9 juni: ÄNTLIGEN HEMMA!!
Sent igår kväll anlände jag Flygplatsen likt Micheal Jakson, iklädd munskydd. Jag och Jacko, inte illa! Jag funderade en del över vad jag väckte i mina medpassagererare. Uppsvullen på magen som gravid i sjätte månaden, armarna fulla med stick och blånader och så munskyddet på det. Jag såg rubrikerna framför mig. "NERKNARKAD GRAVID HIV-SMITTAD KVINNA OMBORD PÅ FLYG". Larmrapport i stil med den tuberkulossmittade mannen i veckan.
Det är alldeles fantastiskt att vara hemma. Så underbart skönt att kliva in i mitt lilla hus. Varmt och välkomnande. Samtidigt blandat med en väldig oro. Fick springa runt en hel del på Landvetter och hade ganska ont i såret när jag kom hem. Det har inte besvärat mig så mycket faktiskt. Men ett symtom på avstötning är ömhet över njuren. Och öm var jag verkligen. Idag är det bättre. Inga svullnader och kissar som jag ska så jag litar till de symtomen. Tre nya fina ärr (det fanns fyra sedan förr) blev det. Ett för njuren, ett där de plockade ut dialysslangen och ett där langen stuckit ut.
Jag blev väldigt rörd när jag äntligen idag kunde börja använda datorn igen (kom inte åt någon i Göteborg). Så MÅNGA HÄLSNINGAR! Åh, vad det värmer. Ni anar inte alla vad det betyder i en sådan här situation. Särskilt när man lever som ensamstående är vänner extra viktiga. Tack, tack, tack för alla tankar och hälsningar.
Sitter just nu på min fantastiskt fina lilla uteplats och skriver. På tomten bredvid är det nio-årskalas. Tårtfat och många fnittrande flickor. Jag ramlade verkligen ner mitt i livet och den svenska sommaren. Vilka oerhörda kontraster mot transplantationsavdelningen på Sahlgrenska. Vilka människoöden. En man hade blivit sövd 77 gånger på fyra år och hade precis tagit emot sin tredje njure. En kvinna hade vänta 17 dagar! på att hennes nya njure skulle börja fungera...och det gjorde den! Utmärkande för all personal på avdelningen var att de ALLTID var fyllda av hopp. Inget var någonsin omöjligt. Allt gick att ordna. Stämningen var hela tiden mycket lugn även om det var akut och folk var svårt sjuka. De var oerhört professionella, trevliga och personliga. Mycket glädje och humor präglade klimatet. TACK TILL ER ALLA PÅ AVD.20!!
Nu återstår att anpassa sig till det nya livet. Många starka mediciner som sänker immunförsvaret innebär att det hygieniska tänket måste vara på topp. Engångsdisktrasor, spritflaskor, ingen vacuumförpackad mat, ingen gevre eller annan opastöriserad mat. Inte gräva i trädgården och inte ta hand om snittblommor. Träffa friska vänner ute i friska luften. Besöka affären tidigt på morgonen när det är lite kunder. Men framförallt LEVA! Ta emot denna fantastiska gåva och vårda den som den finaste skatt. Upptäcker att jag går och håller mig om den nya njuren som man gör om sitt barn när man är gravid. Jag smeker den och klappar den och tycker om den.
Jag tror att det är skillnad på att få en njure från någon man känner och har en relation till än att få från någon avliden eller okänd. Rent känslomässigt har jag en väldig bindning till min nya njure. Jag känner ett oerhört ansvar att förvalta den väl. Jag har en mycket personlig relation till den. Pratar med den och berömmer den. Den kissar så fint. Inte karlkiss som man kanske kunde tro. Nej, gulligt tjejpink blir det. Jag trodde ju att jag skulle få ärva lite av Per-Eriks förmågor, tex hans sångröst. Så blev det dessvärre inte. Jag kan ta det.
Risken för en avstötningsreaktion är tämligen stor. 30-40%. Den är allra störst under de första tre månaderna men hela första året är risken högre. 95% av alla donerade njurar funkar efter ett år. Blir det en avstötning får jag åka tillbaks till Göteborg och få hästdoser cortison och hjälper inte det finns det andra läkemedel att ta till. Det brukar rätta upp sig. Nu har det hittills gått fantastiskt bra. För er som hänger med i terminologin så var KREAT 600 med dialys när jag for ner till Göteborg. Njuren började fungera redan under operationen och dagen efter var KREAT nera på 97. Det har hållt sig mellan 91 och 97 hittills. Blodtrycket däremot skenade några dagar och var som mest uppe i 190/110. Dagen jag for var det 135/85 (med relativt mycket l.m.). När jag var kvar i Göteborg kändes det som ma nog inte kan genomgå en sådan här operation utan komplikationer men det är ju ändå så att för drygt 50% går det bra. De 50% tänker jag tillhöra!
Jag kommer att behöva en del hjälp en tid framöver. Om någon känner att Ni har en liten stund över (och är frisk) får ni gärna skicka ett litet mejl. Framförallt är det akuthandling (storhandling är ordnad) och kanske lite hjälp med tvätt (har 150 m till tvättstugan och får ju inte bära) och lite annat pyssel. Skulle behöva ett tunnt sommartäcke från IKEA om någon har vägarna förbi.
Nu ska jag äta en bönsallad med rödlök, mozzrella, ägg och vinegrätt. Tror jag tar en rostad fullkornssmörgås med tomat till den. Har ännu inte känt av den ökade matlusten av cortisonet, hoppas verkligen att jag slipper den. Vi hörs. Åter ett jättetack för ALLAS hälsningar.
5 juni, fem dagar efter op. + kompl.
Per-Erik åkte hem idag. Lite svag och klen men allt har gått utmärkt för honom. Det måste varit underbart för honom att komma hem till sin älskade fru Ulrika och sina barn.
