16 maj: Glad skattebetalare.
När jag säger att jag är lycklig är det verkligen sant från djupet av mitt hjärta. Jag har det så oerhört bra. Jag har friskt vatten och centralvärme. Jag har tre friska underbara barn som är både kloka och vackra. Jag har två vansinnigt roliga barnbarn.
Jag har ett jobb som jag älskar och en hel hoper fantastiskt trevliga arbetskamrater. Jag har många vänner. Världens finaste lilla radhus med en park med vattenfall i precis uranför fönstret. OCH JAG HAR EN DONATOR! (kommer till det senare). Men framförallt har jag den makalösa turen att vara född på den lilla plätten på jorden som heter Sverige! Apotekets högkostnadsskydd! Vårdens frikort! Reseersättningar! Sist jag hämtade ut mina mediciner slutade notan på 32.000:-. Själv betalade jag ingenting. Jag vill tacka Er allra ödmjukast mina Kära Vänner och medskattebetalare. En transplantation kostar väl några hundratusen. Jag ber att få tacka för den också samt för alla år jag tagit emot mediciner och vård. Jag kommer aldrig att kunna betala tillbaka detta till samhället och Er. Tack för den solidariska fördelningspolitiken.
Tänk om jag istället hade varit född i Mogadishu. Inget rent vatten. Alldeles för varmt. Inga vaccinationer. Inga mediciner. Ingen dialys. Ingen transplantation. Hur hade det gått för mina barn och barnbarn. Där hade jag varit död.
Det är lätt att vara hjälte när man blir sedd och får göra sin röst hörd. Men min verkliga hjältinna är den ensamstående mamman någonstans i centralafrika, med ett barn vid bröstet och några små vid sidan om, sittandes i ett flyktingläger, väntades på ingenting och som fortfarande håller modet uppe och skänker sina barn hopp om en ljusare framtid. KLAGA ALDRIG MERA PÅ SVENSK SJUKVÅRD!!!
Jag har ett jobb som jag älskar och en hel hoper fantastiskt trevliga arbetskamrater. Jag har många vänner. Världens finaste lilla radhus med en park med vattenfall i precis uranför fönstret. OCH JAG HAR EN DONATOR! (kommer till det senare). Men framförallt har jag den makalösa turen att vara född på den lilla plätten på jorden som heter Sverige! Apotekets högkostnadsskydd! Vårdens frikort! Reseersättningar! Sist jag hämtade ut mina mediciner slutade notan på 32.000:-. Själv betalade jag ingenting. Jag vill tacka Er allra ödmjukast mina Kära Vänner och medskattebetalare. En transplantation kostar väl några hundratusen. Jag ber att få tacka för den också samt för alla år jag tagit emot mediciner och vård. Jag kommer aldrig att kunna betala tillbaka detta till samhället och Er. Tack för den solidariska fördelningspolitiken.
Tänk om jag istället hade varit född i Mogadishu. Inget rent vatten. Alldeles för varmt. Inga vaccinationer. Inga mediciner. Ingen dialys. Ingen transplantation. Hur hade det gått för mina barn och barnbarn. Där hade jag varit död.
Det är lätt att vara hjälte när man blir sedd och får göra sin röst hörd. Men min verkliga hjältinna är den ensamstående mamman någonstans i centralafrika, med ett barn vid bröstet och några små vid sidan om, sittandes i ett flyktingläger, väntades på ingenting och som fortfarande håller modet uppe och skänker sina barn hopp om en ljusare framtid. KLAGA ALDRIG MERA PÅ SVENSK SJUKVÅRD!!!
16 maj: Umeå forts.
Jag har nog varit en ganska envis och bestämd patient och har alltid krävt att få vara delaktig i besluten kring behandling och medicinering. Kanske har jag ibland ifrågasatt lite för mycket. Det har inte alltid fallit "i god jord" men jag är övertgad om att alla år inom vården har fått mig att känna min kropp på ett ganska unikt sätt och lärt mig lite på vad jag känner. Framförallt är det nog tyvärr de dåliga upplevelserna som har givit mig denna förmåga.
