31 maj: Torsdag + komplettering.
Med mig och med Per-Erik.
Vilar under dagen och berättar mer lite senare ikväll.
Komplettering den 13 juli:
Igår var vi uppe och gick båda två. Typ fyra timmar efter operationen. Jag gick ända till Per-Eriks säng oh kramade om honom och tackade för hans heroiska insats. Ingen vidare matlust. Mådde mycket illa av morfinet och nobbade alla smärtstilande efter första dygnet. Per-Erik sov gott hela natten. Själv hade jag jätteont av stödstrumporna och satt i en fotölj och försökte sova. Till slut fick jag ta av dem om jag lovade att vicka på tårna hela natten. Kissade sju liter första dygnet. Per-Erik sov mest hela dagen. Har idag börjat med alla nya mediciner.
29 maj: Preoperativt tillstånd + kompl.
Ekg är taget, liksom hjärt- och lungröntgen. Samtal med njurmedicinare, anestesidoktor samt operatör.
Pilen på magen är ritad. Hibbiskrubbet framdukat och nålen ska snart sättas. Sedan återstår en natts väntan. Vid sju imorgon bär det av till operation. Per-Erik åker lite före. En lugnande tablett, "slapp och go`", en liten spruta och god natt. Ungefär fyra timmar senare börjar ett nytt liv utan dialyspåsar och med full njurfunktion. Lite ord ikväll och förmodligen ännu färre imorgon. Ska försöka få till ett besked om hur det gått.
JAG ÄLSKAR ER MINA BARN ÖVER ALLT ANNAT.
Per-Erik: " Han låste eftertänksamt alla låsen till minnenas hus, gick korridoren fram och stannade till vid det stora fönstret. Reflekterade en stund över det stora gröna trädet.där nere, 13 våningar nedanför - Det är där duvorna samlas för att dö, tänkte han för en sekund. Nu är det snart dags för nålen. Han såg det för sin inre syn. Helt klart, utan bävan. Stigen genom skogbranden var upptrampad av så många andra före honom.... inget att oroa sig för. Det här har många gjort före dig, tänkte han. Och hem kommer du alltid....."
28 maj, Per-Eriks upplevelser
Mycket lugnande...Det kommer att bli ett vackert operationssår.
28 maj, Marikas upplevelser + kompl.
Vi bor på våning 13!! i det höga huset!
Landar i Stockholm 21.32. Per-Erik möter med stora bagagekärran och stora famnen vilken jag dyker in i och formligen bryter ihop.
Sanningen är nu så nära och försvaren så klena. "Men skäm inte ut dig för hela Centralen" säger Per-Erik med ett lugubert leende.
"Det tänker jag visst det" vrålar jag och fortsätter att snörvla och snyfta.
Det blir inte bättre när jag kommer fram till nattens härbärge. Pensionat Oden på Hornsgatan är ingenting jag rekommenderar. Rum 27 är max sex kvadratmeter, en säng, en pall och en luftrenare som stinker syntetisk citron. Ruffigt,sunkigt och rätt skitigt. Här ska jag utföra kvällens och morgonens dialys under strikt hygieniska förhållanden.
Kryssar mellan dammråttorna och försöker montera aggregatet så högt över dammet som möjligt. Det blir lite provisoriskt men går bra.
Natten blir som vanligt. Mycket lite sömn. Sufrar några timmar på "Socker-Connys" oskyddade länk.
Bilresan till Göteborg blir mycket speciell. Ju mer vi närmar oss desto mer tryckt blir stämningen i bilen. Nervositeten ligger som ett tjockt hölje omkring oss och samtalet är ansträngt. Vi är otroligt ockuperade av våra egna tankar inför den förestående operationen.
På Sahlgrenska möts vi av väldigt rar och professionell personal. Och så delar vi sal!
27 maj: 3 dagar - avresedag.
Sahlgrenska universitetssjukhuset.Allt är packat, fyra dialyspåsar, sprit, värmeplatta, tofflor, gosehunden som jag fick av barn och barnbarn, linser, glasögon, tegelstensromaner, Mp3, dator, lite smink och lite kläder samt pärmen "Att få en njure". Den har jag läst utan och innan och jag är inte helt säker på att den minskar min oro.
Vid sextiden går tåget. Gissar att det är kolossalt mycket folk med tanke på flygstrejken. Känner mig inte särskilt social och pratsugen, vill nog helst vara ifred och lite introvert. Tankarna rör sig oupphörligt kring den förestående operationen. Tacksamhet blandas med oro. Oro för att inte ta emot den oersätliga gåva Per-Erik skänker mig. Oro för hur jag ska reagera på alla läkemedel. Oro för efterföljande infektioner eftersom immunförsvaret påverkas kraftigt.
Och samtidigt... är jag redan inne i en känsla av att vara hemma igen...efteråt. Jag älskar mitt lilla hem. Jag är så trygg här. Det är så fint och jag har gjort nästan allt själv. Altanen med pergolan och rosorna. Det franska bondköket i funkishuset. Knäppt men oh så fint. Det lilla vardagsrummet med fejkspis. Jätteamerikanskt men bushög mysfaktor. Det är pyttigt som ett dockskåp men alla som vill komma får plats. Redan är jag tillbaka i tanken. Jag är frisk och fri och rör mig som en hind. Jag är glad och framsynt och älskar livet. Jag bjuder alla som har vägarna förbi på min egen gazpachospecial med vitt vin.
Vet inte riktigt hur fortsättningen med bloggen kommer att bli. Jag tror att jag får låna dator på Sahlgrenska (de har ingen uppkoppling för patienterna). Så småningom tar jag mig nog ut i botaniska trädgården och hittar någon trådlös kommunikationsväg. Hursomhelst kommer jag att se till att det kommer rapporter om både mitt och Per-Eriks tillstånd efter operationen.
