30 Oktober: Fem månader efter transplantationen.
På dagen fem månader efter transplantationen i tornet på Södra berget.
Foto: Ralf Bergman
Jag minns veckan innan vi skulle till Göteborg, jag och Per-Erik. Tiden liksom sniglade sig fram. Tiden sniglade och oron ökade. Förstod inte hur jag skulle ta mig igenom det hela...och vips, har det gått fem månader!! Fem månader av ömsom lycka, ömsom stark oro. På det stora hela har det gått mycket bra. En dunderinfektion från början och ett kalkvärde som inte vill gå ner och som troligtvis tarvar en operation av bisköldkörtlarna. Men jag tror att man får betrakta det som petitesser i sådana här sammanhang. Jag är glad, nöjd, frisk och älskar livet. Fast visst tycker jag att det är besvärligt ibland men det hör liksom till människans habitualtillstånd. Det roligaste av allt är att vara tillsammans med andra. I ensamhet blir man blott ingenting. Möten är oerhört spännande och man har alltid mycket att lära...
...apropå möten så ägde ett mycket speciellt möte rum på njurmedicin i måndags. Av en slump träffades vi tre kvinnor i Västernorrlands län som haft den otroliga turen att få varsin njure i år. Det var på många sätt ett fantastiskt möte. Ni skulle ha hört! "Men njuren jag har fått är så stor att jag kan inte knäppa byxorna." "Jamen jag känner min när jag böjer mig ner." "Men vet ni, om man får fler njurar tar de inte ut den gamla utan den får ligga kvar. Jag hörde om en, han har sex njurar som ligger på rad, så här...!" "Vad har du i KREA?" " 74, men Gud vad bra. Jag har 128." Osv., osv. Det var rent dråpligt. Samtidigt så jättetrevligt för hur ofta sitter man tre kvinnor som alla helt nyligen fått var sin ny njure och utbyter erfarenheter. Kent, hjälten, som är donator hamnade för en stund lite i skym undan. Hursomhelst hade värdena gått ner något: KREA 128, kalken 2,71 och blodtrycket 130/82. Skillnaden är inte så stor men det blev åtminstone inte en uppåtgående trend än så länge. Väntar på att få göra ett ultraljud till veckan.
Är ni nyfikna på att veta hur det gick på slogantävlingen (se inlägg 27 okt.). Jag och nio andra flickor/tanter skulle tävla i en utslagstävling. En del tog det mycket allvarligt medan några andra redan tyckte att de var vinnare utifrån att alla redan hade vunnit ett presentkort på 5000:-. Hursomhelst, första deltävlingen bestog av frågor av historisk karaktär. De klarade jag galant. Sen kom musikfrågorna som bestog mest av schlagerlåtar. Det är inte min grej så där gick det åt pipsvängen. Kunde bara Miss Li, Oh Laura och Sara Dawn Finer men det var sju till. Efter det var det frågor om Gallerian, de gick si så där. Men sen fick jag chans att visa mina paradnummer. Det första bestod i att knyta en snygg slipsknut på tid. Det är jag en djäkel på så där satt jag nio poäng. Sedan skulle vi vika pappersflygplan och kasta längst. Hade redan från början observerat en ventilation i taket som blåste kall luft. Tänkte i mitt stilla sinne att där går det ju inte att få iväg några plan. Här måste vikas ett proffsplan med goda aerodynamiska egenskaper. Sagt och gjort. Långsmalt med bra bärkraft och breda vingar i stjärtpartiet och ett utkast nära golvet. Det visade sig vara ett vinnande koncept. Många plan vände och kom tillbaka medan mitt och ett till seglade långt in i publiken. Där satt jag nio poäng till. Så när poängen räknades ihop hade jag kommit trea!! Och vad var vinsten...
...det är verkligen helt sjukt men jag vann ett presentkort på inredning för 20.000:-. Så hög lön för så okvalificerat arbete har jag aldrig tidigare fått. Men jag blev faktiskt riktigt glad (trots min sociala patos). Julklapparna är räddade och resten får gå till renovering av Moas lilla etta som ev. ska hyras ut när hon flyttar till Stockholm den 4 november.
Nästa besök på njurmedicin blir till veckan då det blir både sedvanliga prover, ultraljud och inandning av pentacarinat (för att förhindra lunginflammation). Händer det inget revolutionerande innan så hörs vi efter det.
27 Oktober: Like a rollercoster.
Livet har verkligen en tendens att svänga från glitter och glamour till basic överlevnad. I torsdags, när jag stog på Designtorget, ringde en Ebba von Essen från Aftonbladet och berättade med glättig röst att Per-Erik, som är nominerad till vardagshjälte, är uttagen bland väldigt många, till en liten finalgrupp om fem personer. Hon undrar vidare, om Per-Erik vinner sin kategori följer jag då med honom till Galan på Globen den 16 december och träffar hela den celebra komittéen? Jamen självklart, jag följer Per-Erik precis dit han vill och där hans familj inte är ett naturligare sällskap. Samtidigt börjar jag fundera över vilka ohemula proportioner denna transplantationsresa tagit. Naturligtvis gör jag allt som står i min makt för att hjälpa mina medmänniskor att öka förståelsen och insikten kring donationsfrågan. Men jag upplever inte mig själv som någon fullgod representant för någon som blivit "räddad". Det finns en mängd människor som under mycket lång tid upplevt en betydligt plågsammare vardag, med dialys, plågor och mycket längre väntan på organ än jag någonsin varit i närheten av. Det finns de som fått ny njure tre gånger och ändå hamnar i dialys igen. Och jag ska ev. på gala. Det känns helt absurt. Men kan Per-Erik, och tycker han att det är viktigt (för det är han som är den speciella i sammanhanget) att tjäna som inspirationskälla och förebild så står jag bredvid så länge han vill men...
... senare på torsdagen ringer en journalist från Hemmets Journal och undrar om hon kan få göra ett reportage. Fast då kände jag att snart är gränsen nådd. Bad henne ringa Per-Erik, som tillsammans med familjen ska norröver om ett tag, och rådgöra med honom. Tänkte att han ville ha semester och lugn och ro. Med viss tveksamhet tyckte han att det var OK. Men jag tror att vi ska ta oss en funderare till. Och sen...
