21 maj: Prover åt pipsvängen.
I dag har jag avlagt mitt sista besök på njurmedicinmottagningen innan transplantationen. Blodtryck 169/110. Nej, så mycket vill jag inte ha! Har inte ens fuskat med medicinen. Äsch! Vi byter manchett. Mycket bättre; 142/95. Fast fortfarande högt. Men jag är ju så nervös, det är klart det är därför. Dr Erland kommer in och vi går igenom provsvaren. Krea 570 trots pågående dialys, kalium 5,8 trots ihärdig medicinering osv. Det är inte oro som ställer till det. Det är mina njurar som faktiskt håller på att tröttna fullständigt. Plötsligt känner jag mig för första gången under min 40-åriga sjukdomshistoria riktigt sjuk. Det är som om sanningen liksom plötsligt går upp för mig. Jag börjar begripa vad det är jag är på väg in i. Paniken stiger inombords och tårarna är på väg (jag lyckas hålla mig till jag kommer till hissen). Men har ju så klart samlat ihop mig när jag kliver ur fyra våningar längre ner.
Åker till Höglunda och rövar Klara från skolan och fortsätter till Svartlunds Herrgård för lunch. En torr spätta med trasig potatis. Vi kommer hem och jag tar en tur till återvinningen med alla kartonger som samlas efter påsdialysen. Passar på att ta en sväng in i skogen för att leta efter liljekonvaljer och för att tänka ifred. På något vis var det nog bra ändå att det var så pass illa med värdena. Jag har nog tyckt att jag varit lite för frisk för att transplantera. Nu förstår jag att det är hög tid (enligt Erland hade det inte skadat att göra det lite tidigare). Jag förstår också vilken oerhörd tur jag har. Precis när jag hittar liljekonvaljerna ringer Per-Erik, min räddare i nöden. Jag vill säga något stort och fint och vist men allt liksom faller i fjuttigheter. Vad ska jag säga? TACK! Javisst självklart är jag tacksam men det finns liksom inte ord. Inga handlingar, inga gåvor som kan visa vad jag känner. Jag måste leva livet i tacksamhet och inte i skuld.
Marika - sluta omedelbart upp med snacket om skuld och tackamhet!!
Det är för mig - som jag mycket tydligt skrivit, en fråga om egoistiska motiv bakom donationen. JAG vill. Du är sjuk, mycket sjuk dessutom. DU har RÄTT TILL ett bättre och friskare liv. Det är en självklarhet i ett välfärdssystem att du har rätt till perfekt vård och nödvändiga insatser. I väntan på att den medicinskt tekniska utvecklingen och forskningen skapar vettiga konstgjorda njurar så är donationer det enda fungerande. Dessutom är det billigt eftersom donatorerna inte får en spänn för sin insats. I grunden är detta ett självklart humanistiskt förhållande. För så är det - det handlar ytterst om humanism. Att vara, bli och leva någorlunda anständigt. Och kunna bli ungdomens förförare... i en tid då idealen så mycket handlar om ego, personlig framgång, pengar och en allmänt sjuk Stureplanstillvaro, vill jag i det lilla ändå upphäva en liten motkraft.
Jag kallar det att våga vara ungdomens förförare. Visa på en annan väg. Inga stora ord Marika, men låt oss kalla det att vilja bry sig.... och igår kväll blev det så tydligt. David, min yngste son, och jag satt i kökssoffan och jag försökte förklara för honom hur kroppen fungerar, vad njurarna gör, hur du mår just nu och vad vi tillsammans skall göra om en vecka. Han lysnade storögt och jag förklarade hur jag kommer att må, att jag kommer att vara trött och matt en tid efteråt, men att både du och jag efter ett tag kommer att bli pigga, friska och få långa friska liv. Då kommer hans tårar och jag frågar om han gråter för att han är rädd att något hemskt ska hända. -Nej pappa, säger han, jag gråter för att jag är glad.... och för att du är en snäll människa pappa....
Jag tänker då att motkraften faktiskt fungerar... likt en ungdomens förförare har jag ympat honom med något. Inga stora ord - men vaccinet kanske heter något i stil med "att bry sig" och är verksamt. Empati kallas det också.
Talade också med Ulrika på njumottagningen i Sundsvall igår. Klok människa. En som vet. Realist och erfaren. Hon sa nåt som gjorde mig innerligt glad. Hon sa; - Jag brukar sällan säga "lycka till" inför transplantationer. Och i ert fall behövs det verkligen inte. Alla prover stämmer, ni vet vad ni gör och vad som väntar. Ni har alla förutsättningar som behövs. Och vi hörs efteråt.
Faan vad jag gillar sådana proffs!
Sen sa hon nåt om hjältarnas bok och det fick mitt ego att anta närmast gigantiska proportioner ;-)
Marika - jag är inte ett dugg rädd, men jag vill ha omständigheterna och förutsättningarna klara och koncisa. Det är idag 8 dagar kvar tills kniven. Har bokat tvättstugan på söndag kväll. På måndag går flyget till Göteborg. Jag räknar med en veckas bortavaro, matt som attan dagen efter, men på benen i korridoren dag 2. Morfinplåster och katet i 48 timmar. Alltså behövs tjusiga sockor med halkskydd och bekväma byxor med plats för pisspåsen vara med i väskan. MP-3 spelaren fulladdad och kanske en god bok får nog plats också. Ungefär så tänker jag.
En arbetskompis gjorde en njuroperation härom året. Inte en transplantation, men dom skar ända in. De första dygnen är man matt, säger han. Smärtan är inte överjävlig, men den finns. Efter två veckor kan man köra bil, men man ska vara allmänt försiktig så att inte såren går upp. Han har idag inga som helst men av operationen.
- Du kan spika takpappen på stugan efter midsommar. säger han. Om du tar det lite vackert i sidvridande rörelser.
Han säger också något som faktiskt är lite viktigt för mig, nämligen att herr Karl-Johan, min högst personlige bekant och vän, inte drabbas på något som helst sätt.
Vi hörs/per-erik
Ja det måste jag säga att ni båda verkligen kan uttrycka er i text !! man blir verkligen berörd av era tankar och känslor. Otroligt intressant att få ta del av för mig som sjuksköterska inom detta område (transplantation), ni har och kommer att få en unik kunskap om detta som vi som personal aldrig får, hur mycket vi än läser eller hur länge vi har jobbat. Jag blir så varm i hjärtat av att tänka på er och ser verkligen fram emot när du Marika kommer tillbaka till oss på mottagningen. Det gäller även dig donator X !! Många kramar till er !!!! Vi ses snart !!
Tack allra käresta Syster!
Du är ju själv en riktig klippa. Trygg, kunnig och dessutom kul. Jag vet att även Per-Erik uppskattar dig. För min del så gäller det er alla på njurmedicinmottagningen. Ni är jätteproffsiga (trots min superkritiska sköterskeblick)och har ett oändligt tålamod. Särskilt Erland som mött mig så tålmodigt i alla mina synpunkter kring medicineringen, svarat på mina mejl och alla mina frågor trots den ofta stressiga arbetssituationen. Ni är superbra och jag längtar tillbaks till er.