Det känns att jag är mycket långt bort. Alla är snälla och kallar mig "kära du" och "vännen" hela tiden. Utsikten är helt fenomenal härifrån 13:e våningen. Jag har hela Botaniska trädgården vid mina fötter. Ska se om jag kan ta mig dit innan jag åker hem.
HEM! Åh, vad jag längtar hem! TIll mitt lilla sagohus med mina underbara barn och barnbarn. Till min egen mat, fransk potatissallad, ugnsbakade primörer, vindolmar, mozzarella, tsatsiki och söråkerstomater. Snart är jag där!
Matlusten har återvänt och nu får jag sitta med de andra i matsalen och äta. Det är trevligt att träffa folk men inte helt enkelt. Här på avd.20 ligger ju ett koncentrat av dem som det gått mindre bra för. Den ena berättar den mer traumatiska historien än den andra. En del behandlas för akuta avstötningsreaktioner. Det känns som man inte kan genomgå en njurtranslantation utan komplikationer trots att personalen förklarar att de det går bra för åker hem tidigt och kommer oftast inte tillbaka.
Medpatienterna skrämmer mig också intill nervsammanbrott för "penta" som man ska andas in under en halvtimme för att slippa lunginflammation. Man mår illa, blir skakig och slemmig, får ont i kroppen och måste ha morfin. Det smakar pyton och man får cellskräck för man måste sitta i en pytteliten bur. Inget av detta var sant. Ett litet utrymme var det men med fönster åt alla håll och utsikt över Göteborg. Tog med mig lite veckotidningar och satt och läste så halvtimmen gick fort. Det smakade inte särskilt mycket och inget konstigt hände med kroppen. Gick direkt och åt lunch efteråt utan problem.
För övrigt ägnar jag dagarna åt att gå i trappor. Tar nuförtiden nio halvtrappor tre gånger om dagen. Bra för musklerna. Har tur som får eget rum efter att Per-Erik åkt. Blir så pigg av cortisonet att jag ligger och tittar på TV halva nätterna och läser till två.
2 juni: Tredje dagen efter op. + kompl.
Ett mycket gott tecken. Medicinerna börjar sätta sina spår, illamående och ont i magen. Allting är alldeles fantastiskt så här efteråt. Att ha en vän som ger en njure och att det överhuvudtaget går att genomföra. Och all underbar personal. En föredetta student, Maria, har jag också mött här. Mycket duktig såklart.
Hjärtklappningen i samband med att jag tar medicinerna är kvar men inte lika illa som igår men klart obehaglig. Är insatt på Seloken kontinuerligt.
Per-Erik låter hälsa att de bästa njurarna kommer norr om Daläven. De anpassar sig omedelbart, särskilt de från Hemsön. De är listiga små rackare...
Per-Erik har betydligt ondare än jag i operationsområdet. Han har fortfarande kvar insulinpumpen. Jag låter helt och hållet bi smärtstillande och är inte särskilt besvärad av mina tre ärr. Ett för den nya njuren, ett där de plockat ut dialyskatetern samt ett där katetern stuckit ut. Ser ut som jag är biten av en haj. Har operetat mig så mycket förrut så jag vet hur det brukar kännas och att det går rätt fort över. Per-Eriks sår sitter på ett mycket känsligare ställe än mina och gör därför mycket ondare. Idag blev han fri från katetern. Imorgon är det nog min tur.
1 juni: Andra dagen efter op. + kompl.
Gårdagen förflöt i en dimma av morfin. Trots detta var vi båda ute och gick i korridoren och uppe och tvättade oss. Per-Eriks njure är en riktig "karl-njure" och sitter där den ska och tycks fungera väl. Den kissade sju liter första dygnet.Sjukhuset är gammalt och slitet men fyllt av underbar och professionell personal. Alla är verkligen mycket rara. Vi är fortfarande tämligen klena men blir piggare för var dag.
Fick idag en fruktansvärd tackycardi (hjärtklappning) med en puls på upp till 160. Det hela var mycket obehagligt men berodde gissningsvis på de oerhört höga cortisondoserna. Cortison är ju ett stresshormon. Fick Seloken som reglerar hjärtrytmen och Stesolid för att lugna ner mig. Skickades både på EKG och hjärtröntgen men de var helt normala. Inget fel på hjärtat utan troligtvis en reaktion på läkemedlen.
Per-Erik har morfinpump och är stundom trött och borta. Ibland piggnar han till och vill prata men då är jag helt väck av all Stesolid.
Ett stort tack för alla hälsningar, de värmer verkligen. Särskilt när man är så långt bort från sina vänner. Ha det bra allihopa.
Kram på er
31 maj: Torsdag + komplettering.
Med mig och med Per-Erik.
Vilar under dagen och berättar mer lite senare ikväll.
Komplettering den 13 juli:
Igår var vi uppe och gick båda två. Typ fyra timmar efter operationen. Jag gick ända till Per-Eriks säng oh kramade om honom och tackade för hans heroiska insats. Ingen vidare matlust. Mådde mycket illa av morfinet och nobbade alla smärtstilande efter första dygnet. Per-Erik sov gott hela natten. Själv hade jag jätteont av stödstrumporna och satt i en fotölj och försökte sova. Till slut fick jag ta av dem om jag lovade att vicka på tårna hela natten. Kissade sju liter första dygnet. Per-Erik sov mest hela dagen. Har idag börjat med alla nya mediciner.
29 maj: Preoperativt tillstånd + kompl.
Ekg är taget, liksom hjärt- och lungröntgen. Samtal med njurmedicinare, anestesidoktor samt operatör.
Pilen på magen är ritad. Hibbiskrubbet framdukat och nålen ska snart sättas. Sedan återstår en natts väntan. Vid sju imorgon bär det av till operation. Per-Erik åker lite före. En lugnande tablett, "slapp och go`", en liten spruta och god natt. Ungefär fyra timmar senare börjar ett nytt liv utan dialyspåsar och med full njurfunktion. Lite ord ikväll och förmodligen ännu färre imorgon. Ska försöka få till ett besked om hur det gått.