...på fredagen när jag sitter och fikarpå nya Gallerian (IN:) med "After Dark-gänget" ringer så åter mobilen. "Hej, det är Susanne från Våningen. Tänkte bara berätta att du har gått till final i IN:-tävlingen. Du har redan vunnit ett presentkort på 5000:- men om du kan komma till våningen på söndag klockan 12 och tävla så kan du vinna en homestaging värd 50.000:- eller en "self-staging" (eller vad det kan heta när det har med kroppen att göra) värd 30.000:-". Jag har alltså samlat stämplar och skrivit en slogan! ! ! Ja, vad ska man göra när man är sjukskriven, man måste ju roa sig på något vis när man börjar tröttna på pysselklubben. Jag hör mig själv som i en dimma: "Men åh så roligt, det är klart jag kommer då!" Måste jag alltid vara så förbannat positiv?? Varför inte skrika: "Men ge mig pengarna i cash, för böveln. Jag är en sjukskriven, ensamförsörjande mamma med starkt socialt patos. Jag orkar inte med sådana där fjuttigheter och ytligheter och förresten, tycker ni inte att jag duger som jag är, jag är faktiskt ganska nytransplanterad, 53 bast och har varit njursjuk i fyrtio år. Själv tycker jag att jag är rätt så välbevarad utifrån de förutsättningarna. Okej, jag ÄR hårig men det värmer. Och mitt hem! Vad är det för fel på det? Ge mig pengarna så ska jag solidariskt dela med mig till behövande på ett sätt som känns riktigt för mig. Tex till att vaccinera barn i centralafrika. 50.000:- pix räcker till att vaccinera 5000 barn mot mässling, kikhosta, stelkramp och TBC. Då hörs min inre röst, sträng, mörk och dov (som hon i Lidl-reklamen): "Men varför deltar du då när du tycker att det är så fel!?" Jag känner hur jag krymper under trycket av mitt överjag. "Jag vet inte. Jag tycker ju bara att det är så roligt att leka med ord och bokstäver. Kunde ju aldrig tro att jag skulle gå till final." Vad ska jag göra nu? Jag går väl dit, de serverar säkert något gott och det kan ju bli riktigt roligt och riktigt roligt behöver jag nu för att...
...i torsdags när jag var på njurmedicin och fick provsvaren så visade det sig att kalknivåerna hade stigit ytterligare trots ökad medicinering, i och med det hade KREA gått upp till 132. Blodtrycket var 120/90 vilket är för högt. De är de rackarns små bisköldkörtlarna (parathyroids) som reglerar kalknivåerna i blodet och påverkar vissa av njurarnas funktioner. Det innebär att ska man vara rädd om den nya njuren MÅSTE kalknivåerna ner och funkar det inte med medicin så tar man fram kniven. Alltså kommer jag att opereras ytterligare en gång inom en snar framtid. Man tar bort tre till tre och en halv bisköldkörtel för att minska på de hormoner som reglerar kalkomsättningen. Jag vet att jag måste, jag är inte så hemskt orolig, jag är vid gott mod och fylld av hopp MEN det känns ändå jättejobbigt!! Tredje operationen på ett drygt halvår. Och inte vilket halvår som helst utan ett väldigt sorgesamt halvår med mammas sjukdom, bortgång och begravning. Det känns att de emotionella reserverna börjar tunnas ut. Just nu är det tufft att klara allt själv. Alla tankar, all oro, funderingar kring barnen och tusen andra saker en mamma bara måste fixa. Jag vet att det komer att gå bra och jag brukar inte gnälla men nu läckte det lite. Sov gott alla bloggläsare och glöm inte att ställa om klockan till vintertid (det är bakåt).
25 Oktober: After dark.
Conny som Angel... ...och som sig själv.
Åh, vad glada vi blev! Halvsex ringer våran "Älsklings-Conny" (han har varit Toves bästis och gått som barn i familjen sedan han gick i ettan men bott i Stockholm de senaste 14 åren) och småpratade lite. Så frågar han vad vi ska göra ikväll. "Ja, jag och Klara ska mysa och Moa är hos farmor och visar sin nya lap-top. Vad ska du göra själv?" "Jag ska spela i "After Dark" på Tonhallen i Sundsvall, vill ni komma?" "Åh Conny, det är klart vi vill!". Så halvåtta var vi, jag, Klara och Moa på Tonhallen. Tre avdelade platser för en infektionskänslig mamma och två av hennes barn (Tove var på väg till Indien) hade han fixat. Föreställningen var riktigt bra, mycket glitter och glamour men med en underbar, underfundig drift med hela schlagersverige. Vi hann bara kramas med Conny som allra hastigast efter föreställniningen men imorgon ska vi träffas på stan och fika, jag och Klara och Conny (Moa på väg till Stockholm för arbetsintervju). Det ser vi fram mot!
Ur "Hets".
Man lär så länge man lever. Återigen har jag blivit flera visdomar rikare. Jag har både lärt mig att kunskap inte är statisk och att jag måste jobba mer på min ödmjukhet. Det gäller förra lördagens möte på apoteket. angående byte av beredningsform från flytande till kapsar (se den 22 okt.). Jag var ju naturligtvis tvungen att meddela doktor Erland vad jag hade gjort och får då bl a till svar: " däremot ligger det nog en del i vad man sa på apoteket, dvs det KAN vara skillnad i absorption mellan kapslar och mixtur, så CyA-koncarna kan nog tänkas variera trots oförändrad dos i mg. Bl a gjorde man ju om Sandimmun-kapslarna för c:a tio år sedan eftersom koncentrationerna varierade med bl a "gall-flöde". Och här sätter jag näsan i vädret och är raljant. Jag måste SLUTA med det. Förlåt Apotek Gripen. Dessutom måste jag naturligtvis lära mina studenter att nogsamt kontrollera om det är skillnad i absorption mellan olika beredningsformer. Ett strålande exempel på hur teoretisk och känslomässig kunskap går hand i hand.