Nu drar jag ihop dragkedjan på resväskan, slänger sommarkorgen över axeln, går ut genom dörren och låser...
Framme i Stockholm vid nio. Per-Erik möter på centralen med hyrbilen och tidigt imorgonbiti börjar den gemensamma resan mot något oerhört fantastiskt.
Puss på Er mina barn och barnbarn. Jag älskar Er.
27 maj: Njursåpa.
Ur Aftonbladets nätupplaga söndag morgon
"Njure priset i ny dokusåpa!
Holland har givit världen ännu en dokusåpa.Programmet heter ²De Grote Donorshow².
Tre unga kvinnor, alla dödssjuka och sedan länge i desperat behov av transplantation, tävlar om en ny njure.
Donatorn är själv är svårt sjuk i en hjärntumör. Och får leka Gud. Hon fattar i tv beslutet om vem som ska få hennes njure...."
Nu är det så att verkligenheten faktiskt överträffar såpan. Jag har därför varken hjärntumör eller vill spela Gud i TV. Om ett dygn landar jag och Marika Ördell på Sahlgrenska i Göteborg. Jag heter Per-Erik. Min vän heter Marika. Vi finns på riktigt och vi har ett gemensamt angeläget projekt som ska under kniven på onsdag den 30 maj.
Inga dolda kameror tack!
"De grote Donorshow" - directors cut. Det är vi - The real story. No money involved.
Det som nu sker är bara nåt så ospännande som att vi ska åka bil till Göteborg. Det har avvisligt allmänintresse och behöver definitivt inte tvålas om till såpopera. Har aldrig gillat reklamavbrott i tillvaron heller.
Revolutionen kommer därför inte att direktsändas.
Per-Erik
26 maj: Njurliga gripen i Pakistan.
Fattiga och Rika. Njurliga gripen i Pakistan
Ur ett nyhetstelegram lördag innan operationen:
Nio personer, bland dem fyra läkare, har gripits i Pakistan misstänkta för att ha stulit njurar från folk för transplantation. Sjukvårdsexpertis kallar ibland Pakistan för världens "njurbasar": det är inte olagligt att sälja njurar från levande donatorer där. Men i det aktuella fallet i staden Lahore ska de ansvariga för handeln ha lurat och drogat donatorerna. Malik Muhammad Iqbal, polismästare i Lahore, uppger att det var fattiga människor som utsattes för behandlingen.
Ligan avslöjades i fredags sedan en 22-årig man lyckats fly från ett hus i Lahore där verksamheten pågick. När polisen gjorde husundersökning hittades tio personer som hölls kvar mot sin vilja. Fyra av dem hade berövats en njure. 22-åringen uppger att han lurades med av personer som lovade honom jobb och att han sedan blev drogad med injektioner.
De läkare som misstänks vara inblandade i hanteringen är anställda vid två privatsjukhus. Det finns ett lagförslag under behandling i Pakistans parlament som syftar till att reglera också den hittills lagliga handeln med organ.
"TT-Reuter"
Aldrig har världens orättvisor känts så direkt på min egen hud som efter att ha läst detta idag, tre dagar innan min och Marikas gemensamma operation i välfärdens kirurgiska finrum. Aldrig har just tanken om den gemensamma välfärden, varit så självklar som just idag.
Fattiga och rika. Så ser vår värld ut. Däri ligger problemet, och däri ligger också en möjlig lösning - drömmen om att en anständig och rättvis fördelning. För under asfalten finns en strand....
För många år sedan träffade jag en ung 11-årig pakistansk pojke. Hans namn var Iqbal Mashih och han kom att bli symbol för de miljoner barnslavar han representerade efter ett berömt tal i FN:s generalförsamling. Jag minns särskilt hans ögon och blick. Den var en märklig blandning av en spjuveraktig 11-årings och en mycket gammal mans trötta uppgivenhet. Han berättade levande om barnslaveriets helvete i Pakistans mattfabriker under den intervju jag gjorde. Ibland tystnade han, verkade tänka på något helt annat. Han sa att han gärna skulle vilja bo i Sverige för han hade sett ett skyltfönster med cyklar och sportgrejer och ett så rikt land som Sverige måste vara bra för barn att växa upp i. Fast han tyckte att det var kallt här också. Och alldeles för glest med folk på gatorna.
Hans dröm var att bli advokat som vuxen.
Ett halvår senare hittades han död, skjuten och slängd i ett dike i sin hemby i Pakistan. Han hade skjutits från en bil när han var ute och vinglade på en rostig gammal cykel som han skruvat ihop av lite hittegods.
Ett fyllo i byn påstods vara mördaren, och fängslades oickså i några år. Fyllot hade duktiga advokater och vilka som betalde deras omkostnader blev aldrig klarlagt.
Iqbal Mashih talade en gång i FN:s generalförsamliing om sin generations livsvillkor.
Hans röst var klar som kristall då han avslutade sitt tal med den enda giltiga fråga en 11-årig pojke som Iqball behövde ställa ; Om detta är den värld vi förväntas leva i, varför gav ni oss då överhuvdtaget liv?
Kram/pe
./.
26 maj: 4 dagar kvar!
Oron ökar igen. Några dagar har gått i fnittret och flamsets tecken men idag har verkligheten trängt undan eskapismen. Ställde mig framför spegeln i morse och såg något som mest liknade Muminmamman. Små öron, en stor putande mage och ett par jättestora fötter längst ner. Ingen svans därbak men motsvarande i plast där fram. So what! Det är ju Gud bevars insidan som räknas. Oh shit! Hur kul är den på en skala.