Ytterligare en sådan händelse, bland mångai Umeå, är när jag ska göra en s.k. "renal angiografi" . Man går in med en kateter via en artär i ljumsken vidare upp till njuren, kopplar denna till en "kanon" som skjuter ut kontrastvätska (jod) samtidigt som en serie bilder tas av blodflödet genom njuren. Detta upprepas ett antal gånger tills man fått alla bilder man vill ha. På den här tiden gjordes ingenting digitalt vilket innebar att varje serie bilder måste framkallas manuellt innan resultatet kunde tolkas, vilket tog 10-15 minuter. Efter första dosen kontrast klagade jag över att det gjorde så ont. Fick till svar att det brukade inte göra ont, däremot kunde man känna en brännande känsla när kontrasten gick in, det var nog det jag menade. Så körde man en serie till. Efter denna gjorde det så ont att jag skrek. Fick hjälp med djupandning och avslappning och de lät förstå att jag allt var lite sjåpig. De gjorde några minuters uppehåll innan den tredje serien bilder så jag fick samla mig. Och så en dos kontrast till....sen blev allt bara svart. Jag hade svimmat av smärtan och vaknade av att någon kom inrusande och skrek att de omedelbart måste avbryta undersökningen. Bilderna från den första serien hade kommit och det hade visat sig att jag hade reagerat på kontrastet så att det hade blivit en stas (kramp) på njurartären så njuren fick ingen blodförsörjning överhuvudtaget. Framför stasen hade det bildats ett emboli så man fick spruta heparin rakt in i artären för att lösa proppen (vilket natten efter ledde till en stor artärblödning). Så var det med den sjåpigheten.
Jag berättar inte det här för att det på något vis skulle vara synd om mig. Det är inte det. Hur konstigt det än kan låta vill jag inte vara utan alla märkliga upplevelser som mina möten med vården skänkt mig. Jag är den första att framhålla att traumatiska upplevelser absolut på sikt kan leda till goda erfarenheter. Jag är lycklig och lever ett mycket gott liv. Jag har underbara vänner, ett fantastiskt jobb och bor på den allra vackraste plätten på hela jorden.
(Det enda jag saknar är en liten hund. Men det är bara en tidsfråga). Mina erfarenheter har lärt mig oändligt mycket mer om mötet med människor, empati, solidaritet, relationer och god omvårdnad än alla mina examina har gjort.
Ytterligare en sådan händelse, bland mångai Umeå, är när jag ska göra en s.k. "renal angiografi" . Man går in med en kateter via en artär i ljumsken vidare upp till njuren, kopplar denna till en "kanon" som skjuter ut kontrastvätska (jod) samtidigt som en serie bilder tas av blodflödet genom njuren. Detta upprepas ett antal gånger tills man fått alla bilder man vill ha. På den här tiden gjordes ingenting digitalt vilket innebar att varje serie bilder måste framkallas manuellt innan resultatet kunde tolkas, vilket tog 10-15 minuter. Efter första dosen kontrast klagade jag över att det gjorde så ont. Fick till svar att det brukade inte göra ont, däremot kunde man känna en brännande känsla när kontrasten gick in, det var nog det jag menade. Så körde man en serie till. Efter denna gjorde det så ont att jag skrek. Fick hjälp med djupandning och avslappning och de lät förstå att jag allt var lite sjåpig. De gjorde några minuters uppehåll innan den tredje serien bilder så jag fick samla mig. Och så en dos kontrast till....sen blev allt bara svart. Jag hade svimmat av smärtan och vaknade av att någon kom inrusande och skrek att de omedelbart måste avbryta undersökningen. Bilderna från den första serien hade kommit och det hade visat sig att jag hade reagerat på kontrastet så att det hade blivit en stas (kramp) på njurartären så njuren fick ingen blodförsörjning överhuvudtaget. Framför stasen hade det bildats ett emboli så man fick spruta heparin rakt in i artären för att lösa proppen (vilket natten efter ledde till en stor artärblödning). Så var det med den sjåpigheten.
