inte alls så konstigt. I övrigt hade han ett tryck på 125/85 samt ett KREA på 134 vilket helt och hållet överenstämmer med tid efter operationen. Om något halvår har det säkert stabiliserat sig på omkring 100.

Det känns fint att vi båda hittills mår så bra och vi håller tummarna för att det fortsätter så. Själv tar jag nya prover imorgon och återkommer då med en liten rapport.



9 juli: Måndagens prover.

image62

Så här långt går verkligen allt åt rätt håll. Blodtrycket har gått ner till 110/60, snart går väl jag ner - för räkning. Jag mår inte alls dåligt av mitt låga tryck men sista Zanidipen (blodtryckssänkande) ryker nu. KREA 103 och Hb har tagit sig upp till 110. Kan det vara blodbrödet, messmöret, blotsaften, broccolin, spenaten ihop med juice och Aranesp?

För mig känns det viktigt att komma sin kropp till mötes. Som en kär gammal vän. Att tycka om den och känna tillit till dess krafter. Det är skönt att veta att det inte är utseendet det kommer an på. Min kropp har sedan 21 års ålder varit märkt av ärr och ALDRIG har det på något sätt påverkat min självbild eller mina relationer med mina medmänniskor. Tänk om jag kunde få mina döttrar och andra unga flickor (och pojkar) att förstå det. Jag är säker på att människan inte är uppdelad i kropp OCH själ utan att de är ett. I samma ögonblick som kroppen reagerar på något gör själen det också och vice versa. Därför är det så viktigt att vara tillfreds och känna en tillit till kroppens egen kapacitet. Att vårda hela sig för ett så positivt liv som möjligt. Kroppen älskar regelbundenhet. Den kan liksom med hela sin fysiologi ställa in sig på kommande processer. Därför är regelbundenhet ytterst viktigt. Mediciner 8.00 och 20.00. Mat och mellanmål på ungefär samma tider och promenader på för- och eftermiddagen. På samma sätt som det är viktigt för människor att leva i en miljö som är förutsägbar (KASAM) är det viktigt för hela organismen.

Det handlar inte om att ha en tvångsmässig inställning till livet, tvärtom så handlar det om att ÄLSKA LIVET på ett sådant sätt att man inte slarvar bort det. Att fokusera på det friska, möjligheterna, nuet och framtiden. Att omge sig med goda människor och i den mån det inte är möjligt, låta bli att laddas av mindre goda. Att för sitt egenvärdes skull även bemöta dem med respekt. Att så gott det är möjligt betrakta varje människa i skenet av vederbörandes historia. Jag vill inte påstå att det alltid är så lätt men har man det som mål är det gott nog.

Det känns att kraften återvänder dag för dag. Plötsligt ikväll började jag städa och torka golv. Det första jag märkte när jag kom hem från Göteborg var att jag plötsligt skrev mycket fortare på datorn. Huvudet hade liksom klarnat. Kroppen värker inte längre och jag har inga nattliga kramper i bennen. Det är nästan det bästa för det gjorde fruktansvärt ont. Har bättre studs i stegen och överhuvudtaget mera ork. Huden är mjukare och celluliterna borta. Fast somliga dagar är väldigt sega men det är väl inte så konstigt. Det är ju en otroligt stor omställning för kroppen.

Jag känner mig glad och lycklig fast jag vet att vad som helst egentligen kan hända. Jag är oerhört tacksam mot Per-Erik och hela hans familj som har erbjudit mig denna möjlighet. Det är så stort. På onsdag ska jag följa med honom till första återbesöket på njurmedicin efter transplantationen. Då kan de få göra en liten inbördes tävlan hans båda njurar (fast en är ju att betrakta som min numera). Om jag får för Per-erik så lämnar jag en liten rapport.

Själv behöver jag bara gå på kontroll två gånger i veckan fortsättningsvis så nästa provrapport kommer på torsdag eftermiddag. Det tackar blodkärlen för.



6 juli: Dagens prover.