Biter mig fast i bordskanten för att inte falla ner i självömkans mörka träsk. Från att ha varit en seg ardenner blir jag alltmer hudlös. Tårarna ligger i ögonvrån mest hela tiden och minsta lilla motgång får världen att rasa. I natt har sömnen varit usel och marorna har jagat mig och sömnen erbjudit hemska drömmar. Men så vaknar jag, slår på datorn och där möter mig ett morgonmail från Per-Erik. Så levande, så positivt och varmt och hoppfullt.
Det är ju alldeles förunderligt att få dela denna alldeles speciella upplevelse tillsammans med någon. En som känner min historia, en som jag tidigare vandrat genom både eld och vatten med, en som har sitt självklara liv men som jag kommer att ha en alldeles speciell relation till resten av livet. Jag tänker på de som får ta emot en njure från en avliden. Så hastigt så plötsligt. Telefonen ringer. Börja fasta omedelbart. Första bästa taxi till första bästa flyg (i det läget är det än värre med flygstrejk). In på sjukhuset, upp på operationsbordet och in i dimman. Naturligtvis förunderligt och alldeles fantastiskt att det fungerar. Men jag är ju så oerhört prioriterad. Att få göra denna alldeles särskilda resa tillsammans. En resa som är den längsta, mest nervösa och mest spännande jag någonsin gjort.
För övrigt kommer Per-Erik att på onsdag bli mormor, åtminstonde till 0,25%
MORMOR, mamma. Jag längtar så efter min lilla mamma som gick bort till följd av en hjärntumör i mars. Egentligen är det konstigt. Vi har alltid haft ett oerhört komplicerat förhållande till varandra och jag har nog alltid betraktat henne som lite barnslig och oansvarig. Men under hennes sjukdomstid som varade från september till mars tillbringade vi mycket tid tillsammans. På Sundsvalls sjukhus, Umeå sjukhus och de sista månaderna hemma. Hon bar sin sjukdom helt utan bitterhet och ångest. Hon var aldrig rädd för att dö. Hon behöll hela tiden ett lugn som var beundransvärt och mitt i detta en alldeles särskild sorts humor. Som tex i slutet av sjukdomen när hon inte längre kunde röra sig eller äta själv.
Marika: Hur mår Du idag lilla mamma?
Mamma: Jo, det är bara fint förstår Du.
Marika: Jaha!? Har det hänt något särskilt?
Mamma: Javiss! Jag har gått med i "sängenavtalet"!
Marika: Åh! Vad får Du allt ifrån?
Mamma: Jag tror det kommer från tumören.
Fast det gjorde det naturligtvis inte. Sådan var hon. Vansinnigt rolig och snabb i handling och replik. Det är så mycket jag skulle vilja säga nu. Vi pratade inte så mycket på slutet. Jag tror vi mest njöt av varandras närhet, kanske för första gången i livet. Jag skulle vilja kunna spela hennes allra vackraste visa så att den hördes ända upp i himmelen.
När hon dog låg jag bredvid henne i sängen, klappade henne på huvudet och pussade henne på kinden och sa: Vi måste säga "hejdå" nu lilla mamma, för nu håller Du på att bli en ängel. Hon kved lite och så flög hon iväg. Moa satt på en stol alldeles bredvid och allt var så fint.
Sista sommaren med mamma i Notsand.
TÄVLING!!
Det finns något tragikomiskt i att gå och vänta och leva med ett stort allvar. Ingen människa kan ständigt hålla de stora frågorna vid liv utan att behöva fnissa till. Alltså försöka hålla humorn levande.Ett sätt är kanske att formulera lite mer vardagliga skäl till att donera ennjure:
- Njurdonation är faktiskt den mest effektiva formen av snabbantning. Den lilla rackaren kommer garanterat aldrig tillbaka!
- Den donerade njuren skapar en plats för något annat organ som kanske bor lite trångt! En ledig etta helt enkelt.
- Att donera en njure innebär rimligen en halverad risk för njursten...
- Det påstås sitta ett landstingsråd i Västernorrland med uppdraget att utreda möjligheten att dela ut särskilda VIP-kort till njurdonatorer vid kön till Pärleporten.
- Man borde förresten kunna komma upp med en och annan manlig raggnings-replik på krogen om man är njurdonator...
24 maj igen: Professionella damer.
Birgitta på Ark Travel och Pia på sjukresor, Ni är fantastiska! Mitt i allt strul och trassel med ev. SAS-strejk är Ni bara helcoola och positiva. Inget krångel, inga problem. Ni bara fixar allt lätt som ett trolleri. Jag ringer och berättar hur vi skulle vilja ha det, jag och Per-Erik, för att vara på den säkra sidan och inte fastna i förseningar och tumult. Självklart svarar Ni. Det är klart att vi måste ordna det. Ni är självlysande pärlor i en annars tämligen trög och paragrafstyrd byråkrati.
Alltså; Jag åker 1:aklasståg söndag kväll till Stockholm och sover på "fashionabla" Pensionat Oden. På måndagmorgon fortsätter vi båda med hyrbil till Göteborg vilken galant kan lämnas utanför Sahlgrenska. Det blir hur bra som helst. Jättetack för den hjälpen!!
24 maj ff: Donatorn talar.
Det är alltid lika lustigt och nästan förutsägbart hur omgivningen reagerar på förändringar av det invanda. Och hur vänner och arbetskamrater med illa dold skräckblandad nyfikenhet reagerar....
- Hej, hörru jag hörde precis av Barbro att du ska skulle in på nån sorts operation på måndag. Det går säkert bra ska du se, du brukar ju fixa det mesta.... Nä, jäklar nu är jag försenad till mötet igen. Ha det så bra så länge. Du kan väl höra av dig farmöver eller nåt...