Jag berättar inte det här för att det på något vis skulle vara synd om mig. Det är inte det. Hur konstigt det än kan låta vill jag inte vara utan alla märkliga upplevelser som mina möten med vården skänkt mig. Jag är den första att framhålla att traumatiska upplevelser absolut på sikt kan leda till goda erfarenheter. Jag är lycklig och lever ett mycket gott liv. Jag har underbara vänner, ett fantastiskt jobb och bor på den allra vackraste plätten på hela jorden.
(Det enda jag saknar är en liten hund. Men det är bara en tidsfråga). Mina erfarenheter har lärt mig oändligt mycket mer om mötet med människor, empati, solidaritet, relationer och god omvårdnad än alla mina examina har gjort.
14 maj: Umeå lasarett.
Alldeles ensam sätter jag mig på bussen till Umeå. Har aldrig tidigare varit där. 14 år, jättesjuk och livrädd. Kommer till busstationen i Umeå och använder alla fickpengarna jag skulle ha under sjukhusvistelsen till en taxi eftersom jag inte har en aning om hur man äker buss i Umeå.
Det enorma sjukhuset tornar upp sig som en skrämmande jätte. Allt känns mycket farligt. Letar mig fram till njurmedicin. Läggs på en sal med fyra andra. Jag minns bl a en ung flicka som hade LED (Lupus erytymatosus disseminatus) numera LD. Hon berättade att storleken på det vita fältet man har närmast nagelbandem på tårna var ett mått på vilken njurfunktion man hade. Ju större vitt fält desto sämre funktion. När fältet nådde ända upp på hela nageln slutade njurarna att fungera. Denna berättelse har följt mig genom livet, och tro det eller inte, men det stämmer.
Oändligt många och tidvis plågsamma blev de olika undersökningarna under de kommande fyra månaderna.. Andra dagen på lasarettet skulle jag göra en cystoskopi. Man ligger i en gynstol och läkaren går in, med ett hårt instrument med kamera på, i urinblåsan för att se ev. förändringar. Redan på den här tiden var lasarettet i Umeå undervisningssjukhus. Jag var 14 år, i början av puberteten och fyra läkarkadidater ställer sig bredvid läkaren och får titta in i mig, en efter en. De tittar, vrider, vänder, mumlar och hummar. Har många gånger senare funderat över vad de tänkte och kände i den situationen. Lärde de sig något eller har de fortsatt behandla sina patienter utan någon form av integritet. Jag lärde mig en hel del.
Det enorma sjukhuset tornar upp sig som en skrämmande jätte. Allt känns mycket farligt. Letar mig fram till njurmedicin. Läggs på en sal med fyra andra. Jag minns bl a en ung flicka som hade LED (Lupus erytymatosus disseminatus) numera LD. Hon berättade att storleken på det vita fältet man har närmast nagelbandem på tårna var ett mått på vilken njurfunktion man hade. Ju större vitt fält desto sämre funktion. När fältet nådde ända upp på hela nageln slutade njurarna att fungera. Denna berättelse har följt mig genom livet, och tro det eller inte, men det stämmer.
Oändligt många och tidvis plågsamma blev de olika undersökningarna under de kommande fyra månaderna.. Andra dagen på lasarettet skulle jag göra en cystoskopi. Man ligger i en gynstol och läkaren går in, med ett hårt instrument med kamera på, i urinblåsan för att se ev. förändringar. Redan på den här tiden var lasarettet i Umeå undervisningssjukhus. Jag var 14 år, i början av puberteten och fyra läkarkadidater ställer sig bredvid läkaren och får titta in i mig, en efter en. De tittar, vrider, vänder, mumlar och hummar. Har många gånger senare funderat över vad de tänkte och kände i den situationen. Lärde de sig något eller har de fortsatt behandla sina patienter utan någon form av integritet. Jag lärde mig en hel del.
12 maj: Hur det började.