Allting är stabilt. KREA idag 107 men är beroende av koncentrationen av Sandimmun (immunmedicin). Ligger Sandimmun högt stiger KREA lite och det gör den idag. Blodtrycket 115/65, snart svimmar jag väl!! Tänk vad kärlen ska må bra! Hb stiger sakta, sakta. Så nu har allting hållit sig stabilt sedan jag kom från sjukhuset. Peppar, peppar. Jag gör verkligen allt jag kan för att undvika infektioner men jag tror att min egen normalflora kan ställa till det lite eftersom jag har så uselt immunförsvar. Men varje dag som går bra är en vunnen dag.

image61

Moa är här och hälsar på och sjunger och trallar hela tiden. Imorgon har hon 20-års kalas. Tänk vad åren går. Hon är förståndig, vacker och jätteduktig. Tror att hon ska få lite pengar i present eftersom hon har helrisig ekonomi och gärna vill gå på gatufesten på lördag.

Nya prover åter på måndag. Ska se om jag kan få in lite bilder på hemmet i helgen. Hoppas ni får en trevlig helg alla vänner.


4 juli: Status quo.

image58

Idag har jag gått runt Sjön för fjärde gången. Har fått upp flåset och musklerna hänger glatt med. Trippade de fem kilometrarna med lätta steg och var förhållandevis opåverkad efteråt sånär som på ett skavsår som jag dränkte i sprit för att slippa infektion. Imorgon blir det stavar  och tyngder.

Dagens prover är helt OK. KREA 103, blodtrycket 120/75. Hb lite lågt, 103, men det kommer att gå till sig med sprutor och blotsaft. Nya prover på fredag. Är fortfarande lite svårstucken så jag börjar varje provmorgon med en handske med hetvatten i på handen för att få kärlen att svälla. Med ordentlig stas och tunn kanyl går det bra. På fredag ska jag även andas in Pentacarinat (?). Ett medel som tar ca 1/2 timme att inhalera och som förhindrar lunginflammation. Det ska tas 1 gång i månaden i sex månader.

image59

Så här underbart vackert blommar mina New Dawn rosor. De är remonterande så ju fler överblommade rosor jag knipsar av desto fler nya kommer det. Så håller de på till frosten kommer och tar de sista i oktober. Flera har mejlat och är lite nyfikna på hur renoveringen av köket och uteplatsen blev och eftersom jag inte kan bjuda hem  er än så ska jag sätta ihop ett litet kollage endera dagen. Skriver på fredageftermiddag när jag varit på njurmedicin igen. Sköt om er alla och ta väl vara på sommaren.


2 juli: Vilken praktnjure.

image57

Kommer precis åter
från dagens besök på njurmedicinmottagningen. Det är en fantastisk njure jag har fått av Per-Erik. Och ändå fick jag den som "bara" fungerade till 40% i honom och i mig tycks den hittills funka till 100%. I lördags hade KREA sjunkit till 107 och idag var det 102. Toppen, toppen! Blodtrycket var idag 115/75 och då återstår endast en liten ynkans blodtryckstablett. Och det märkligaste av allt är att "kisstickan" är alldeles ren dvs inget läckage av vare sig blod eller äggvita i urinen. Jättekonstigt med tanke på att det var tre plus med de gamla njurarna och de sitter ju kvar.

Resultatet av proverna påverkar alltid hela dagens klimat. Tillståndet är ju fortfarande så skört och jag får vara beredd på att vad som helst kan hända. Men dagar med glada besked blir glada dagar och måste tas tillvara fullt ut. Det är viktigt att samla kraft inför livets down-perioder. De glada dagarna som är fyllda med ork måste också användas till att bygga upp kroppen för att undvika åderförkalkning och benskörhet vilket är biverkningar av cortisonet. Jag går nu med viss möda runt Sjön (5 km hemifrån och runt). Så fort jag går med lätta steg ska jag komplettera med stavar och handledstyngder. Dessutom tar jag en promenad om dagen ner till Statoil för att få hela uppförsbacken hem igen. Bra för låren och flåset. Tror jag ska skaffa mig en step-up-bräda för att ge stjärt och lår lite mer träning.