23 Oktober: Sömnlös i Sundsvall.
Somliga nätter är det alldeles omöjligt att sova. Då sätter jag på mig dubbla! glasögon och leker pysselklubb. Man tager vad man haver, sa Kajsa Warg. Alltså hittade jag en natt i mina gömmor:
En gammal gardin från Indiska.
En keramikmobil med vita fåglar från 80-talet.
Två dörröppningsprydnader inköpta på Urkult 2005.
Ett shivahuvud från någon resa mamma gjorde för några år sedan.
En bunt gamla halsband från allehanda marknader genom livet.
Två trähjärtan från omslaget till en julklapp från Carin i julas.
En docka svart pärlgarn för 25:- inköptes (fast inte mitt i natten).
Och vips hade allt förvandlats till...
...en slags minnesbonad över den fantastiska transplantationsdagen 30.5 2007.
Stundtals låg jag på golvet och sydde framför frukost-TV där, samtidigt som jag komponerade, de demonstrerande buddistmunkarna tillfångatogs, torterades och dödades. Minnestavlan kom även att inspireras av deras stolta manifestation mot militärdiktaturen i Burma. Jag blev oerhört tagen och imponerad över deras fredliga sätt att visa sin inställning till militärjuntan. Det fick mig att fundera mycket över människans godhet och ondska och vad som avgör vilken väg man väljer. I min värld måste man välja kärlekens, förlåtelsen och försoningens väg. I den stund man tänker hämnd, straff eller nonchalans är man en del av det system som konserverar det onda. Några nätter senare kom följande bonad till...
...för så måste det vara.
Ja, så här håller jag på på nätterna. Kreativiteten sprudlar. I natt tror jag att jag ska börja sy en klänning för jag ska på Lars Liljas disputationsfest den 16 november. Kan ju bara berätta för de som är idel öra, att jag är medförfattare på en av artiklarna i hans avhandling. Så det tarvar en himla snygg klänning.
För övrigt var jag på Apotek Gripen idag och skulle hämta ut min medicin. Jo då, den fanns där, men bara en flaska fast jag beställt fyra! En flaska räcker i två veckor. Men eftersom jag är så himla full av kärlek, förlåtelse och försoning så log jag bara och gjorde en ny beställning.
Nu ska jag försiktigt väcka min underbart vackra 14-åring som somnat i soffan framför "Notting Hill", försiktigt föra henne uppför trappan, stoppa om henne och pussa på henne när hon inte märker det. Det går nämligen inte i vaket tillstånd för då är hon så himla "fjortis". Sov gott alla trogna bloggläsare. Nya prover och ny rapport på torsdag.
22 Oktober: Tur det finns systrar!
Dagens namn: Marika - betyder "Den trotsiga". Ja, vad säger man?!
Medicinerna jag äter är så ovanliga så de finns aldrig i apotekets lager utan måste förbeställas. För att ha ordentlig koll på pillren så att de plötsligt inte tar slut så delar jag dem alltid för två veckor framåt i dosetten. Beställer jag pillren före 12.oo så kommer de alltid dagen efter. I veckan som gick beställde jag pillren via apotekets direktservice i telefon till Apoteket Gripen. När jag skulle hämta dem i fredags (de skulle ha inkommit i torsdags) hade de inte kommit, vilket aldrig tidigare hänt. En sort, Mimpara, hade jag två tabletter kvar av och behövde ytterligare 6 tabl. för att klara mig till tisdag (då medicinerna skulle dyka upp). Ringde avd. 24 (njurmedicin) och de hade, tack och lov, precis sex tabletter och naturligtvis kunde jag få dem. Åh, tack, vad Ni är bra!
Även Sandimmun höll på att ta slut men om jag var petnoga med dropparna skulle jag nog klara mig till tisdagen. Tänkte räkna ut hur mycket som fanns kvar för säkerhets skull. Det är en väldigt speciell och mycket krånglig anordning för att få ut dropparna ur flaskan så man får jockla lite. Och vips jag höll på slant glas!flaskan ur händerna rakt ner i det vackra, men i sådana här sammanhang opraktiska, klinkergolvet. Och, krasch, så hade jag ingen medicin alls!! Ringde åter apotekets telefonservice för att höra hur jag skulle bära mig åt. Precis som jag trodde fanns inte den flytande formen någonstans, inte ens i de närmaste städerna. Men på Apotek Gripen fanns sex paket kapslar om 50 mg. Det skulle nog gå bra tyckte den mycket vänliga damen i telefonen.
Stegade så friskt iväg till Apotek Gripen den soliga lördageftermiddagen. Tog min lilla lapp och kom ganska snabbt fram till kassan. Där förklarade jag glatt och artigt mitt ärende, vad som hänt och att jag faktiskt inte kan leva utan mitt Sandimmun och att de hade lovat leverans i torsdags. Jag bad därför att de bara skulle byta beredningsform från flytande till tabletter fast samma milligrammare så skulle allt vara frid och fröjd. Men nej! Det måste jag väl förstå! Att det är en väldig skillnad på att stoppa i sig 150 mg som tabletter i stället för flytande! Det är ju verkligen inte samma sak! Jag höll nästan på att ge mig in i en diskussion men insåg tidigt att jag inte hade oddsen på min sida. Hade ju kunnat dra något om universitetsadjunkt på Mittuniversitetets Institution för Hälso- och vårdvetenskap och farmakologiundervisning osv. Men Ni hör ju själva. Det hade ju bara blivit fånigt! (för övrigt har sjukhusapoteket alltid hjälpt till att hitta vettiga beredningsformer när barnen ska äta penicillin så att de överhuvudtaget får i sig medicinen. Tack sjukhusapoteket!).
Så för andra gången på två dagar ringer jag avd. 24 i desperation och frågar om de har Sandimmun. Självklart! Naturligtvis, det är bara att komma och hämta så att jag klara mig till tisdag. Så med ett leende på läpparna informerar jag vederbörande apotekstekniker hur det hela löste sig. GULLSYSTRAR!! Vad gjorde jag utan Er!!