JAG ÄLSKAR ER MINA BARN ÖVER ALLT ANNAT.
Per-Erik: " Han låste eftertänksamt alla låsen till minnenas hus, gick korridoren fram och stannade till vid det stora fönstret. Reflekterade en stund över det stora gröna trädet.där nere, 13 våningar nedanför - Det är där duvorna samlas för att dö, tänkte han för en sekund. Nu är det snart dags för nålen. Han såg det för sin inre syn. Helt klart, utan bävan. Stigen genom skogbranden var upptrampad av så många andra före honom.... inget att oroa sig för. Det här har många gjort före dig, tänkte han. Och hem kommer du alltid....."
28 maj, Per-Eriks upplevelser
Mycket lugnande...Det kommer att bli ett vackert operationssår.
28 maj, Marikas upplevelser + kompl.
Vi bor på våning 13!! i det höga huset!
Landar i Stockholm 21.32. Per-Erik möter med stora bagagekärran och stora famnen vilken jag dyker in i och formligen bryter ihop.
Sanningen är nu så nära och försvaren så klena. "Men skäm inte ut dig för hela Centralen" säger Per-Erik med ett lugubert leende.
"Det tänker jag visst det" vrålar jag och fortsätter att snörvla och snyfta.
Det blir inte bättre när jag kommer fram till nattens härbärge. Pensionat Oden på Hornsgatan är ingenting jag rekommenderar. Rum 27 är max sex kvadratmeter, en säng, en pall och en luftrenare som stinker syntetisk citron. Ruffigt,sunkigt och rätt skitigt. Här ska jag utföra kvällens och morgonens dialys under strikt hygieniska förhållanden.
Kryssar mellan dammråttorna och försöker montera aggregatet så högt över dammet som möjligt. Det blir lite provisoriskt men går bra.
Natten blir som vanligt. Mycket lite sömn. Sufrar några timmar på "Socker-Connys" oskyddade länk.
Bilresan till Göteborg blir mycket speciell. Ju mer vi närmar oss desto mer tryckt blir stämningen i bilen. Nervositeten ligger som ett tjockt hölje omkring oss och samtalet är ansträngt. Vi är otroligt ockuperade av våra egna tankar inför den förestående operationen.
På Sahlgrenska möts vi av väldigt rar och professionell personal. Och så delar vi sal!
27 maj: 3 dagar - avresedag.
Sahlgrenska universitetssjukhuset.Allt är packat, fyra dialyspåsar, sprit, värmeplatta, tofflor, gosehunden som jag fick av barn och barnbarn, linser, glasögon, tegelstensromaner, Mp3, dator, lite smink och lite kläder samt pärmen "Att få en njure". Den har jag läst utan och innan och jag är inte helt säker på att den minskar min oro.
Vid sextiden går tåget. Gissar att det är kolossalt mycket folk med tanke på flygstrejken. Känner mig inte särskilt social och pratsugen, vill nog helst vara ifred och lite introvert. Tankarna rör sig oupphörligt kring den förestående operationen. Tacksamhet blandas med oro. Oro för att inte ta emot den oersätliga gåva Per-Erik skänker mig. Oro för hur jag ska reagera på alla läkemedel. Oro för efterföljande infektioner eftersom immunförsvaret påverkas kraftigt.
Och samtidigt... är jag redan inne i en känsla av att vara hemma igen...efteråt. Jag älskar mitt lilla hem. Jag är så trygg här. Det är så fint och jag har gjort nästan allt själv. Altanen med pergolan och rosorna. Det franska bondköket i funkishuset. Knäppt men oh så fint. Det lilla vardagsrummet med fejkspis. Jätteamerikanskt men bushög mysfaktor. Det är pyttigt som ett dockskåp men alla som vill komma får plats. Redan är jag tillbaka i tanken. Jag är frisk och fri och rör mig som en hind. Jag är glad och framsynt och älskar livet. Jag bjuder alla som har vägarna förbi på min egen gazpachospecial med vitt vin.
Vet inte riktigt hur fortsättningen med bloggen kommer att bli. Jag tror att jag får låna dator på Sahlgrenska (de har ingen uppkoppling för patienterna). Så småningom tar jag mig nog ut i botaniska trädgården och hittar någon trådlös kommunikationsväg. Hursomhelst kommer jag att se till att det kommer rapporter om både mitt och Per-Eriks tillstånd efter operationen.
Nu drar jag ihop dragkedjan på resväskan, slänger sommarkorgen över axeln, går ut genom dörren och låser...
Framme i Stockholm vid nio. Per-Erik möter på centralen med hyrbilen och tidigt imorgonbiti börjar den gemensamma resan mot något oerhört fantastiskt.
Puss på Er mina barn och barnbarn. Jag älskar Er.
27 maj: Njursåpa.
Ur Aftonbladets nätupplaga söndag morgon
"Njure priset i ny dokusåpa!
Holland har givit världen ännu en dokusåpa.Programmet heter ²De Grote Donorshow².
Tre unga kvinnor, alla dödssjuka och sedan länge i desperat behov av transplantation, tävlar om en ny njure.
Donatorn är själv är svårt sjuk i en hjärntumör. Och får leka Gud. Hon fattar i tv beslutet om vem som ska få hennes njure...."
Nu är det så att verkligenheten faktiskt överträffar såpan. Jag har därför varken hjärntumör eller vill spela Gud i TV. Om ett dygn landar jag och Marika Ördell på Sahlgrenska i Göteborg. Jag heter Per-Erik. Min vän heter Marika. Vi finns på riktigt och vi har ett gemensamt angeläget projekt som ska under kniven på onsdag den 30 maj.
Inga dolda kameror tack!