Jag har haft verklig tur som sluppit gå upp i vikt av allt cortisonet. Har inte drabbats av något sötsug alls och äter mycket men förståndigt. Till frukost brukar det bli två sportknäcke, en med mosad avocado och en med skivad tomat samt två glas vatten. Inget mellanmål på förmiddagen. Lunchen består oftast av mycket grönsaker, bönor, broccoli, tomat, kanske ett ägg och fisk eller kött. Till mellanmål blir det verum hälsofil med extra lactibacillus för magflorans skull samt lite blotsaft för järnet. Middagen består oftast av varm mat, fisk med spenat, potatis och broccoli eller köttfärslimpa med rostade grönsaker (squash, aubergine, fänkål, läk, paprika och morötter). På kvällen till medicinerna blir det en sportknäcke med ost och tomater. Inget halvfabrikat utan jag unnar mig bara god mat som jag tycker om. Det är liksom dagens höjdpunkt och avbrott mellan promenader och läsning.

Jag borde skaffa mig en hobby. Men jag har ju ALLTID hållit på och hållit på med än det ena och än det andra. Var sak har sin tid och egentligen tror jag att det är rätt skönt just för tillfället att inte göra så himla mycket hela tiden. Jag tänker mycket och det behövs. Det är mycket som ska bearbetas. Både kring njursjukdomen och transplantationenmen även runt mammas sjukdom och bortgång som på något vis bäddades in bland operationer och dialys. Även livet behöver sina tankar. Kommer jag fram til något vist kanske jag delar med mig någon dag.

Nästa besök på njurmedicin blir på onsdag. Då hörs vi igen. Må så gott ala trogna läsare.



30 juni: Första månaden är gjord.

image54

Idag har mitt lilla älsklingshjärta Klara åkt till Göteborg för att gå på "Pier pressure-festival" med 41 internationella band och ca 20.000 besökare. Hoppas att de lyckas hålla ihop, hon och kamraten Julia.  Som tur är ser det ut att bli uppehåll i regnandet när festivalen är. Jag tror att hon kommer att få det himla kul. Sen kommer hon hem lagom till stadsfesten och när den är över flyttar hon hem till mamma efter att ha varit hos pappa en månad. Då blir det ordning på torpet och trevligt sällskap. Då ska vi pick-nicka och njuta av livet.

image55 Moa och...   image56  ... Moas kisse

Moa arbetar på sjukhuskaféet och eftersom jag är på sjukhuset 3 ggr i veckan ser jag henne ofta. Men hon har aldrig tid att prata utan är mycket upptagen och flitig. Hon jobbar på som om hon aldrig gjort annat trots att hon bara varit där i ett par veckor. Till hösten ser det ut att bli Norge som lockar med arbete och bra betalt.

Tove arbetar  på RPK och på Kullerbyttans korttidshem när hon inte renoverar hus och tar hand om Olga och Vera. Hon och Christer är så flitiga och huset blir verkligen jättefint.

Idag har det gått precis en månad sedan operationen. En månad som gått lite upp och ner men det är nog precis som det brukar vara. Huvudsaken att njuren vill vara kvar och trivs i min kropp. Blodtrycket idag var 110/75 så nu ryker en blodtryckstablett till och det måste man se som ett gott tecken. KREA var lite högre idag ,111, men inte alarmerande. Det är ju ett nyckfullt värde som svänger lätt men för säkerhets skull åker jag upp i morgonbitti och tar ett nytt. Blodvärdet och järndepåerna ligger lite lågt. Hb 108. Tar inj. Aranesp (blodstimulerande hormon) en gång i veckan och kompletterar med blotsaft. Har även lagt om kosten från att ha varit snudd på vegetarian till att äta kött varje dag. Numera står rostbiff, köttfärslimpa, leverpastej och blodpudding på menyn. Till fisken blir det broccoli, mangold och spenat. Det ska väl ha lite effekt både på depåer och Hb hoppas jag. Funkar inte det får jag järnet intravenöst och då måste det ju funka.

Jag har ju rört på mig väldigt mycket varje dag. Det är nog bra för kondition och muskler. Fast visst måste man få ta en vilodag någon gång också.  Jag tar den idag och nöjer mig med en promenad. Tror att jag ska boka tid i tvättstugan. Tove kommer ikväll så hon kan nog hjälpa mig att bära.

I övrigt känns det bra och jag ser framåt med tillförsikt. Ha en trevlig helg alla så skriver jag efter läkarbesöket på måndag igen.