Medicinerna jag äter är så ovanliga så de finns aldrig i apotekets lager utan måste förbeställas. För att ha ordentlig koll på pillren så att de plötsligt inte tar slut så delar jag dem alltid för två veckor framåt i dosetten. Beställer jag pillren före 12.oo så kommer de alltid dagen efter. I veckan som gick beställde jag pillren via apotekets direktservice i telefon till Apoteket Gripen. När jag skulle hämta dem i fredags (de skulle ha inkommit i torsdags) hade de inte kommit, vilket aldrig tidigare hänt. En sort, Mimpara, hade jag två tabletter kvar av och behövde ytterligare 6 tabl. för att klara mig till tisdag (då medicinerna skulle dyka upp). Ringde avd. 24 (njurmedicin) och de hade, tack och lov, precis sex tabletter och naturligtvis kunde jag få dem. Åh, tack, vad Ni är bra!
Även Sandimmun höll på att ta slut men om jag var petnoga med dropparna skulle jag nog klara mig till tisdagen. Tänkte räkna ut hur mycket som fanns kvar för säkerhets skull. Det är en väldigt speciell och mycket krånglig anordning för att få ut dropparna ur flaskan så man får jockla lite. Och vips jag höll på slant glas!flaskan ur händerna rakt ner i det vackra, men i sådana här sammanhang opraktiska, klinkergolvet. Och, krasch, så hade jag ingen medicin alls!! Ringde åter apotekets telefonservice för att höra hur jag skulle bära mig åt. Precis som jag trodde fanns inte den flytande formen någonstans, inte ens i de närmaste städerna. Men på Apotek Gripen fanns sex paket kapslar om 50 mg. Det skulle nog gå bra tyckte den mycket vänliga damen i telefonen.
Stegade så friskt iväg till Apotek Gripen den soliga lördageftermiddagen. Tog min lilla lapp och kom ganska snabbt fram till kassan. Där förklarade jag glatt och artigt mitt ärende, vad som hänt och att jag faktiskt inte kan leva utan mitt Sandimmun och att de hade lovat leverans i torsdags. Jag bad därför att de bara skulle byta beredningsform från flytande till tabletter fast samma milligrammare så skulle allt vara frid och fröjd. Men nej! Det måste jag väl förstå! Att det är en väldig skillnad på att stoppa i sig 150 mg som tabletter i stället för flytande! Det är ju verkligen inte samma sak! Jag höll nästan på att ge mig in i en diskussion men insåg tidigt att jag inte hade oddsen på min sida. Hade ju kunnat dra något om universitetsadjunkt på Mittuniversitetets Institution för Hälso- och vårdvetenskap och farmakologiundervisning osv. Men Ni hör ju själva. Det hade ju bara blivit fånigt! (för övrigt har sjukhusapoteket alltid hjälpt till att hitta vettiga beredningsformer när barnen ska äta penicillin så att de överhuvudtaget får i sig medicinen. Tack sjukhusapoteket!).
Så för andra gången på två dagar ringer jag avd. 24 i desperation och frågar om de har Sandimmun. Självklart! Naturligtvis, det är bara att komma och hämta så att jag klara mig till tisdag. Så med ett leende på läpparna informerar jag vederbörande apotekstekniker hur det hela löste sig. GULLSYSTRAR!! Vad gjorde jag utan Er!!
21 Oktober: Biverkningar.
Det började så här...och snart......ser jag ut så här!
Medicineringen är ju en otroligt viktig del av hela transplantationsprocessen. Kroppens försvarssystem, som vi för övrigt ska vara väldigt stolta och glada över, känner ju av den nya njuren som något främmande som kroppen vill göra sig fri från. För att förhindra avstötningsprocesser krävs en rätt tuff medicinering med, i mitt fall:
Tabl. Prednisolon 10mg x 1
http://www.fass.se/LIF/produktfakta/artikel_produkt.jsp?NplID=19840309000053&DocTypeID=3
Lösn. Sandimmun 100mg/ml 1,4 ml x 2
http://www.fass.se/LIF/produktfakta/artikel_produkt.jsp?NplID=19940909000092&DocTypeID=7&UserTypeID=2
Lösn. Cellcept 1g/5ml 4ml x2
http://www.fass.se/LIF/produktfakta/artikel_produkt.jsp?NplID=19990226000039&DocTypeID=7&UserTypeID=2
De här läkemedlens främsta uppgift är att dämpa kroppens immunförsvar och därmed hjälpa njuren att trivas i sin nya boning. Doserna kommer att sänkas succesivt alltefter att tiden går men medicinerna måste ätas så länge njuren sitter kvar i kroppen. Innan transplantationen var jag mycket orolig för att drabbas av svåra biverkningar. Jag har tidigare haft oturen att ofta reagera på olika läkemedel så det var med viss bävan jag dagen efter transplantationen öppnade munnen och stoppade i mig betydligt högre doser än jag tar idag.
Första dagen hände inte så mycket. Men andra dagen fick jag en fruktansvärd tackykardi (hjärtklappning) ungefär en timme efter morgonmedicinen. Pulsen var uppe mellan 160-170. Det var mycket obehagligt. Man tog infarktprover, EKG och skickade mig på hjärtröntgen men ingen av undersökningarna visade något avvikande så man slöt sig till att det var en effekt av cortisonet (dygnsdos 100mg). Cortison är ett stresshormon som liksom "gasar" igång kroppen för att fly eller fäkta. Jag fick både snabb- och långtidsverkande Seloken
http://www.fass.se/LIF/produktfakta/artikel_produkt.jsp?NplID=19880429000045&DocTypeID=7&UserTypeID=2
för att reglera hjärtrytmen samt Stesolid för att lugna hela mig. Det tog nog hela dagen innan det blev bättre men hjärtklappningen efter cortisondoserna har nog suttit i ett par tre månader men inte så till den milda grad som från början. Det är också lite svårt att sova när man äter "uppåttjack" som cortison. Det tar tid att somna och nätterna blir korta. Det besvärar mig dock inte så mycket. Jag använder nätterna istället. Leker pysselklubb, läser och städar. Jag passar mig däremot noga för att äta! Cortisonet har även haft en del positiva effekter. Huden blev väldigt mjuk och fin och leder och muskler som jag haft så ont i blev snabbt bättre. Kanske kan det delvis vara en effekt av transplantationen också.