- Per-Erik. Jag tänkte på dig igår kväll. Och om jag vore i din situation skulle jag göra som inför Stockholm Marathon. Ladda som sjutton med Kolhydrater. Bara pasta de sista dygnen så att man har välfyllda energidepåer. Ja, så att du orkar hela vägen så att säga. Så skulle jag göra i alla fall..... Men berätta nu - VEM är hon?
"Jag lyfter på hatten Per-Erik. Tjusigt. Vi skulle ju, som du vet, ha ett möte på tisdag i styrgruppen kring begreppshanteringsprojektet, men vi får väl försöka klara det utan dig..." - ur ett mail från chefen.
- Jag hörde att du ska donera en njure. Ganska stort ingrepp, va? Hur törs du? Jag trodde att man bara kunde göra så inom familjen, och förresten så var vi tvungna att avliva katten i helgen. Hon var alldeles för gammal och skröplig. Det är klart man blir ledsen av sånt också....
- Ja, ja jag vet att du är sjukskriven från måndag, men VEM ska nu ta tag i att jag inte står ut med ljudet från skrivaren. Den piper så konstigt ibland... Du som Huvudskyddsombud borde sammankalla en Arbetsmiljökommitté! Hinner du innan, tror du ? Eller måste jag vänta ända till du kommer tillbaka..... OM du nu kommer tillbaka, menar jag. Man vet ju aldrig, tänker jag. Ja, jag menar inget illa men lite orolig skulle i alla fall jag vara... Ja, om jag vore dig alltså... Om jag vore SOM dig, menar jag... Ähh, förresten, jag står nog ut med skrivarljudet ett tag till. Du kan väl slå en signal och berätta hur det gick....?
- Per-Erik, jag hittade en jättebra artikel i Human Right´s Watch som beskrev hur rika saudier köper njurar av fattiga indiska bönder. Dom brukar få motsvarande en årslön... Det är väl inte så här, eller?
- Jag har lyssnat på Stig Larssons senaste roman som ljud-bok i helgen. Visste du om att du finns med i den boken Per-Erik? Är det sant som han skriver? Vad dog han av förresten?, det var väl inget med njurarna...?
Onsdag. Jag sitter på pendeltåget efter jobbet och pratar lite förstrött om middan, ungarna och hunden med min älskade Ulrika. Utanför fönstret skiner solen och när vi åker genom tunneln mellan Centralen och Södra Station uppfattar jag för en sekund min hustrus varma leende och ögonkast, vackrare och innerligare än någonsin innan mörkret i tunneln omsluter oss.- Jag ser dig genom ljus och mörker. Alltid.Hon reser med en man i högsta beredskap. Fem dagar kvar. 120 timmar.
/per-erik
24 maj: Flygstrejk!
Det är ju fullständigt makalöst. Sitter och följer TV-sändningarna för att se hur "flygfacket" kommer att agera utifrån de strandade förhandlingarna. Från att som ung ha varit en stridande avant-gardist har jag som lite äldre och erfarnare ändrat perspektivet något (fortfarande bor nog lite av en rebell i mig). Till vilket pris sätter man som strejkande kabinpersonal sprätt på miljoners miljoner för att få några spänn i löneförhöjning. Vad ska de ha pengarna till? Har de inte mat på bordet, friskt vatten, fina hus, stora bilar och plattskärms TV. Har de inte sjukförsäkring, pensionsförsäkring, fri sjukvård och mediciner. Vad är det de saknar?! På måndag har jag och Per-Erik SAS-biljetter till Göteborg. 14.30 börjar man de sista undersökningarna inför en transplantation som man vetat om i många år att den kommer att bli aktuell. Under ett par år har Per-Erik genomgått en mängd mindre trevliga undersökningar. Tiden på Sahlgrenska har varit bokad sedan flera månader. Hallå flygvärdinnor och piloter; förstår ni att ni inte bara så där kan sluta flyga. Brukar ni tänka på vilka som flyger med er. Vart de ska, vad de gått igenom eller vad de är på väg till, hur människors bagage (jag tänker förstås inte på handbagaget) ser ut. Tänk på det en stund och tänk en liten stund på hur männikor runt om i världen har det och fundera sedan över era bevekalsegrunder för att gå ut i strejk.
23 maj: Donatorn.
Jag heter Per-Erik Åström och fyller strax 57 år. Jag är hyfsat frisk och någorlunda välbehållen trots ett delvis hektiskt och kringflackande liv. Har tre barn som begåvats med det finaste en unge kan få - varsin mamma! Så blev nämligen mitt liv. Först ut kom Jon. Jag var 24 år när han föddes och Jons mamma och jag gick skilda vägar 8 månader efter att han föddes. Han har bott omväxlande hos mig och sin mamma under uppväxten. Han är en vuxen man sedan länge, jurist på Mellanösternavdelningen på UD. Jon är en av mina absolut bästa vänner. Efter ett antal omflyttningar och slarvigt skötta förhållanden träffade jag i mitten på 80-talet Ingrid som blev min dotter Siris mamma. Ingrid avled i en drunkningsolycka för snart tio år sedan. Siri är min ögonsten och naturligtvis världens mest begåvade och vackra 18-åring.
Jag är gift sedan 7 år med Ulrika och vi har tillsammans David som fyller elva i höst. Ulrika, jag, David och Siri bor på Södermalm i Stockholm och vi är en närmast löjligt normal barnfamilj med hund, bil, sommarhus och bredbandsanslutning. Men det står tre efternamn på ytterdörren. Vi har en historia helt enkelt.