27 juni: 4 veckor efter op.

Har idag avlagt ytterligare ett besök på njurmedicin. Hittills förlöper allt väl. KREA 104, vilket är något högre än sist men troligtvis ett tecken på att Sandimmunnivån (immunmedicinen) är högre (den var alldeles för låg när KREA var 90) vilket är bra. Järnvärdena förbättras allteftersom infektionen klingar av. Än så länge jobbar njuren trofast och tillitsfullt som en riktig kämpe. Blir piggare för var dag som går och tar tre ordentliga promenader om dagen. Det blir nog mellan en och en- och en halv timme sammanlagt. Tänkte att jag och Klara ska ta Sjön runt imorgon om vädret tillåter. Delar upp den med pick-nick på halva vägen så går det nog bra.


image53

...och så var det
det här med Fredrik Reinfeldt. Och hans vapen broder Anders Borg är naturligtvis även han inblandad. Någonstans i sin ryggrad och reptilhjärna måste de känna på sig att deras tid vid makten räknas ner. Med en vettvillings intesitet går de fram med lie i de sociala reformer som generationer före mig har kämpat och strejkat för att uppnå. Senaste draget i moderat politik är att införa ytterligare en karensdag i början av sjukskrivningen och sedan en till den 14:e dagen. MEN HALLÅ Å!! Vad vill ni uppnå? Att vara sjukskriven idagens Sverige är närmast att likna vid att vara brottsmisstänkt.

Jag har alltså transplanterat en njure. En sjukdom som på intet sätt är självförvållat, tvärtom, vållad av sjukvården. Däremot har jag, ända sedan jag var mycket ung, tagit ett stort ansvar för min egen hälsa. Jag har gjort många medvetna val för att få min kropp att hålla så länge som möjligt vad gäller kost, motion, människosyn, självbild och positiv hållning till livet. Jag arbetade till en vecka innan transplantationen (om det kan man ju tycka vad man vill). Efter 14 dagars sjukskrivning får jag ett brev från försäkringskassan där jag nogsamt ska fylla i varför jag inte kan göra andra uppgifter på min arbetsplats än de ordinarie. Detta gör jag och skickar dessutom in två! läkarintyg, både från Sundsvall och Göteborg. Efter ytterligare några dagar får jag ett nytt brev från Försäkringskassan där det står att det är INTE sjukdomen eller läkarintygen som avgör om jag ska beviljas sjukpenning utan det avgör Försökringskassan utifrån min arbetsförmåga. Och nu har det beslutat att jag ska få sjukpenning. Tackar allra ödmjukast. Men vem på Försäkringskassan har beslutat det. Och vad har den personen för kompetens som trots två läkarintyg fattar ett helt självsvåldigt beslut. För mig känns inte detta som ett tillförlitligt system. Varför ska jag överhuvudtaget misstänkliggöras?

Här är det på sin plats att mycket tydligt poängtera att jag är en glad skattebetalare, jag är för den solidariska fördelningspolitiken (även om jag stundom skulle vilja vara med och styra hur medlen fördelas). Varje gång jag går till Apoteket och hämtar ut nya mycket dyra mediciner jublar jag av glädje över att bo i Sverige. När jag tittar bakåt i mitt liv och ser hur lyckligt lottat jag varit som fått vård i 40 år, gjort tre kejsarsnitt, tagit bort halsmandlarna och en del andra blessyrer nästan alldeles gratis.

Men ändå, Fredrik och Anders, vad är det Ni vill med att försämra villkoren för sjukskrivna och arbetslösa? Visst förstår jag att det är problem med att sjukskrivningssiffrorna är så höga, framförallt i ett land där människor har det så oerhört bra. Men måste man inte ändra på det den politiska vägen. Börja tala i termer av solidaritet, gemensamt ansvar, människosyn och människovärde. Jobba på de ideologiska grundvalarna, diskutera vad det innebär att vara människa och ge varje individ en betydelse. En människa som inte är delaktig i samhällsbygget måste vara saknad, inte misstänkliggjord och framförallt inte ekonomiskt straffad.