Det är precis i slutet av åttan. En majdag som är precis lika varm och spirande som i år, 2007. Är på väg hem efter skolan och varje steg känns som att lyfta ton. Jag är så trött så jag förstår inte hur jag ka ta mig hela vägen hem. Når slutligen den röda villan på höjden och stupar i säng och sover till morgonen därpå då jag vaknar med frossa och feber. Tar med mig två täcken och lägger mig ute i en violstol mitt i solen men frossan ger sig inte. Febern är 41.8. På eftermiddagen ringer mamma provinsialläkaren som kommer och konstarerar att det måste röra sig om reumatisk feber eftersom jag har så ont i lederna. Han ordinerar 4 magnecyl fyra gånger om dagen. Inget annat. Efter två dagar är hela jag uppsvullen, rödprickig , ännu sjukare och bara kräks. Efter ytterligarev ett par dagar har de röda prickarna utvrcklats till stora blodfyllda blåsor. Jag kissar blod. Jag kräks blod. Hela jag blöder. Invärtes och utvärtes.
I detta skick inkommer jag, 14 år, till Sjukhuset. Mycket påverkad och med förfärliga smärtor. Mer Magnecyl för det onda. Trodde inte man kunde må sämre men det går. Kan inte äta, inte dricka. Tappar tio kilo på tre veckor. Hade sytt ett par fantastiskt vackra byxor i slöjden som jag hade på mig när jag åkte in. Turkosa, utställda och jättetajta med brett skärp över höften. När jag tar på dem tre veckor senare får jag rynka ihop dem med skärpet för att de ska sitta uppe. Föttena är så svullna att jag bara kan ha pappas träskor i storlek 43. I detta läge lämnar Syster Ambra fram en mugg och ber mig att lämna ett urinprov. Jag går in på toa och kissar lydigt och lämnar vidare muggen till syster varvid hon utbrister; "vad är detta för påhitt, du kan väl inte blanda faeces (bajs) i provet. Hur ska jag kunna förklara detta för doktorn." varvid hon slängde ut alltihop i sköljen. Jag försökte förklara att det var så mitt kiss såg ut, mörkt av blod, men fick då veta att jag inte skulle göra mig dummare än jag redan var.
Pådetta sätt förlöpte mina dagar på medicinavdelning 3 i tre månader utan att någon behandling sattes in. Många är de djupt kränkande episoder jag skulle kunna berätta men då skulle det se ut som om det är synd om mig och det är det verkligen inte. Jag lärde mig så oerhört mycket inför mitt kommande yrkesliv (sjuksköterska, lärare). Jag är övertygad om att det till stora delar är all tid som patient som lagt grunden till mitt professionella kunnande och min djupa känsla av solidaritet med de sårbara (det är vi alla).
Efter tre månader utan någon som helst förbättring men inte heller någon behandling, börjar en ung AT-läkare på avdelningen och han har mycket funderingar kring vad det kan vara. Han uppfattas som kontroversiell av de andra och får inte gehör för sina funderingar. Däremot diskuterar han sina tankar med mamma. Hon ska precis besöka sin hudläkare, doktor Hård och tar upp både sina och AT-läkarens (jag är så ledsen att jag inte vet hans namn) funderingar med honom. Doktor Hård kontaktar omedelbart Sjukhuset och ber att få ner mig på en konsultation.
I samma ögonblick jag kliver in genom dörren hos doktor Hård (namnet gör honom ingen rättvisa då han var mycket ödmjuk) tittar han på mig och utbrister: "HENOCH SCHÖNLEIN PURPURA!!! DU ÄR ALLERGISK MOT SALICYLSYRA!" Efter tre månader på Sjukhuset och jag hade inte ens hunnit två meter in i hans rum. Mycket riktigt. Alla tester visade på att jag hade en grav allergi mot all den Magnecyl man tvingat i mig. Dessutom var det aldrig frågan om någon reumatisk feber utan en halsfluss som hade passerat helt obehandlad och tillsammans med all salicylika givit allvarliga skador på njurarna. Doktor Hård sätter ut all Magnecyl och skickar mig omedelbart till Umeå för STOR utredning.
11 maj: Intro.