Mitt dagliga värv är att jag är anställd på Rädda Barnen sedan 18 år och jag arbetar i huvudsak med frågor om sexuella övergrepp, våld och barnpornografi inom det svenska programmet. Fram till slutet av 90-talet har jag i huvudsak arbetat som fotograf, journalist, radioproducent och presschef.
Numera vet i faan vad jag ska kalla mig. "Desk officer" brukar det heta på visitkortet.
Jag har fått resa en hel del i världen, har krupit i gruvgångarna i Sydafrika, begravt ihjälfrysta flyktingbarn i kurdiska flyktingläger och sett allt elände som går att se överhuvudtaget. Det har - hur sjukt det än låter, varit en förmån. Jag VET nämligen att den mänskliga själen är en och samma. Vi reagerar olika på smärta, sorg och chock. Och vi föds i olika traditioner, kulturer och omständigheter som formar mycket av vad vi är, blir och gör. Men i grunden är vi oändligt lika och jag VET att alla människor skyr själens tomhet. Det må låta poetiskt och dramatiskt i överkant. Likafullt är det så.
Det är för mig en stor förmån att under mitt liv ha insett detta enkla faktum att vi som människor har mer som förenar oss, än som skiljer oss åt. Jag finns därför alltid i en annan människa i någon mening. Och andra i mig.
Den Gud jag därför tror på finns i mig, i dig och i alla andra. Som skapelsens mening. Men han är i mitt fall djupt personlig och behöver inga särskilda rum och altare till sin ära. Framförallt behöver han ingen kyrka, och han bryr sig definitivt inte om sin varumärkesvård. Han är inte muslin, inte kristen, inte Missionsförbundare
Men han finns, ibland t o m mycket intensivt. Han står längst inne i skogen, miljoner mil utanför all mänsklig horisont och fattbarhet. Han står under en liten fladdrande fotogenlykta och hugger ved.
En stor glädje har varit att jag fått vara frisk. Förutom lite psoriasis och en allvarligare bilolycka på 80-talet har jag alltid varit helt kurant. Efter alla undersökningar som nu gjorts inför donationen har jag t o m papper på att jag inte har cancer ( trots 30 års intensivt cigarettrökande!).
Nå, varför gör jag då detta? Mitt svar är lika enkelt som hänsynslöst. Jag gör det av rent egoistiska skäl. Och ja, jag har min hustrus medgivande. Mina barns också. Hunden har ingen talan, men hon har säkert inget att invända heller.
Låt mig förklara mina egoistiska skäl. För det första; Jag gillar Marika Ördell. Det har jag gjort under alla år vi känt varandra. Marika Ördell är helt enkelt värd ett bättre liv än att sagga runt med en dialyspåse på magen. Och när jag nu vant mig vid tanken, vridit och vänt på argumenten för och emot, vägt riskerna, läst, samtalat och funderat över frågan om livets mening och njurdonationen så har jag kommit fram till att det finns ett starkt stråk av egoism i mitt beslut. Jag vill göra detta för en person som är värd min insats. Jag vill hjälpa till för att jag gillar Marika Ördell helt enkelt. Jag vill.
Det andra skälet är nästan extremt egoistiskt. Jag vill göra något storlaget i livet! Eftersom jag sannolikt aldrig kommer att bli vald till USA:s president så kan jag inte rubba de verkliga orättvisorna i världen, men jag kan bli en hjälte i mina egna ögon. För så är det - min högra njure kommer att spara mellan 4-5 miljoner kronor i vårdkostnader för Marika Ördell under de kommande 25 åren. Det tilltalar "sossen i mig" på ett helt underbart sätt. Det tilltalar också "moderaten i mig" eftersom Marika Ördell som frisk person kan bidra till samhällets fortveckling genom sitt fortsatta friska yrkesliv. Ett solidariskt samhälle är för mig mer än tomma fraser, byråkrati och tjafs om bostadsbidragets storlek. Ett solidariskt samhälle handlar om att ge och få. Av var och en efter förmåga. Till den som behöver. Solidaritet handlar i min värld om DIG och MIG och vad vi gör med varandra. I smått som stort. Vi har nämligen bara varandra. Därför får jag inte en spänn för njuren och vill inte ha det heller. Kompensation för utebliven lön får jag, och några dagars omsorg på en av världens främsta transplantationskliniker. Bra, så ska det vara i mitt samhälle och i min värld. En hög grad av eget ansvar helt enkelt.
Men mest vill jag bli en verklig hjälte i mina egna ögon, eftersom en stark livskänsla alltid varit att jag varit både feg, kompromissvillig och svag i många mänskliga sammanhang där jag kunnat göra bättre, och inte fegat ur i största allmänhet. Kalla detta gärna botgöring i psykologisk mening, och därmed farligt patetiskt. Likafullt så vill jag bli hjälte i mina egna ögon. Det räcker för mig att bli hjälte i min egen spegelbild. Crazy Horse, Sitting Bull, Robin Hood och jag liksom. Naivt, kanske - men det är lik förbannat sådan jag är.
Oro? Javisst. Inte så mycket för själva operationen och att det naturligtvis kommer att göra ont direkt efteråt. Inte heller så mycket för att det tar en stund att komma "i balans", utan mest för att jag skulle förlora den sexuella potensen. Det har varit min enda mardröm hittills. Jag vill inte bli som min kompis som äter Viagra inför varje tillfälle då det ska bära till.
Hänsynlöst? Ja, till viss del. Min älskade, djupt djupt älskade hustru har varit orolig och känt sig delvis som "sidekick" i det här projektet. Men bara delvis. Det finns även en annan sida - hon är också stolt över sin man. Och vi har ett gemensamt liv med en historia som tål påfrestningar, omställningar och vi har klarat värre saker än detta. Och vi har en kärlek till varandra som är vår egen unika. Utan den hade det inte funkat.