"De grote Donorshow" - directors cut. Det är vi - The real story. No money involved.
Det som nu sker är bara nåt så ospännande som att vi ska åka bil till Göteborg. Det har avvisligt allmänintresse och behöver definitivt inte tvålas om till såpopera. Har aldrig gillat reklamavbrott i tillvaron heller.
Revolutionen kommer därför inte att direktsändas.
Per-Erik
26 maj: Njurliga gripen i Pakistan.
Fattiga och Rika. Njurliga gripen i Pakistan
Ur ett nyhetstelegram lördag innan operationen:
Nio personer, bland dem fyra läkare, har gripits i Pakistan misstänkta för att ha stulit njurar från folk för transplantation. Sjukvårdsexpertis kallar ibland Pakistan för världens "njurbasar": det är inte olagligt att sälja njurar från levande donatorer där. Men i det aktuella fallet i staden Lahore ska de ansvariga för handeln ha lurat och drogat donatorerna. Malik Muhammad Iqbal, polismästare i Lahore, uppger att det var fattiga människor som utsattes för behandlingen.
Ligan avslöjades i fredags sedan en 22-årig man lyckats fly från ett hus i Lahore där verksamheten pågick. När polisen gjorde husundersökning hittades tio personer som hölls kvar mot sin vilja. Fyra av dem hade berövats en njure. 22-åringen uppger att han lurades med av personer som lovade honom jobb och att han sedan blev drogad med injektioner.
De läkare som misstänks vara inblandade i hanteringen är anställda vid två privatsjukhus. Det finns ett lagförslag under behandling i Pakistans parlament som syftar till att reglera också den hittills lagliga handeln med organ.
"TT-Reuter"
Aldrig har världens orättvisor känts så direkt på min egen hud som efter att ha läst detta idag, tre dagar innan min och Marikas gemensamma operation i välfärdens kirurgiska finrum. Aldrig har just tanken om den gemensamma välfärden, varit så självklar som just idag.
Fattiga och rika. Så ser vår värld ut. Däri ligger problemet, och däri ligger också en möjlig lösning - drömmen om att en anständig och rättvis fördelning. För under asfalten finns en strand....
För många år sedan träffade jag en ung 11-årig pakistansk pojke. Hans namn var Iqbal Mashih och han kom att bli symbol för de miljoner barnslavar han representerade efter ett berömt tal i FN:s generalförsamling. Jag minns särskilt hans ögon och blick. Den var en märklig blandning av en spjuveraktig 11-årings och en mycket gammal mans trötta uppgivenhet. Han berättade levande om barnslaveriets helvete i Pakistans mattfabriker under den intervju jag gjorde. Ibland tystnade han, verkade tänka på något helt annat. Han sa att han gärna skulle vilja bo i Sverige för han hade sett ett skyltfönster med cyklar och sportgrejer och ett så rikt land som Sverige måste vara bra för barn att växa upp i. Fast han tyckte att det var kallt här också. Och alldeles för glest med folk på gatorna.
Hans dröm var att bli advokat som vuxen.
Ett halvår senare hittades han död, skjuten och slängd i ett dike i sin hemby i Pakistan. Han hade skjutits från en bil när han var ute och vinglade på en rostig gammal cykel som han skruvat ihop av lite hittegods.
Ett fyllo i byn påstods vara mördaren, och fängslades oickså i några år. Fyllot hade duktiga advokater och vilka som betalde deras omkostnader blev aldrig klarlagt.
Iqbal Mashih talade en gång i FN:s generalförsamliing om sin generations livsvillkor.
Hans röst var klar som kristall då han avslutade sitt tal med den enda giltiga fråga en 11-årig pojke som Iqball behövde ställa ; Om detta är den värld vi förväntas leva i, varför gav ni oss då överhuvdtaget liv?
Kram/pe
./.
26 maj: 4 dagar kvar!
Oron ökar igen. Några dagar har gått i fnittret och flamsets tecken men idag har verkligheten trängt undan eskapismen. Ställde mig framför spegeln i morse och såg något som mest liknade Muminmamman. Små öron, en stor putande mage och ett par jättestora fötter längst ner. Ingen svans därbak men motsvarande i plast där fram. So what! Det är ju Gud bevars insidan som räknas. Oh shit! Hur kul är den på en skala.
Biter mig fast i bordskanten för att inte falla ner i självömkans mörka träsk. Från att ha varit en seg ardenner blir jag alltmer hudlös. Tårarna ligger i ögonvrån mest hela tiden och minsta lilla motgång får världen att rasa. I natt har sömnen varit usel och marorna har jagat mig och sömnen erbjudit hemska drömmar. Men så vaknar jag, slår på datorn och där möter mig ett morgonmail från Per-Erik. Så levande, så positivt och varmt och hoppfullt.
Det är ju alldeles förunderligt att få dela denna alldeles speciella upplevelse tillsammans med någon. En som känner min historia, en som jag tidigare vandrat genom både eld och vatten med, en som har sitt självklara liv men som jag kommer att ha en alldeles speciell relation till resten av livet. Jag tänker på de som får ta emot en njure från en avliden. Så hastigt så plötsligt. Telefonen ringer. Börja fasta omedelbart. Första bästa taxi till första bästa flyg (i det läget är det än värre med flygstrejk). In på sjukhuset, upp på operationsbordet och in i dimman. Naturligtvis förunderligt och alldeles fantastiskt att det fungerar. Men jag är ju så oerhört prioriterad. Att få göra denna alldeles särskilda resa tillsammans. En resa som är den längsta, mest nervösa och mest spännande jag någonsin gjort.