Jag är en typisk medelinkomsttagare och duger därför mycket bra för att statuera exempel på vad som händer rent ekonomiskt när man blir sjukskriven. Här vill jag tillägga att jag har haft förmånen att långt i förväg veta om att jag kommer att bli sjukskriven. Detta har givit mig unik möjlighet att både förbereda mitt hem (fixa lättskött uteplats och renovera köket) i god tid samt dessutom hunnit lägga upp en liten ekonomisk buffert (en orsak till att jag jobbet så nära in på operationen). Men så här fördelar sig uteslutande de sjukdomsrelaterde utgifterna den första månaden.

Skillnad mellan lön o sjukpenning                  6441:-
Karensdag                                                            1340:-
Sjukresor                                                               1200:-
Apotekets högkostn.skydd                                 1800:-
Akutmott.                                                                  300:-
Taxi till akuten                                                         160:-
Vårdavgift Göteborg      11dgr                               880:-
Vårdavgift Sundsvall 5 dgr                                    400:-
                                                                               12521:-               

Detta innebär i runda slängar att det återstår knappa sextusen. Dessutom krockar denna månad med barnets månad hos nådige fadern som då ska ha tillbaka underhållet och dessutom underhåll från mig vilket utgör ytterligare 2300:- bort. Kvar är då ca 3600:-. För mig går det bra. Jag klarar det. Inte så länge men ett tag. 3-6 månader har jag räknat med i mina kalkyler. 

Men för en person som inte har möjlighet att spara. Som inte i förväg vet att man kommer att bli sjukskriven. Som råkar ut för en olycka eller plötsligt får ett cancerbesked. På vilket sätt kommer det att hjälpa den personen åter till ett friskt liv med ytterligare två karensdagar på en 14-dagarsperiod? Två karensdagar till i mitt räkneexempel ger nästan inga pengar kvar överhuvudtaget. Att både få ett plötsligt sjukdomsbesked och dessutom hamna i en ekonomisk situation som denna kan omöjligtvis vara vare sig lindrande eller läkande. Bästa ministrar, berätta för mig hur ni tänker så att jag förstår.


                                                      

25 juni: Åh, vilken glad dag.

image52

Det är en himla tur att även dessa dagar finns. Jag har fått en alldeles enastående njure av Per-Erik. Tänk vilken resa. Från det att han säger: "Du får min ena njure" och jag tror inte att det är sant. Länge tvivlar jag. Men för varje test han genomgår (och de är många och stundom svåra) börjar min tillit gro. Den hoppar lite upp ner mest hela tiden men växer sig allt starkare genom processen. En dag får vi veta att han passar!! Redan då känns det som en Guds gåva. Så småningom ger vi oss av på den Stora Resan....och njuren börjar fungera redan på operationsbordet!! Och sen har den jobbat och jobbat och jobbat så duktigt. Den klarade feber- och infektionskrisen med glans.

Idag när jag var på njurmedicin och tog nya prover var KREA 90 (normalvärde), CRP var 1, blodtrycket 128/75 (och då är ändå en av blodtrycksmedicinerna utsatt), inget blod och ingen äggvita i urinen, bisköldkörtlarnas funktion helt återställt efter att ha varit jättehög. Så här fina värden har jag inte haft sedan jag var tonåring. Ni förstår att jag är oerhört tacksam. Nu sköter jag mig så duktigt jag kan. Tar vara på mig, är otroligt noga med hygienen, tar promenader minst tre gånger om dagen. Ska försöka ta mig runt Sjön någon gång i slutet på veckan.

Kommer att sänka cortisondosen lite från imorgon och ytterligare lite om en vecka. Det är bra för det känns som jag får så mycket biverkningar av det. Lätt hjärtklappning, tunn hy, och hopplösa blodkärl. Är jättesvårstucken och har tromboflebiter (kärlinflammationer) överallt där det suttit droppnålar. Jag ska ju stickas så mycket så det känns extra viktigt att ha bra kärl. Samtidigt är det en petitess i sammanhanget när allt annat gått så bra. Det är otroligt viktigt att vila i det positiva, se det friska och att ta varje stund för vad den är. Njuta av livet och var lycklig. Om bara inte Fredrik Reinfeldt hade varit så knäpp...men det tror jag att jag väntar med att diskutera till imorgon. Må så gott alla och tack Ulrika, Erland och Ove för att ni är så himla proffsiga och bra.