Oddsen? Under inga som helst omständigheter ska man ge sig in på risktagande.Inte ens ett kalkylerat risktagande. Jag skulle därför aldrig gått in i det här på 95% chans. Det är 100% som gäller för njurdonatorer. Min vänstra njure, den som blir kvar, kommer att med 100% att överta de viktiga kroppsfunktionerna. Sådan är statistiken. Det VET jag, och det räcker som garanti för mig. Naturligtvis vill jag inte råka ut för en framtida bilolycka, eller få cancer i den enda njure som blir kvar, men över detta styr ingen!
För Marika är chanserna att få behålla min högra njure inte 100%, men väl 95%. Jag utgår därför helt krasst från att det kommer att fungera. Det skulle kännas förbannat snopet annars. Inte så lite faktiskt!
Ja, sådana är mina synnerligen egoistiska resonemang, mitt liv i stort och mina bevekelsegrunder för mitt beslut.
Nu är det 7 dagar kvar tills snitten läggs.
To be continued.
Mvh/Per-Erik Åström
22 maj: Vänner
Jag är lyckligt lottad i flera avseenden. Jag känner väldigt mycket människor och de allra flesta är goda, inspirerande, glada och positiva. Jag har inte så många jättenära vänner men de jag har är alldeles fantastiska. Tänk bara att ha en vän som erbjuder sin njure. Det ni, bräck det om ni kan! För övrigt upplever jag samma sak som många andra som gått igenom svåra saker i livet vittnar om. Det är i nöden de verkliga vännerna visar sig. De ritigt trogna vännerna vet man ju ofta var man har, de har ju blivit ens vänner för att man tillsammans stått pall för livets påfrestningar. Några undrar man vart de tagit vägen och andra dyker plötsligt upp ur det okända och bara finns där. Det är stort.
De flesta av mina nära vänner är kvinnor som jag stötts och nötts med genom livet. En del har jag inte haft kontakt på flera år ibland men när vi ses eller hörs är det som tiden stått still. Mötet är omedelbart. Andra nöter jag på mest varje dag, år genom år och de orkar le mot mig fortfarande och själv ler jag tilbaka. Som tur är har jag nära till skratt och har väldigt lätt att se det positiva hos människor. Men jag är urusel på att själv hålla kontakten trots att jag under mina lektioner predikar att det viktigaste som finns i livet är att vara rädd om sina vänner och att vårda sina kontakter. Människan är ett flockdjur och vi behöver varandra. I ensamhet blir man inget. Tack kära vänner föt att Ni är så uthålliga och inte ger upp.
Några är män. Jag har ungefär tre mycket nära manliga vänner. De är viktiga för min orientering i livet och givetvis för deras trogna vänskap. Eftersom vi lever utan en man i vår lilla familj behöver vi i vårt minimatriarkat lite testosteron in-put. Äsch! Så frivolt det blev. Förstå mig rätt! Det blir liksom ett annat klimat i tonen, i temana, i kontakten, lättsamt och okomplicerat oftast......nej, det här blir ju larvigt. De är helt enkelt djävligt trevliga och så gillar de mig och mina barn.
21 maj: Prover åt pipsvängen.
I dag har jag avlagt mitt sista besök på njurmedicinmottagningen innan transplantationen. Blodtryck 169/110. Nej, så mycket vill jag inte ha! Har inte ens fuskat med medicinen. Äsch! Vi byter manchett. Mycket bättre; 142/95. Fast fortfarande högt. Men jag är ju så nervös, det är klart det är därför. Dr Erland kommer in och vi går igenom provsvaren. Krea 570 trots pågående dialys, kalium 5,8 trots ihärdig medicinering osv. Det är inte oro som ställer till det. Det är mina njurar som faktiskt håller på att tröttna fullständigt. Plötsligt känner jag mig för första gången under min 40-åriga sjukdomshistoria riktigt sjuk. Det är som om sanningen liksom plötsligt går upp för mig. Jag börjar begripa vad det är jag är på väg in i. Paniken stiger inombords och tårarna är på väg (jag lyckas hålla mig till jag kommer till hissen). Men har ju så klart samlat ihop mig när jag kliver ur fyra våningar längre ner.
Åker till Höglunda och rövar Klara från skolan och fortsätter till Svartlunds Herrgård för lunch. En torr spätta med trasig potatis. Vi kommer hem och jag tar en tur till återvinningen med alla kartonger som samlas efter påsdialysen. Passar på att ta en sväng in i skogen för att leta efter liljekonvaljer och för att tänka ifred. På något vis var det nog bra ändå att det var så pass illa med värdena. Jag har nog tyckt att jag varit lite för frisk för att transplantera. Nu förstår jag att det är hög tid (enligt Erland hade det inte skadat att göra det lite tidigare). Jag förstår också vilken oerhörd tur jag har. Precis när jag hittar liljekonvaljerna ringer Per-Erik, min räddare i nöden. Jag vill säga något stort och fint och vist men allt liksom faller i fjuttigheter. Vad ska jag säga? TACK! Javisst självklart är jag tacksam men det finns liksom inte ord. Inga handlingar, inga gåvor som kan visa vad jag känner. Jag måste leva livet i tacksamhet och inte i skuld.
19 maj: Biljetterna har kommit.
Nu börjar det dra ihop sig på ett särdeles konkret sätt. Idag kom mejlet med flygbiljetterna till Göteborg (där transplantationen ska ske). Måndagen den 28 maj tjugo i tio går flyget från Midlanda för mellanlandning på Arlanda. Där sammanstrålar vi, jag och min Kära Donator, för att halv tolv fortsätta resan mot en livsförändrande händelse för oss båda. Halv tre ska vi infinna oss på transplantationsavdelning 20 på "blå stråket" och sen är vi oundgängligen fast i den kommande processen. Trots att jag så länge vetat att detta är min framtid är det fruktansvärt svårt att vänja sig vid tanken. Håller en cool fasad utåt i hopp om att den ska hitta till insidan men därinne ligger allt oron och ruvar. Dagarna går bra men på nätterna kommer marorna. Det blir inte så många timmars sömn numera.