För övrigt kommer Per-Erik att på onsdag bli mormor, åtminstonde till 0,25%
MORMOR, mamma. Jag längtar så efter min lilla mamma som gick bort till följd av en hjärntumör i mars. Egentligen är det konstigt. Vi har alltid haft ett oerhört komplicerat förhållande till varandra och jag har nog alltid betraktat henne som lite barnslig och oansvarig. Men under hennes sjukdomstid som varade från september till mars tillbringade vi mycket tid tillsammans. På Sundsvalls sjukhus, Umeå sjukhus och de sista månaderna hemma. Hon bar sin sjukdom helt utan bitterhet och ångest. Hon var aldrig rädd för att dö. Hon behöll hela tiden ett lugn som var beundransvärt och mitt i detta en alldeles särskild sorts humor. Som tex i slutet av sjukdomen när hon inte längre kunde röra sig eller äta själv.
Marika: Hur mår Du idag lilla mamma?
Mamma: Jo, det är bara fint förstår Du.
Marika: Jaha!? Har det hänt något särskilt?
Mamma: Javiss! Jag har gått med i "sängenavtalet"!
Marika: Åh! Vad får Du allt ifrån?
Mamma: Jag tror det kommer från tumören.
Fast det gjorde det naturligtvis inte. Sådan var hon. Vansinnigt rolig och snabb i handling och replik. Det är så mycket jag skulle vilja säga nu. Vi pratade inte så mycket på slutet. Jag tror vi mest njöt av varandras närhet, kanske för första gången i livet. Jag skulle vilja kunna spela hennes allra vackraste visa så att den hördes ända upp i himmelen.
När hon dog låg jag bredvid henne i sängen, klappade henne på huvudet och pussade henne på kinden och sa: Vi måste säga "hejdå" nu lilla mamma, för nu håller Du på att bli en ängel. Hon kved lite och så flög hon iväg. Moa satt på en stol alldeles bredvid och allt var så fint.
Sista sommaren med mamma i Notsand.
TÄVLING!!
Det finns något tragikomiskt i att gå och vänta och leva med ett stort allvar. Ingen människa kan ständigt hålla de stora frågorna vid liv utan att behöva fnissa till. Alltså försöka hålla humorn levande.Ett sätt är kanske att formulera lite mer vardagliga skäl till att donera ennjure:
- Njurdonation är faktiskt den mest effektiva formen av snabbantning. Den lilla rackaren kommer garanterat aldrig tillbaka!
- Den donerade njuren skapar en plats för något annat organ som kanske bor lite trångt! En ledig etta helt enkelt.
- Att donera en njure innebär rimligen en halverad risk för njursten...
- Det påstås sitta ett landstingsråd i Västernorrland med uppdraget att utreda möjligheten att dela ut särskilda VIP-kort till njurdonatorer vid kön till Pärleporten.
- Man borde förresten kunna komma upp med en och annan manlig raggnings-replik på krogen om man är njurdonator...
24 maj igen: Professionella damer.
Birgitta på Ark Travel och Pia på sjukresor, Ni är fantastiska! Mitt i allt strul och trassel med ev. SAS-strejk är Ni bara helcoola och positiva. Inget krångel, inga problem. Ni bara fixar allt lätt som ett trolleri. Jag ringer och berättar hur vi skulle vilja ha det, jag och Per-Erik, för att vara på den säkra sidan och inte fastna i förseningar och tumult. Självklart svarar Ni. Det är klart att vi måste ordna det. Ni är självlysande pärlor i en annars tämligen trög och paragrafstyrd byråkrati.
Alltså; Jag åker 1:aklasståg söndag kväll till Stockholm och sover på "fashionabla" Pensionat Oden. På måndagmorgon fortsätter vi båda med hyrbil till Göteborg vilken galant kan lämnas utanför Sahlgrenska. Det blir hur bra som helst. Jättetack för den hjälpen!!
24 maj ff: Donatorn talar.
Det är alltid lika lustigt och nästan förutsägbart hur omgivningen reagerar på förändringar av det invanda. Och hur vänner och arbetskamrater med illa dold skräckblandad nyfikenhet reagerar....
- Hej, hörru jag hörde precis av Barbro att du ska skulle in på nån sorts operation på måndag. Det går säkert bra ska du se, du brukar ju fixa det mesta.... Nä, jäklar nu är jag försenad till mötet igen. Ha det så bra så länge. Du kan väl höra av dig farmöver eller nåt...
- Per-Erik. Jag tänkte på dig igår kväll. Och om jag vore i din situation skulle jag göra som inför Stockholm Marathon. Ladda som sjutton med Kolhydrater. Bara pasta de sista dygnen så att man har välfyllda energidepåer. Ja, så att du orkar hela vägen så att säga. Så skulle jag göra i alla fall..... Men berätta nu - VEM är hon?
"Jag lyfter på hatten Per-Erik. Tjusigt. Vi skulle ju, som du vet, ha ett möte på tisdag i styrgruppen kring begreppshanteringsprojektet, men vi får väl försöka klara det utan dig..." - ur ett mail från chefen.
- Jag hörde att du ska donera en njure. Ganska stort ingrepp, va? Hur törs du? Jag trodde att man bara kunde göra så inom familjen, och förresten så var vi tvungna att avliva katten i helgen. Hon var alldeles för gammal och skröplig. Det är klart man blir ledsen av sånt också....
- Ja, ja jag vet att du är sjukskriven från måndag, men VEM ska nu ta tag i att jag inte står ut med ljudet från skrivaren. Den piper så konstigt ibland... Du som Huvudskyddsombud borde sammankalla en Arbetsmiljökommitté! Hinner du innan, tror du ? Eller måste jag vänta ända till du kommer tillbaka..... OM du nu kommer tillbaka, menar jag. Man vet ju aldrig, tänker jag. Ja, jag menar inget illa men lite orolig skulle i alla fall jag vara... Ja, om jag vore dig alltså... Om jag vore SOM dig, menar jag... Ähh, förresten, jag står nog ut med skrivarljudet ett tag till. Du kan väl slå en signal och berätta hur det gick....?