Vad gäller de två andra immunmedicinerna, Sandimmun och Cellcept, fick jag tidigt, tredje dagen, ont i magen och mådde illa (kan även vara betingat av cortisonet). Man satte då in Tabl. Pantoloc
http://www.fass.se/LIF/produktfakta/artikel_produkt.jsp?NplID=19980403000143&DocTypeID=7&UserTypeID=2
som skyddar magslemhinan och då blev det genast bättre (fast man drömmer mardrömmar av den. Bara de är värda en egen blogg!!). Den biverkan som jag upplever som allra besvärligast är nog den ökade hårväxten. Det började med en liten mustach som var tämligen enkel att rycka bort med vaxstripes. Sen bredde den ut sig via en mjuk matta över kinderna vidare till öronen, halsen, nacken och så småningom benen och nu armarna. Tankarna går osökt till neandertalare eller cro-mangnon när jag tittar mig själv i spegeln. Nu räcker det inte längre med små vaxstripes, nästa gång blir det röjsågen. Det går att byta till annat läkemedel med mindre biverkningar men eftersom mitt immunförsvar har lärt sig att hantera dessa läkemedel och det funkar bra vill jag inte äventyra någonting. Hellre en blandning av Frida Kahlo och höstack än njurlös!
Även vita blodkroppar har blivit påverkade. Både av Cellcept och av Valcyte http://www.fass.se/LIF/produktfakta/artikel_produkt.jsp?NplID=20020503000349&DocTypeID=7&UserTypeID=2
som är ett läkemedel till skydd för vissa virusinfektioner. Ett tag gick värdet på vita blodkroppar ner vilket inte är så listigt eftersom de också är involverade i kroppens försvarssystem och man behöver dem för att inte bli drabbat av infektioner. Man valde då att sätta ut Valcyte och sänka Cellcept. Då steg vita rejält och ligger nu på bra nivå. Valcyte återinsatt v a dag.
Har haft en del problem med att få ner kalkvärdet vilket innebär att jag måste äta Tabl. Mimpara
http://www.fass.se/LIF/produktfakta/artikel_produkt.jsp?NplID=20040607005033&DocTypeID=7&UserTypeID=2
för att reglera kalkkoncentrationen i blodet. Det är nog den tablett som jag upplever som obehagligast vad gäller biverkningar. Får återigen kramper i fötterna som jag sluppit efter transplantationen. Tycker den påverkar humör och sinnesstämning. Det ligger något slags "raster" över dagarna som inte funnits där tidigare. Det är nästan så jag hoppas att man opererar bisköldkörtlarna istället. Jag får för mig att det är bättre att äta extrakalk om jag hamnar för lågt än att fortsätta med det här "rävgiftet".
Jag har i texten lagt ut länkar till de olika läkemedlens FASS-text för den som är intresserad. Själv har jag dock inte läst någonting om medicinerna , vare sig om verkan eller biverkningar. Vill inte bli påverkad i min subjektiva upplevelse av hur min kropp mår. För mig känns det väldigt viktigt att lära känna kroppens signaler förutsättningslöst för att våga lita på dem.
För övrigt var proverna i torsdags rätt okej. KREA 122 (lite högt), troligtvis beroende på kalknivån som låg på 2,71 (något lite lägre än sist), Sandimmunnivån 125 vilket är i lägsta laget. Bör väl ligga omkring 150 så här långt efter transplantationen, får höja dosen lite. Ingenting är dock någon katastrof men tanken är att KREA ska gå ner i takt med att kalkvärdet förhoppningsvis sjunker. Nya prover i slutet av veckan.
16 Oktober: Super opsi mopsi topsi pang fenomenalis!!
(Rubriken tagen ur slutet av musikalen "Mary Poppins" när allt hade ordnat sig till det bästa).
Ett jättegrattis till Elisabeth och Kent. Kent räknas nu till de märkvärdiga levande njurdonatorernas skara efter att ha givit Elisabeth sin ena njure. Elisabeth tillhör en av de lyckligt lottade mottagarna som förhoppningsvis får ett mindre komplicerat och friskare liv framöver. Kent är trött men mår bra och lämnar Sahlgrenska idag på egna ben med flyget till Norrland. Du är en hjälte Kent! Elisabeths nya njure mår bra och ger henne ett KREA på 68!! Det är fantastiskt! (har fått lov att berätta).
Pratade med Per-Erik alldeles precis och vi håller tummarna för Er båda.
Till ALLA kära bloggläsare: Ni som fortfarande inte gått in på www.livsviktigt.se gör det omedelbums!! Både för era anhörigas skull och för alla de som skulle få ett drägligare liv med nya organ. Upp mot sju personer kan man hjälpa om man tar ställning FÖR donation. Men det viktigaste av allt är att ta ställning även om man INTE vill donera sina organ. Det är bättre att fatta beslutet själv istället för att lämna över till sina anhöriga i en akut sorgesituation. Och till en och annan som känner sig riktigt modig; fundera över om du kanske t o m vågar ge bort en njure i levandes livet. Det berikar inte bara den människan ni hjälper, det kommer även att berika era egna liv på ett djupare plan.
Ett jättegrattis till Elisabeth och Kent. Kent räknas nu till de märkvärdiga levande njurdonatorernas skara efter att ha givit Elisabeth sin ena njure. Elisabeth tillhör en av de lyckligt lottade mottagarna som förhoppningsvis får ett mindre komplicerat och friskare liv framöver. Kent är trött men mår bra och lämnar Sahlgrenska idag på egna ben med flyget till Norrland. Du är en hjälte Kent! Elisabeths nya njure mår bra och ger henne ett KREA på 68!! Det är fantastiskt! (har fått lov att berätta).
Pratade med Per-Erik alldeles precis och vi håller tummarna för Er båda.