Det är en alldeles förunderlig vår. Isen på Sjön har gått en månad tidigare än vanligt, vissa år har den legat ända in i juni. Björkarna är tre veckor tidigare än i fjol. Det är underbart med en vår som är så långdragen att man hinner uppleva den. Man ser hur knopparna på häggen och syrenerna spirar fram i stället för att explodera från ena dagen till den andra.
Slangen ur magen slår mot ljumsken för varje steg jag tar. Som en påminnelse. I alla år har jag lyckats förtränga den. Sjukdomen. Har aldrig identifierat mig som sjuk. Snarare som en ardenner. Seg och uthållig. Går och går till jag stupar. Säg vad Ni vill mina vänner men så ser min självbild ut. Men nu har den långsamma tiden plötsligt gått väldigt fort. När jag var femton sa de att "Dina njurar kommer att hålla i tio år om Du är försiktig". Sen måste Du börja med dialys. Då tänkte jag att; tio år är hemskt länge, då är jag ju tjogofem, urgammal! Men jag skötte om min kropp. Skötte och skötte. Åt väl och nyttigt, motionerade. Skötte och skötte och plötsligt hade det gått fyrtio år!!! Jag har levt nästan ett halvt sekel utan dialys. Ett gott liv. Ett vanligt liv. Fyllt av med- och motgångar. Det har gått upp och ned precis som liv brukar göra. Somliga år har varit fyllda av lycka andra har varit mer fyllda av kriser och ångest. Inget märkvärdigt. Det har liksom rullat på. Men nu står jag liksom inför något nytt.
Dialysen började jag med för drygt en månad sedan. Det är den slangen som känns för varje steg jag tar i den mjuka mossan i den skirt gröna skogen. Man ska gå på vana stigar när man tänker. Känna igen sig och lägga märke till små förändringar. Vara bekant med stigar och stråk, stenar och träd. Det är bra när man måste tänka över sin situation. Naturen blir som en gammal bekant. Trygg och tillitsfull. Det behövs nu, för plötsligt smiter gamla minnen upp liksom ur det omedvetna. Minnen från tidig ungdom, minnen från månader på sjukhus och minnen från möten med människor och situationer som inte alltid har varit så positiva. Plötsligt efter alla förträngda år dyker allt detta upp lite som för att säga; det är hög tid att bearbeta oss om Du ska gå in stark och fri i det som väntar: Transplantationen!
10 maj: Välkommen.
Välkommen till min blogg.
Tanken på att skaffa egen blogg har alltid varit mig lite främmande. Har tyckt att det varit tämligen narcissistiskt. Som om jag skulle utgöra världens nav. Jag är naiv nog att tycka att vi alla har samma värde och att det är tillsammans vi blir något, inte som ensamma lysande stjärnor.
Hursomhelst:
Inför det stora äventyr jag nu står inför (njurtransplantation den 30/5) är det många som har frågor och funderingar. En del frågar hur det känns. Andra frågar varför jag är sjuk och väldigt många ber mig höra av mig efteråt. Naturligtvis är jag mycket glad och tacksam över detta intresse och oerhörda stöd men jag upplever det lite svårt att svara på alla frågor. Jag har nämligen själv aldrig tillskrivit min sjukdom någon större betydelse. I detta läge är bloggen out-standing. Jag ska försöka berätta hur det började, lite av mina upplevelser under åren och så småningom om transplantationen.
Jag gör inte det här bara för Er, mina Vänner, utan även för min egen skull. Många minnen kommer i kapp när verkligheten tränger sig på och transplantationen närmar sig. Kanske kan skrivandet leda till att gamla minnen får vingar och flyger iväg och lämnar mig ifred.
Jag har aldrig tidigare uttryckt mig offentligt på detta vis och inser redan att gränsen mellan integritet och offentlighet är mycket svår. Jag är inte helt säker på att jag kommer att klara den balansakten på ett sätt som efteråt kommer att kännas helt riktigt. Jag ber bara, döm mig inte. Det är som att kasta sig rakt ut i ingenting utan skyddsnät.
För att få ett system i läsandet råder jag Er att läsa inläggen i datumordning.