- Per-Erik, jag hittade en jättebra artikel i Human Right´s Watch som beskrev hur rika saudier köper njurar av fattiga indiska bönder. Dom brukar få motsvarande en årslön... Det är väl inte så här, eller?
- Jag har lyssnat på Stig Larssons senaste roman som ljud-bok i helgen. Visste du om att du finns med i den boken Per-Erik? Är det sant som han skriver? Vad dog han av förresten?, det var väl inget med njurarna...?
Onsdag. Jag sitter på pendeltåget efter jobbet och pratar lite förstrött om middan, ungarna och hunden med min älskade Ulrika. Utanför fönstret skiner solen och när vi åker genom tunneln mellan Centralen och Södra Station uppfattar jag för en sekund min hustrus varma leende och ögonkast, vackrare och innerligare än någonsin innan mörkret i tunneln omsluter oss.- Jag ser dig genom ljus och mörker. Alltid.Hon reser med en man i högsta beredskap. Fem dagar kvar. 120 timmar.
/per-erik
24 maj: Flygstrejk!
Det är ju fullständigt makalöst. Sitter och följer TV-sändningarna för att se hur "flygfacket" kommer att agera utifrån de strandade förhandlingarna. Från att som ung ha varit en stridande avant-gardist har jag som lite äldre och erfarnare ändrat perspektivet något (fortfarande bor nog lite av en rebell i mig). Till vilket pris sätter man som strejkande kabinpersonal sprätt på miljoners miljoner för att få några spänn i löneförhöjning. Vad ska de ha pengarna till? Har de inte mat på bordet, friskt vatten, fina hus, stora bilar och plattskärms TV. Har de inte sjukförsäkring, pensionsförsäkring, fri sjukvård och mediciner. Vad är det de saknar?! På måndag har jag och Per-Erik SAS-biljetter till Göteborg. 14.30 börjar man de sista undersökningarna inför en transplantation som man vetat om i många år att den kommer att bli aktuell. Under ett par år har Per-Erik genomgått en mängd mindre trevliga undersökningar. Tiden på Sahlgrenska har varit bokad sedan flera månader. Hallå flygvärdinnor och piloter; förstår ni att ni inte bara så där kan sluta flyga. Brukar ni tänka på vilka som flyger med er. Vart de ska, vad de gått igenom eller vad de är på väg till, hur människors bagage (jag tänker förstås inte på handbagaget) ser ut. Tänk på det en stund och tänk en liten stund på hur männikor runt om i världen har det och fundera sedan över era bevekalsegrunder för att gå ut i strejk.
23 maj: Donatorn.
Jag heter Per-Erik Åström och fyller strax 57 år. Jag är hyfsat frisk och någorlunda välbehållen trots ett delvis hektiskt och kringflackande liv. Har tre barn som begåvats med det finaste en unge kan få - varsin mamma! Så blev nämligen mitt liv. Först ut kom Jon. Jag var 24 år när han föddes och Jons mamma och jag gick skilda vägar 8 månader efter att han föddes. Han har bott omväxlande hos mig och sin mamma under uppväxten. Han är en vuxen man sedan länge, jurist på Mellanösternavdelningen på UD. Jon är en av mina absolut bästa vänner. Efter ett antal omflyttningar och slarvigt skötta förhållanden träffade jag i mitten på 80-talet Ingrid som blev min dotter Siris mamma. Ingrid avled i en drunkningsolycka för snart tio år sedan. Siri är min ögonsten och naturligtvis världens mest begåvade och vackra 18-åring.
Jag är gift sedan 7 år med Ulrika och vi har tillsammans David som fyller elva i höst. Ulrika, jag, David och Siri bor på Södermalm i Stockholm och vi är en närmast löjligt normal barnfamilj med hund, bil, sommarhus och bredbandsanslutning. Men det står tre efternamn på ytterdörren. Vi har en historia helt enkelt.
Mitt dagliga värv är att jag är anställd på Rädda Barnen sedan 18 år och jag arbetar i huvudsak med frågor om sexuella övergrepp, våld och barnpornografi inom det svenska programmet. Fram till slutet av 90-talet har jag i huvudsak arbetat som fotograf, journalist, radioproducent och presschef.
Numera vet i faan vad jag ska kalla mig. "Desk officer" brukar det heta på visitkortet.
Jag har fått resa en hel del i världen, har krupit i gruvgångarna i Sydafrika, begravt ihjälfrysta flyktingbarn i kurdiska flyktingläger och sett allt elände som går att se överhuvudtaget. Det har - hur sjukt det än låter, varit en förmån. Jag VET nämligen att den mänskliga själen är en och samma. Vi reagerar olika på smärta, sorg och chock. Och vi föds i olika traditioner, kulturer och omständigheter som formar mycket av vad vi är, blir och gör. Men i grunden är vi oändligt lika och jag VET att alla människor skyr själens tomhet. Det må låta poetiskt och dramatiskt i överkant. Likafullt är det så.
Det är för mig en stor förmån att under mitt liv ha insett detta enkla faktum att vi som människor har mer som förenar oss, än som skiljer oss åt. Jag finns därför alltid i en annan människa i någon mening. Och andra i mig.
Den Gud jag därför tror på finns i mig, i dig och i alla andra. Som skapelsens mening. Men han är i mitt fall djupt personlig och behöver inga särskilda rum och altare till sin ära. Framförallt behöver han ingen kyrka, och han bryr sig definitivt inte om sin varumärkesvård. Han är inte muslin, inte kristen, inte Missionsförbundare
Men han finns, ibland t o m mycket intensivt. Han står längst inne i skogen, miljoner mil utanför all mänsklig horisont och fattbarhet. Han står under en liten fladdrande fotogenlykta och hugger ved.