Till ALLA kära bloggläsare: Ni som fortfarande inte gått in på www.livsviktigt.se gör det omedelbums!! Både för era anhörigas skull och för alla de som skulle få ett drägligare liv med nya organ. Upp mot sju personer kan man hjälpa om man tar ställning FÖR donation. Men det viktigaste av allt är att ta ställning även om man INTE vill donera sina organ. Det är bättre att fatta beslutet själv istället för att lämna över till sina anhöriga i en akut sorgesituation. Och till en och annan som känner sig riktigt modig; fundera över om du kanske t o m vågar ge bort en njure i levandes livet. Det berikar inte bara den människan ni hjälper, det kommer även att berika era egna liv på ett djupare plan.
14 Oktober: Bloggmöten.
När jag startade bloggen var syftet att hålla arbetskamrater, nära och kära informerade om förloppet i samband med transplantationen. Det var många som ville att jag skulle höra av mig efteråt (jag är väldigt rörd över det intresset) och berätta hur allt gått. Jag har aldrig varit mycket för att prata om mig själv (tro det eller ej) eller min sjukdom. Jag bär på en otrolig integritet och en stor rädsla för att belasta andra med mina problem och funderingar.
Jag skrev redan i introduktionen att jag omöjligt kunde överskåda konsekvenserna av att skriva blogg eftersom detta var ett helt nytt instrument för mig. Jag var lite rädd för att det skulle vara svårt att hitta gränsen för vad jag kan stå för på sikt och vad som känns relevant i stunden. Detta har inte varit något problem. Att skriva blogg är fantastiskt. Man kan helt och hållet i lugn och ro avgöra vad man har lust att offentliggöra och vad man vill ha kvar i sina egna mörka vrår och ffa slipper man följdfrågor.
Bloggen har kommit att utvecklas till en blandning av mina tankar och rapporter, Per-Eriks reflektioner och tillstånd. Efter alla artikar där bloggadressen förekommit har den fått fungera som uppmaning och upprop till alla läsare att ta ställning i donationsfrågan, denna funktion kan jag själv tycka är den allra viktigaste.
Det allra bästa för egen del är alla nya och gamla möten som ägt rum tack vare bloggen. Jag har fått den fantastiska favören att lära känna E. och K. som för tillfället vistas på Sahlgrenska efter E:s transplantation. Både jag och Per-Erik upplever det som mycket givande att få kontakt med ett par som står i en liknande situation som oss. Dessutom är de verkligen jätterara. Häromdagen när jag satt på njurmedicin och väntade på att syster Ulrika skulle fixa iordning pentacarinat för inandning var det en kvinna som sa; Är det Marika? Vi hinner dessvärre bara prata en mycket kort stund men jag får veta att hon är den andra i Västernorrland som fått en ny njure. Det ger en liksom perspektiv av att ha en bild av dem som genomgår samma öde. Du får mycket gärna höra av dig om du läser detta. Även en mängd nya och gamla studenter hör av sig via bloggen och det tycker jag är fantastiskt kul. Många skriver; Jag vet inte om du kommer ihåg mig...men det kan ni hoppa upp och sätta er på att jag gör. Allihop, under förutsättning att ni varit på föreläsningar eller seminarier.
Ytterligare ett fantastiskt bloggmöte är min låtsassyster (hon kallade sig själv det och jag blev så glad) Eva som hörde av sig. När jag var omkring tio-elva år bodde jag i fosterfamilj (be mig inte förklara varför) hos Osvald och Agda i Öje, Stigsjö. Jag hade det mycket bra där och blev väl omhändertagen. Lärde mig handmjölka, baka tunnbröd, jobba med yxa och svans i skogen och jag skrek och grät när kalven skulle gå på slakt så den fick stanna i lagårn. Och jag med som vägrade lämna den och sov en hel natt i boxen. Hursomhelst så är Eva dotter till Osvald och Agda och hade min mamma som textillärare inne i Härnösand när hon var i tidiga tonåren. Jag har funderat väldigt mycket över hur det blev för Osvald och Agda och det har jag nu fått svar på.
Sen finns det en hoper viktiga till som hört av sig. Tex Anita som faktiskt bodde med mig och Per-Erik ett kort tag i en liten pytteetta på Kristinehovsgatan vid Hornstull på den tiden det begav sig. Vi flyttade alla till Sundsvall (Anita till Alnön) i december -80 men Anita återvände ganska snart till Stockholm och har funnits där sedan dess. Jag blev jätteglad att du hörde av dig Anita men jag tror att jag har både fel telefonnummer och mailadress.
Några nämnda men inga glömda. Jag är lika glad för alla som har hört av sig. Ni värmer mitt hjärta. Jag hade verkligen inte alls förväntat mig denna uppmärksamhet. Jag blir lite blyg och tycker att det är genant när uppmärksamheten riktas så mot min person. Därför är det också väldigt tudelat att överhuvudtaget skriva blogg. Det blir väldigt mycket jag och jag. Samtidigt som jag möter människor varje dag som med stort intresse följer bloggen och ivrigt väntar på nästa inlägg. Det är också ett ansvar. Jag har bestämt att jag ska skriva kontinuerligt till det har gått sex månader efter transplantationen sedan kommer rapporterna glesare, kanske varannan vecka till det har gåt ett år och sen får vi se....
13 Oktober: Internationella donationsdagen.
Om jag inte tar alldeles fel så är det Internationella donationsdagen idag. Går igenom dagens tidningar på nätet, både för idag och igår, men finner ingenting. Har jag tagit rätt på dag är det ju skandal. Jag trodde man gjorde årliga manifestationer för att öka uppmärksamheten kring behovet av donatorer. Borde det inte vara en rikstäckande kampanj med seminarier, information och allehanda upptåg som får folk att ta ställning. Jag sitter här och vet inte riktigt vad jag ska göra.