Försöker fylla mig med mer lustbetonade tankar som att starta kafé. Alla som känner mig vet att det är min dröm. Bland vackra uppläggningar, delikata smaker och i en underbar miljö vandrar jag på nätterna. Jag komponerar recept på sallader, soppor, såser, röror och enorma smörgåsar. Alla njuter och mumsar. Inget gör ont, inga komplikationer, inga biverkningar och ingen oro. Allt är frid som i en himmel jag inte vet om den finns.
När alla tankar på kafé har tänkts klart och mest bara snurrar runt då kommer tankarna på hund. Jag kan faktiskt inte leva så länge till utan hund. En av mina finare bekantskaper heter Tom. Han har varit död i snart två år. Drabbades av ett inklämt diskbrock och blev helförlamad blott nio år. Trodde att han skulle bli minst tretton. Han vilar nu i en urna i vardagsrumsfönstret och ska följa med mig, när det blir så dags, och de ska man spela "Får man ta hunden med sig in i himlen". Imorgon ska jag titta på valpar. Isländsk vallhund.
Tro för allt i världen inte att jag fegar ur. Jag är så oändligt tacksam som en levandes människa kan vara. Jag är tacksam mot hela livet men framförallt för Per-Eriks fantastiska gåva. Han är en sann hjälte. Jag har mycket svårt att beskriva hans bevekelsegrunder eller överhuvudtaget lämna ut honom i min blogg. Naturligtvis har vi våra samtal berört dessa svåra frågor om livet, människosynen, politiken, ekonomin att vara människa, etiska krav och så vidare. Men jag låter Per-Erik beröra det han väljer att berätta om med dem han avgör ska ta del av hans tankar. Kanske faller det sig naturligare efteråt, det får vi se då. Hursomhelst; jag beundrar honom för hans mod.
16 maj: Glad skattebetalare.
Jag har ett jobb som jag älskar och en hel hoper fantastiskt trevliga arbetskamrater. Jag har många vänner. Världens finaste lilla radhus med en park med vattenfall i precis uranför fönstret. OCH JAG HAR EN DONATOR! (kommer till det senare). Men framförallt har jag den makalösa turen att vara född på den lilla plätten på jorden som heter Sverige! Apotekets högkostnadsskydd! Vårdens frikort! Reseersättningar! Sist jag hämtade ut mina mediciner slutade notan på 32.000:-. Själv betalade jag ingenting. Jag vill tacka Er allra ödmjukast mina Kära Vänner och medskattebetalare. En transplantation kostar väl några hundratusen. Jag ber att få tacka för den också samt för alla år jag tagit emot mediciner och vård. Jag kommer aldrig att kunna betala tillbaka detta till samhället och Er. Tack för den solidariska fördelningspolitiken.
Tänk om jag istället hade varit född i Mogadishu. Inget rent vatten. Alldeles för varmt. Inga vaccinationer. Inga mediciner. Ingen dialys. Ingen transplantation. Hur hade det gått för mina barn och barnbarn. Där hade jag varit död.
Det är lätt att vara hjälte när man blir sedd och får göra sin röst hörd. Men min verkliga hjältinna är den ensamstående mamman någonstans i centralafrika, med ett barn vid bröstet och några små vid sidan om, sittandes i ett flyktingläger, väntades på ingenting och som fortfarande håller modet uppe och skänker sina barn hopp om en ljusare framtid. KLAGA ALDRIG MERA PÅ SVENSK SJUKVÅRD!!!
16 maj: Umeå forts.
Ytterligare en sådan händelse, bland mångai Umeå, är när jag ska göra en s.k. "renal angiografi" . Man går in med en kateter via en artär i ljumsken vidare upp till njuren, kopplar denna till en "kanon" som skjuter ut kontrastvätska (jod) samtidigt som en serie bilder tas av blodflödet genom njuren. Detta upprepas ett antal gånger tills man fått alla bilder man vill ha. På den här tiden gjordes ingenting digitalt vilket innebar att varje serie bilder måste framkallas manuellt innan resultatet kunde tolkas, vilket tog 10-15 minuter. Efter första dosen kontrast klagade jag över att det gjorde så ont. Fick till svar att det brukade inte göra ont, däremot kunde man känna en brännande känsla när kontrasten gick in, det var nog det jag menade. Så körde man en serie till. Efter denna gjorde det så ont att jag skrek. Fick hjälp med djupandning och avslappning och de lät förstå att jag allt var lite sjåpig. De gjorde några minuters uppehåll innan den tredje serien bilder så jag fick samla mig. Och så en dos kontrast till....sen blev allt bara svart. Jag hade svimmat av smärtan och vaknade av att någon kom inrusande och skrek att de omedelbart måste avbryta undersökningen. Bilderna från den första serien hade kommit och det hade visat sig att jag hade reagerat på kontrastet så att det hade blivit en stas (kramp) på njurartären så njuren fick ingen blodförsörjning överhuvudtaget. Framför stasen hade det bildats ett emboli så man fick spruta heparin rakt in i artären för att lösa proppen (vilket natten efter ledde till en stor artärblödning). Så var det med den sjåpigheten.