En stor glädje har varit att jag fått vara frisk. Förutom lite psoriasis och en allvarligare bilolycka på 80-talet har jag alltid varit helt kurant. Efter alla undersökningar som nu gjorts inför donationen har jag t o m papper på att jag inte har cancer ( trots 30 års intensivt cigarettrökande!).
Nå, varför gör jag då detta? Mitt svar är lika enkelt som hänsynslöst. Jag gör det av rent egoistiska skäl. Och ja, jag har min hustrus medgivande. Mina barns också. Hunden har ingen talan, men hon har säkert inget att invända heller.
Låt mig förklara mina egoistiska skäl. För det första; Jag gillar Marika Ördell. Det har jag gjort under alla år vi känt varandra. Marika Ördell är helt enkelt värd ett bättre liv än att sagga runt med en dialyspåse på magen. Och när jag nu vant mig vid tanken, vridit och vänt på argumenten för och emot, vägt riskerna, läst, samtalat och funderat över frågan om livets mening och njurdonationen så har jag kommit fram till att det finns ett starkt stråk av egoism i mitt beslut. Jag vill göra detta för en person som är värd min insats. Jag vill hjälpa till för att jag gillar Marika Ördell helt enkelt. Jag vill.
Det andra skälet är nästan extremt egoistiskt. Jag vill göra något storlaget i livet! Eftersom jag sannolikt aldrig kommer att bli vald till USA:s president så kan jag inte rubba de verkliga orättvisorna i världen, men jag kan bli en hjälte i mina egna ögon. För så är det - min högra njure kommer att spara mellan 4-5 miljoner kronor i vårdkostnader för Marika Ördell under de kommande 25 åren. Det tilltalar "sossen i mig" på ett helt underbart sätt. Det tilltalar också "moderaten i mig" eftersom Marika Ördell som frisk person kan bidra till samhällets fortveckling genom sitt fortsatta friska yrkesliv. Ett solidariskt samhälle är för mig mer än tomma fraser, byråkrati och tjafs om bostadsbidragets storlek. Ett solidariskt samhälle handlar om att ge och få. Av var och en efter förmåga. Till den som behöver. Solidaritet handlar i min värld om DIG och MIG och vad vi gör med varandra. I smått som stort. Vi har nämligen bara varandra. Därför får jag inte en spänn för njuren och vill inte ha det heller. Kompensation för utebliven lön får jag, och några dagars omsorg på en av världens främsta transplantationskliniker. Bra, så ska det vara i mitt samhälle och i min värld. En hög grad av eget ansvar helt enkelt.
Men mest vill jag bli en verklig hjälte i mina egna ögon, eftersom en stark livskänsla alltid varit att jag varit både feg, kompromissvillig och svag i många mänskliga sammanhang där jag kunnat göra bättre, och inte fegat ur i största allmänhet. Kalla detta gärna botgöring i psykologisk mening, och därmed farligt patetiskt. Likafullt så vill jag bli hjälte i mina egna ögon. Det räcker för mig att bli hjälte i min egen spegelbild. Crazy Horse, Sitting Bull, Robin Hood och jag liksom. Naivt, kanske - men det är lik förbannat sådan jag är.
Oro? Javisst. Inte så mycket för själva operationen och att det naturligtvis kommer att göra ont direkt efteråt. Inte heller så mycket för att det tar en stund att komma "i balans", utan mest för att jag skulle förlora den sexuella potensen. Det har varit min enda mardröm hittills. Jag vill inte bli som min kompis som äter Viagra inför varje tillfälle då det ska bära till.
Hänsynlöst? Ja, till viss del. Min älskade, djupt djupt älskade hustru har varit orolig och känt sig delvis som "sidekick" i det här projektet. Men bara delvis. Det finns även en annan sida - hon är också stolt över sin man. Och vi har ett gemensamt liv med en historia som tål påfrestningar, omställningar och vi har klarat värre saker än detta. Och vi har en kärlek till varandra som är vår egen unika. Utan den hade det inte funkat.
Oddsen? Under inga som helst omständigheter ska man ge sig in på risktagande.Inte ens ett kalkylerat risktagande. Jag skulle därför aldrig gått in i det här på 95% chans. Det är 100% som gäller för njurdonatorer. Min vänstra njure, den som blir kvar, kommer att med 100% att överta de viktiga kroppsfunktionerna. Sådan är statistiken. Det VET jag, och det räcker som garanti för mig. Naturligtvis vill jag inte råka ut för en framtida bilolycka, eller få cancer i den enda njure som blir kvar, men över detta styr ingen!
För Marika är chanserna att få behålla min högra njure inte 100%, men väl 95%. Jag utgår därför helt krasst från att det kommer att fungera. Det skulle kännas förbannat snopet annars. Inte så lite faktiskt!
Ja, sådana är mina synnerligen egoistiska resonemang, mitt liv i stort och mina bevekelsegrunder för mitt beslut.
Nu är det 7 dagar kvar tills snitten läggs.
To be continued.
Mvh/Per-Erik Åström
22 maj: Vänner
Jag är lyckligt lottad i flera avseenden. Jag känner väldigt mycket människor och de allra flesta är goda, inspirerande, glada och positiva. Jag har inte så många jättenära vänner men de jag har är alldeles fantastiska. Tänk bara att ha en vän som erbjuder sin njure. Det ni, bräck det om ni kan! För övrigt upplever jag samma sak som många andra som gått igenom svåra saker i livet vittnar om. Det är i nöden de verkliga vännerna visar sig. De ritigt trogna vännerna vet man ju ofta var man har, de har ju blivit ens vänner för att man tillsammans stått pall för livets påfrestningar. Några undrar man vart de tagit vägen och andra dyker plötsligt upp ur det okända och bara finns där. Det är stort.