Av naturliga orsaker har jag ju funderat mycket över det här med organdonation på sista tiden. Jag förstår inte varför det är så svårt att få människor att gå in på www.livsviktigt.se och ta ställning. Det viktigaste är ju att man anmäler HUR man vill ha det efter sin död så att anhöriga slipper konfronteras med frågan och ta ställning mitt i ett sorgearbete. Jag har funderat på om man kanske automatiskt ska anmälas till registret i samband med att man blir myndig och sen får man göra ett aktivt val och gå ur. Som med svenska kyrkan ungefär. Fast jag vet inte om det är etiskt riktigt, är lite emot alla former av tvångsanslutning. Men hur gör man och vad gör jag som sitter här och verkligen vill göra något.
I torsdags var jag åter på njurmedicinmottagningen och tog prover, andades "pento" och träffade syster Ulrika. När man tittar på provsvaren i dator så är alla normala prover svarta och alla som ligger utanför normalvärdena röda. Jag är van vid att det är väldigt mycket röda provsvar även om de närmar sig normalgränserna. I torsdags var det bara två!! värden som var röda. KREA 122 och kalkvärdet 2,91. Jag fick ju Mimpara för att sänka kalket men det har faktiskt inte bitit alls så nu blir det ytterligare ett piller. Går det inte att få ner kalket på detta vis blir det till att knippsa en bit av bisköldkörtlarna för att minska kalkproduktionen. Troligtvis är det den som höjer KREA:t också, även om det inte är alarmerande högt.
I onsdags ägde transplantation nummer tre i år i Västernorrland rum på Sahlgrenska i Göteborg. Det var det paret jag tidigare skrivit om att jag träffade på njurmottagningen (se 10 och 11 september). Ett fantastiskt givande möte som hade kunnat vara mycket längre. Vårt första möte ägde rum via bloggen och efter det har vi haft kontinuerlig kontakt. Deras operation gick bra och njuren kissade på en gång. Jag pratade med dem igår och de hade de redan gått i trappor, två dagar efter en stor bukoperation!! Det är tappert folk vi har att göra med. Supergrattis E. och K. Må alla postitiva vindar blåsa med Er.
12 Oktober: Höstpromenad.
I dag när jag var ute på min vanliga promenad var det verkligen livat i villaträdgårdarna. Liksom naturen förbereder sig och bäddar inför vintern på samma dialektiska vis förhåller sig villaägarna inför den kommande vintervilan i trädgården.
Jag ska absolut inte ondgöra mig över trädgårdspysslet men jag förundras varje år över det intensiva lövräfsandet på alla gräsmattor. Jag är definitivt inget trädgårdsproffs, och säkert finns det en mening, men jag förstår inte varför löven ska bort. Jag har alltid trott att de ska ligga där på marken som ett skyddande täcke över små skalbaggar och spindelbarn och tidiga knoppar. Jag tänker att det blir väldigt kallt för de små rackarna i vinter. Och så får man ju skavsår på insidan av tummen av allt räfsande, i alla fall jag för jag glömmer altid trädgårdshandskarna.
Hade jag haft en jättestor gräsmatta med många löv på så hade jag tagit fram gräsklipparen (den som går på vindkraftel eller biobränsle) och klippt alla löven så de hade blivit i bara småbitar. Då värmer de på vintern och försvinner ner i jorden på våren (så behöver man inte kratta på de nya sköra gräsrötterna då heller) och om tiomiljoner år har kolet i löven blivit olja (yngsta dottern håller på att lära sig fotosyntesen).
Då hade jag nog fått i alla fall tre timmar över den dagen. Två av de timmarna skulle jag nog tillbringa med en lång skogspromenad. Över stock och över sten. Jag hade varit noga med att titta både långt ner mellan mossa och lavar och högt upp efter stammar och kronor. Jag hade nog också uppsökt en liten "norrlandstundra" med enar på för att se om det är enbärsår i år (det är det bara var tredje år). Hade det varit det hade jag plockat med lite enbär hem till höstgrytorna på lamm och älg.
När jag kom hem skulle jag använda tredje timmen till att koka mig en kopp Earl Grey och så skulle jag spetsa den med ytterst lite cubansk rom (bara som krydda), tända ljusen i brasan, krypa upp i läsfåtöljen och ta ner någon gammal goding av vår nya nobelpristagare i litteratur, Doris Lessing, ur bokhyllan (fö skulle jag kunna tänka mig att reinkarnera som henne i nästa liv)..
Fast Bästa Villaägare, var och en blir salig på sin tro, räfsa ni så promenerar jag. Vi älskar nog hösten lika mycket, fast på olika sätt.
8 Oktober: Raska fötter springa tripp, tripp, tripp.
Höstpromenad på Södra berget i går.
Här kommer bildbevis på att jag har rätt bra avstamp i steget och inga cortisonförtvinade muskler, i alla fall inte i vaderna.
Många undrar om och hur jag mår och hur jag känner efter att ha fått en ny njure. Från början blev jag väldigt stressad av frågorna eftersom det tog ett tag innan effekterna av transplantationen började märkas. I dag, drygt fyra månader efter operationen börjar det märkas tydligt att kroppens fysik, men kanske framförallt fysiologi börjar återhämta sig.
Jag förstår så här efteråt att många konstiga symtom jag gått och burit på de senaste åren hänger intimt ihop med njurarnas försämring. Det har känts väldigt tydligt i kroppen att njurarna spelar en tämligen komplex roll i flera av kroppens system. Regleringen av hormoner, elektrolyter, mineraler, blodtryck samt funktionen i flera andra organ. Det gör ju liksom inte ont i njurarna av att vara njursjuk. De senaste åren har jag varit trött, initiativfattig (fast det skulle nog inte alla hålla med om, men i jämförelse...), sovit mycket, haft ont i kroppen, i leder och muskler, svåra kramper ffa i fötterna, endast kunnat gå korta sträckor, ständigt illamående, mycket högt blodtryck, lågt järnvärde, högt KREA, kissat både blod och äggvita, mängder av andra värden har pekat lite hit och dit.
Jag har nog inte riktigt förstått att dessa symtom varit så nära förknippade med njurfunktionen eftersom en del känns som om de ingår i nutidsmänniskans habitualtillstånd. Jag tycker att många av mina medmänniskor klagar över trötthet, ont i kroppen, diffusa kroppsliga sensationer i största allmänhet.