21 juni: Åter hemma

image50

Livets skiftningar kan verkligen vara plötsliga. Jag tyker att jag av erfarenhet borde veta det sedan tidigare men av någon självbevarelsedrift kalkylerar man nog inte med den delen av livet. Hursomhelat så har lördagens skräck förbytts mot en lugnare känsla och större grad förtröstan. Det bästa av allt är att njuren inte alls ha tycks påverkats av feber, infektion, hög CRP (160), massor av antibiotika och 10 kg oro. Sitter just nu hemma och äter jordgubbar med lättvispad grädde och det är inte vilka jordgubbar som helst. DET ÄR DE FÖRSTA PÅ TVÅ ÅR!! Jag har ju levt på kaliumreducerad kost och då får man vackert plocka bort gubbarna. Ni kan ju bara gissa hur de smakar. Tror ni jag kan äta upp hela litern?

Jag måste också be att få tacka ALL personal på avdelningen för utmärkt vård och omsorg. Ni är så himla bra!! Duktiga, trygga, vänliga, hjälpsamma och det känns att ni har ett fint klimat i arbetsgruppen. Ni ska bara veta hur mycket det betyder för en orolig patient. På ett sätt vill jag naturligtvis inte träffa er igen men å andra sidan är det mycket tryggt att veta att det är till er jag kommer om det händer något igen.

Det är skönt att vara hemma igen i lilla stugradhuset. Liten tagen är jag allt men det blir en promenad om en stund. Ja tror det är viktigt att hålla igång och nu har jag ju legat så många dagar. Musklerna måste få sitt. Och alla dofterna måste upplevas. Och fåglarna, och vattenfallet. Midsommarafton blir nog mycket lugn. Har som tur är mycket bra olästa böcker och en del osedda filmer så jag klarar mig bra. Och tid att laga god mat har jag i massor så här kommer dagens middagstips:

Marikas ljumma potatissallad:

ca 1/2 kg små förskpotatisar, tvättas och kokas (ska inte kallna innan salladen görs)
1 liten rödlök, hackas fint.
2-3 msk kapris
vanlig vinegrette ca 1/2 dl eller efter behag, blanda i en tsk söt senap och en tsk fransk senap.

Blanda allt när potatisen är varm och servera med rökt korv eller rökt lax och en liten bunt ruccolasallad på sidan och ett gott bröd att plocka upp såsen med. Låt er väl smaka och ha det så bra alla.



19 juni: Första krisen

image51

På lördagkväll
började febern smyga sig på för att på natten ha sigit till 39.5. Åh, vad jag blev rädd! Feber är ju ett tecken på avstötning. In på akuten omedelbums. Blododling, urinodling och tusen prover till. Antibiotika intravenöst. Troligtvis någon infektion. Lite oklart var men jag blir kvar på njurmedicinavdelningen ett tag till. Läkarna säger att det inte är ovanligt utan att den första tiden brukar gå upp och ner. Lite piggare men oron är stor. Alla är snälla och mycket duktiga. Avdelningen kryllar av fd studenter. De är toppen. Så fort jag har besked om vad som hänt skriver jag en rad igen. Dessvärre inga trevliga middagstips härifrån. Sköt om Er alla.


15 juni: Hemma en vecka.

image49

Det är förunderligt
hur fort tiden går. Har redan varit hemma en hel vecka. Blir piggare och piggare för var dag som går. Lite stygn är tagna vilket gör det lättare att röra sig. Idag har jag gått till Trädgårdskaféet fram och tillbaka Kanske lite i längsta laget men det gick riktigt bra. Satt i deras trädgård en stund och vilade innan jag återvände.

Nya prover tagna idag. KREAT 101. Toppen, toppen! Hitills har det ju gått fantastiskt bra. Peppar, peppar, ta i trä och allt annat man kan säga för att hålla onda makter borta. Tycker nog att biverkningarna börjar stilla sig lite också. De har jag nog upplevt som allra besvärligast.

På söndag tittar donatorn /hjälten förbi på väg till Hemsön. Då ska han få känna lite på sin njure om han vill. Den sitter i höger ljumske och inte bak i ryggen som många tror. Jag kan känna den själv och klappar ofta om den.