De flesta av mina nära vänner är kvinnor som jag stötts och nötts med genom livet. En del har jag inte haft kontakt på flera år ibland men när vi ses eller hörs är det som tiden stått still. Mötet är omedelbart. Andra nöter jag på mest varje dag, år genom år och de orkar le mot mig fortfarande och själv ler jag tilbaka. Som tur är har jag nära till skratt och har väldigt lätt att se det positiva hos människor. Men jag är urusel på att själv hålla kontakten trots att jag under mina lektioner predikar att det viktigaste som finns i livet är att vara rädd om sina vänner och att vårda sina kontakter. Människan är ett flockdjur och vi behöver varandra. I ensamhet blir man inget. Tack kära vänner föt att Ni är så uthålliga och inte ger upp.
Några är män. Jag har ungefär tre mycket nära manliga vänner. De är viktiga för min orientering i livet och givetvis för deras trogna vänskap. Eftersom vi lever utan en man i vår lilla familj behöver vi i vårt minimatriarkat lite testosteron in-put. Äsch! Så frivolt det blev. Förstå mig rätt! Det blir liksom ett annat klimat i tonen, i temana, i kontakten, lättsamt och okomplicerat oftast......nej, det här blir ju larvigt. De är helt enkelt djävligt trevliga och så gillar de mig och mina barn.
21 maj: Prover åt pipsvängen.
I dag har jag avlagt mitt sista besök på njurmedicinmottagningen innan transplantationen. Blodtryck 169/110. Nej, så mycket vill jag inte ha! Har inte ens fuskat med medicinen. Äsch! Vi byter manchett. Mycket bättre; 142/95. Fast fortfarande högt. Men jag är ju så nervös, det är klart det är därför. Dr Erland kommer in och vi går igenom provsvaren. Krea 570 trots pågående dialys, kalium 5,8 trots ihärdig medicinering osv. Det är inte oro som ställer till det. Det är mina njurar som faktiskt håller på att tröttna fullständigt. Plötsligt känner jag mig för första gången under min 40-åriga sjukdomshistoria riktigt sjuk. Det är som om sanningen liksom plötsligt går upp för mig. Jag börjar begripa vad det är jag är på väg in i. Paniken stiger inombords och tårarna är på väg (jag lyckas hålla mig till jag kommer till hissen). Men har ju så klart samlat ihop mig när jag kliver ur fyra våningar längre ner.
Åker till Höglunda och rövar Klara från skolan och fortsätter till Svartlunds Herrgård för lunch. En torr spätta med trasig potatis. Vi kommer hem och jag tar en tur till återvinningen med alla kartonger som samlas efter påsdialysen. Passar på att ta en sväng in i skogen för att leta efter liljekonvaljer och för att tänka ifred. På något vis var det nog bra ändå att det var så pass illa med värdena. Jag har nog tyckt att jag varit lite för frisk för att transplantera. Nu förstår jag att det är hög tid (enligt Erland hade det inte skadat att göra det lite tidigare). Jag förstår också vilken oerhörd tur jag har. Precis när jag hittar liljekonvaljerna ringer Per-Erik, min räddare i nöden. Jag vill säga något stort och fint och vist men allt liksom faller i fjuttigheter. Vad ska jag säga? TACK! Javisst självklart är jag tacksam men det finns liksom inte ord. Inga handlingar, inga gåvor som kan visa vad jag känner. Jag måste leva livet i tacksamhet och inte i skuld.
19 maj: Biljetterna har kommit.
Nu börjar det dra ihop sig på ett särdeles konkret sätt. Idag kom mejlet med flygbiljetterna till Göteborg (där transplantationen ska ske). Måndagen den 28 maj tjugo i tio går flyget från Midlanda för mellanlandning på Arlanda. Där sammanstrålar vi, jag och min Kära Donator, för att halv tolv fortsätta resan mot en livsförändrande händelse för oss båda. Halv tre ska vi infinna oss på transplantationsavdelning 20 på "blå stråket" och sen är vi oundgängligen fast i den kommande processen. Trots att jag så länge vetat att detta är min framtid är det fruktansvärt svårt att vänja sig vid tanken. Håller en cool fasad utåt i hopp om att den ska hitta till insidan men därinne ligger allt oron och ruvar. Dagarna går bra men på nätterna kommer marorna. Det blir inte så många timmars sömn numera.
Försöker fylla mig med mer lustbetonade tankar som att starta kafé. Alla som känner mig vet att det är min dröm. Bland vackra uppläggningar, delikata smaker och i en underbar miljö vandrar jag på nätterna. Jag komponerar recept på sallader, soppor, såser, röror och enorma smörgåsar. Alla njuter och mumsar. Inget gör ont, inga komplikationer, inga biverkningar och ingen oro. Allt är frid som i en himmel jag inte vet om den finns.
När alla tankar på kafé har tänkts klart och mest bara snurrar runt då kommer tankarna på hund. Jag kan faktiskt inte leva så länge till utan hund. En av mina finare bekantskaper heter Tom. Han har varit död i snart två år. Drabbades av ett inklämt diskbrock och blev helförlamad blott nio år. Trodde att han skulle bli minst tretton. Han vilar nu i en urna i vardagsrumsfönstret och ska följa med mig, när det blir så dags, och de ska man spela "Får man ta hunden med sig in i himlen". Imorgon ska jag titta på valpar. Isländsk vallhund.
Tro för allt i världen inte att jag fegar ur. Jag är så oändligt tacksam som en levandes människa kan vara. Jag är tacksam mot hela livet men framförallt för Per-Eriks fantastiska gåva. Han är en sann hjälte. Jag har mycket svårt att beskriva hans bevekelsegrunder eller överhuvudtaget lämna ut honom i min blogg. Naturligtvis har vi våra samtal berört dessa svåra frågor om livet, människosynen, politiken, ekonomin att vara människa, etiska krav och så vidare. Men jag låter Per-Erik beröra det han väljer att berätta om med dem han avgör ska ta del av hans tankar. Kanske faller det sig naturligare efteråt, det får vi se då. Hursomhelst; jag beundrar honom för hans mod.