Men idag förstår jag att det i mitt fall till största delen varit relaterad till min njursjukdom. Nu kan jag säga att jag är pigg och glad och TACKSAM. Inga kramper och det är nog det bästa av allt för de har varit riktigt fruktansvärda. I flera år har jag gått med raggsockor och tjocka skor från augusti till juni för jag har frusit så och då lätt fått kramp. I går var jag ute i flera timmar i ca tio grader i skogen med sommarskor och inga strumpor utan problem. Jag går och går, över stock och över sten utan att få det minsta ont i muskler eller leder. Jag mår aldrig illa och blodtrycket är som på en sjuttonåring. Kreativiteten har återvänt så nu sjuder huset åter av mängder av påbörjade (och snart avslutade) projekt. Fick bl a en idé om en minnestavla över transplantationen och den nya födelsedagen 30/6 2007. Den kommer på bild så snart den är klar - FÖR JAG HAR KÖPT EN TJEJROSA KAMERA i natt på nätet!
För att sammanfatta nuläget är jag lycklig, glad och otroligt TACKSAM. Jag älskar mina barn och är oftast trevlig mot dem (är inte helt säker på att de alltid skulle hålla med). Jag har tappat allt vad karriärjakt betyder (dvs att samla akademiska poäng), är däremot väldigt motivertad att arbeta, på halvtid, och sugen på att utveckla nya pedagogiska metoder och hoppas att det räcker för min arbetsgivare. Jag är oerhört nyfiken på att möta människor i olika sammanhang och lära mig ännu mer om livet. På sikt vill jag resa runt i europa till små städer och byar, stanna ett tag, träffa och lära känna nya människor och lära mig om människors olika livsförutsättningar och träna mig i ödmjukhet. Jag saknar verkligen inte mycket i livet utom en liten hund. Från Sahlgrenska rekommenderar man att inte skaffa hund när man är nytransplanterad pga smittrisken. Men till våren blir det en liten welsh corgi pembroke:
Ni förstår ju själva...
Bästa Per-Erik. Det är en prima njure Du givit mig. Kommer du ihåg när vi åkte bil till Göteborg två dagar innan transplantationen och jag blev kissnödig någonstans i södra götaland. Jag kunde ju inte sitta på huk utan klättrade upp på ett sidoräcke på en öppen parkeringsficka och hängde rumpan över kanten. Du skrattade och jag hade inget annat att välja på. Även detta lilla handikapp är numera läkt. Din njure funkar utmärkt i vilken terräng som helst:
Bildbevis.
4 oktober: Prover och publiceringar.
Promenerade iväg till sjukhuset vid kvart i sju i går morse. Vill vara så tidigt som möjligt på lab. för att slippa konfronteras med så mycket kusar i dessa förkylningstider. Fick komma in redan tjugo i åtta trots att de öppnar först åtta. Tack lab. för den omtanken. Resultatet av proverna var rätt så OK. Blodvärdet håller sig bra. KREA 115, bra, men går nog att få ner ytterligare. Vita blodkroppar inom normalvärdet men kalken ligger fortfarande högt. Gissar att den nya medicinen (Mimpara) får effekt på sikt. Men njuren ligger tryggt kvar på sin plats och visar inga tecken på att stötas bort. Det är det viktigaste av allt. Den är för övrigt väldigt stor där den ligger i ljumsken. Jag känner den när jag böjer mig framåt. Ska det vara så doktorn?
Promenerade hem igen efter att ha tittat upp en liten sväng till systrarna på njurmottagningen.
Jag förstår inte, men respekterar, hur man kan bli deprimerad på hösten. Det är ju så underbart vackert och doftar så fantastiskt gott. Allt glimmar som guld i solen som lyser varendaste dag. Vilka färger! Vilken luft! Och alldeles lagom temperatur att ta långpromenader i. Det är som att hela naturen kallar till uppmaning: "Ta varje tillfälle i akt att fylla dig med ork, uthållighet, tillit och tålamod. Snart kommer den långa mörka vintern. Fyll dig med färger, dofter, ljud och möten. Bädda ordentligt i ditt inre så du orkar med den nordliga vintern".
I tisdags publicerades artikeln i Aftonbladet vilken jag inte kommer att kommentera ytterligare. Det enda uppsåt jag och Per-Erik har är att få ut information om behovet av organ till donation och kanske till och med väcka tanken på att man kan donera njurar redan i levandes livet och att det är tämligen odramatiskt. Samt att få ut adressen till http://www.livsviktigt.se/ . Vi har också fått lära oss att det är mycket viktigt att det finns personer som framträder med sina egna berättelser så att människor får någon att identifiera sig med. Då är det lättare att fatta beslut om hur man själv vill ställa sig till svåra existensiella frågor. Kan vi medverka till att en enda människa fattar ett beslut om att skänka sina organ efter livets slut så är det värt alla konstiga vinklingar i tidningarna och alla märkliga löpsedlar.
Per-Erik är nominerad som hjälte (vilket vi inte visste skulle bli en konsekvens av intervjun) i Aftonbladet. Han är hjälte i sina egna ögon (och i mina, självklart) och det räcker för honom. Den verkliga hjältinnan i denna transplantationsresa är Per-Eriks fru Ulrika. Hon är så fantastisk och en större förebild än vad både jag och Per-Erik någonsin kan bli. Hon står tryggt och kärleksfullt vid Per-Eriks sida hela tiden. Hon bemöter mig med en makalös respekt. Jag gissar att hon tvingas möta och svara på mängder av frågor både från nära och mer perifera personer. Hon gör allt i det tysta utan någon publicitet. Hon är så god. Är det någon som borde bli nominerad som vardagshjälte så är det Ulrika.
Om någon mot förmodan är intressead av att läsa artikeln i Aftonbladet så hittar ni den på länken nedan. Där finner man även länken till webb-TV vilken innehåller en intervju med Per-Erik.
www.aftonbladet.se/svenskahjaltar/article910570.ab
Nya prover till veckan. Återkommer med rapport efter det om inget oförhappandes inträffar.