Dagens middag kommer att bli en grönsakstallrik:

Tre sorters valfri sallad
Tre vindolmar (finns konserverade på Willys)
Hummus (se recept nedan)
Tzatziki
2 ägghalvor
Några konserverade kronärtskockor
1 skivad tomat
2 bitar melon
rödlöksringar
...och överalltihopa vinegrette med vitlök

Marikas allra lättaste humus:

1 burk kikärtor
1 dl rapsolja
1 liten nypa salt
peppar
1 stor vitlöksklyfta
Mixas till en slät röra



13 juni: Två veckor efter op.

Idag har jag varit på mitt andra återbesök på njurmedicin. Kommer att göra täta besök till en början. Trycket idag var 120/75. YEAS!! KREAT 108 vilket är helt OK. Fantastiskt vad fint den funkar, Per-Eriks njure. Jag tror att det beror på att jag brukar prata med den och berätta var den har hamnat. Lite grundläggande undervisning om östrogen och lite allmänt tjejsnack. Att den har en himla tur som får kissa flickkiss för det är mycket gulligare.

När jag kom hem tog jag en rask promenad på ca 1,5 km. Det gick fantastiskt bra. Ska utöka sträckorna så fort jag kan för både flåset och musklerna behöver en hel del träning. Nån som vill följa med på mina promenader så är ni välkomna. Det tycker jag skulle vara riktigt trevligt. Det blir lite isolerat här hemma. Både Klara och Moa är i Stockholm. Tove jobbar på avd. 96 på RPK och grannarna är som bortflugna.

Ikväll äter jag resterna från igår så något nytt recept blir det inte. Kanske imorgon....
Tack igen för alla hälsningar. De värmer verkligen.



12 juni: Ny vardag.

Lite ensamt är det allt. Jag jobbade ju hela tiden in i det sista och passade på att träffa mycket vänner. Gick på restaurang och åt och drack gått. Hittade på rätt mycket innan operationen eftersom jag visste ju att livet kulle förändra sig en del. Det är jag mycket tacksam för. Hann med en hel del trevliga upplevelser och möten. Men kontrasten blev rätt stor. Fast jag klagar absolut inte. Jag har det bra och allt går åt rätt håll och det är det allra viktigaste.

Var på första återbesöket på Njurmedicin igår. Allt ser bra ut hittills. KREA 103 men då ligger de 20-30 enheter högre än Göteborg så i själva verket hade nog KREAT gått ner ytterligare. Kalium lite högt. Kanske beror det pån att jag ätit kaliumfattigt i några år och plötsligt börjat frossa i avocado, bananer, nötter, melon och annat kaliumrikt. Får kanske se upp lite därvidlag.

Var igår ute på fyra små promenader. Varje gång jag kom in ville jag bara ut igen. Den norrländska naturen visar sig ju från sin allra vackraste sida precis nu. Mellan hägg och syrén. Idag ska jag försöka mig på en lite längre promenad genom skogen bort mot Sjön.

Per-Erik (donatorn/hjälten) mår bra. Han kommer också igen mer och mer för var dag som går. Han kan fortfarande inte sova på sidan och det stramar lite i såret. Men han känner inget konstigt, ingen saknad efter njuren eller så. Kissar som han ska och allt annat är OK. Han blir väl omhändertagen av sin familj och åker snart till sommarhuset på Hemsön.

Min kamrat Myran tyckte det lät så smaskigt när jag beskrev vad jag skulle äta så hon tyckte jag kunde lägga ut lite recept. Ikväll blir det fylld aubergine:

Mina egna auberginer:
2-4 portioner.

2 auberginer, skäres på längden och urgröpes en aning.
500 g köttfärs fräses med 1 gul lök, 2 vitlöksklyftor, 1 hackad paprika, tereyakisauce efter behag, lite tomatpuré och svartpeppar samt det "urgröpta".
Fyll auberginerna med fräset och täck med en smakfull ost. Jag väljer lagrad grevé.
Skjuts in i ugnen 200 grader i 20-30 min. beroende på ugn.

Jag äter med lite sallad men är man riktigt hungrig passar råris bra till.



Tidigare inlägg Nyare inlägg
RSS 2.0