Jag berättar inte det här för att det på något vis skulle vara synd om mig. Det är inte det. Hur konstigt det än kan låta vill jag inte vara utan alla märkliga upplevelser som mina möten med vården skänkt mig. Jag är den första att framhålla att traumatiska upplevelser absolut på sikt kan leda till goda erfarenheter. Jag är lycklig och lever ett mycket gott liv. Jag har underbara vänner, ett fantastiskt jobb och bor på den allra vackraste plätten på hela jorden.
(Det enda jag saknar är en liten hund. Men det är bara en tidsfråga). Mina erfarenheter har lärt mig oändligt mycket mer om mötet med människor, empati, solidaritet, relationer och god omvårdnad än alla mina examina har gjort.
14 maj: Umeå lasarett.
Det enorma sjukhuset tornar upp sig som en skrämmande jätte. Allt känns mycket farligt. Letar mig fram till njurmedicin. Läggs på en sal med fyra andra. Jag minns bl a en ung flicka som hade LED (Lupus erytymatosus disseminatus) numera LD. Hon berättade att storleken på det vita fältet man har närmast nagelbandem på tårna var ett mått på vilken njurfunktion man hade. Ju större vitt fält desto sämre funktion. När fältet nådde ända upp på hela nageln slutade njurarna att fungera. Denna berättelse har följt mig genom livet, och tro det eller inte, men det stämmer.
Oändligt många och tidvis plågsamma blev de olika undersökningarna under de kommande fyra månaderna.. Andra dagen på lasarettet skulle jag göra en cystoskopi. Man ligger i en gynstol och läkaren går in, med ett hårt instrument med kamera på, i urinblåsan för att se ev. förändringar. Redan på den här tiden var lasarettet i Umeå undervisningssjukhus. Jag var 14 år, i början av puberteten och fyra läkarkadidater ställer sig bredvid läkaren och får titta in i mig, en efter en. De tittar, vrider, vänder, mumlar och hummar. Har många gånger senare funderat över vad de tänkte och kände i den situationen. Lärde de sig något eller har de fortsatt behandla sina patienter utan någon form av integritet. Jag lärde mig en hel del.
12 maj: Hur det började.
Det är precis i slutet av åttan. En majdag som är precis lika varm och spirande som i år, 2007. Är på väg hem efter skolan och varje steg känns som att lyfta ton. Jag är så trött så jag förstår inte hur jag ka ta mig hela vägen hem. Når slutligen den röda villan på höjden och stupar i säng och sover till morgonen därpå då jag vaknar med frossa och feber. Tar med mig två täcken och lägger mig ute i en violstol mitt i solen men frossan ger sig inte. Febern är 41.8. På eftermiddagen ringer mamma provinsialläkaren som kommer och konstarerar att det måste röra sig om reumatisk feber eftersom jag har så ont i lederna. Han ordinerar 4 magnecyl fyra gånger om dagen. Inget annat. Efter två dagar är hela jag uppsvullen, rödprickig , ännu sjukare och bara kräks. Efter ytterligarev ett par dagar har de röda prickarna utvrcklats till stora blodfyllda blåsor. Jag kissar blod. Jag kräks blod. Hela jag blöder. Invärtes och utvärtes.
I detta skick inkommer jag, 14 år, till Sjukhuset. Mycket påverkad och med förfärliga smärtor. Mer Magnecyl för det onda. Trodde inte man kunde må sämre men det går. Kan inte äta, inte dricka. Tappar tio kilo på tre veckor. Hade sytt ett par fantastiskt vackra byxor i slöjden som jag hade på mig när jag åkte in. Turkosa, utställda och jättetajta med brett skärp över höften. När jag tar på dem tre veckor senare får jag rynka ihop dem med skärpet för att de ska sitta uppe. Föttena är så svullna att jag bara kan ha pappas träskor i storlek 43. I detta läge lämnar Syster Ambra fram en mugg och ber mig att lämna ett urinprov. Jag går in på toa och kissar lydigt och lämnar vidare muggen till syster varvid hon utbrister; "vad är detta för påhitt, du kan väl inte blanda faeces (bajs) i provet. Hur ska jag kunna förklara detta för doktorn." varvid hon slängde ut alltihop i sköljen. Jag försökte förklara att det var så mitt kiss såg ut, mörkt av blod, men fick då veta att jag inte skulle göra mig dummare än jag redan var.
Pådetta sätt förlöpte mina dagar på medicinavdelning 3 i tre månader utan att någon behandling sattes in. Många är de djupt kränkande episoder jag skulle kunna berätta men då skulle det se ut som om det är synd om mig och det är det verkligen inte. Jag lärde mig så oerhört mycket inför mitt kommande yrkesliv (sjuksköterska, lärare). Jag är övertygad om att det till stora delar är all tid som patient som lagt grunden till mitt professionella kunnande och min djupa känsla av solidaritet med de sårbara (det är vi alla).
Efter tre månader utan någon som helst förbättring men inte heller någon behandling, börjar en ung AT-läkare på avdelningen och han har mycket funderingar kring vad det kan vara. Han uppfattas som kontroversiell av de andra och får inte gehör för sina funderingar. Däremot diskuterar han sina tankar med mamma. Hon ska precis besöka sin hudläkare, doktor Hård och tar upp både sina och AT-läkarens (jag är så ledsen att jag inte vet hans namn) funderingar med honom. Doktor Hård kontaktar omedelbart Sjukhuset och ber att få ner mig på en konsultation.
I samma ögonblick jag kliver in genom dörren hos doktor Hård (namnet gör honom ingen rättvisa då han var mycket ödmjuk) tittar han på mig och utbrister: "HENOCH SCHÖNLEIN PURPURA!!! DU ÄR ALLERGISK MOT SALICYLSYRA!" Efter tre månader på Sjukhuset och jag hade inte ens hunnit två meter in i hans rum. Mycket riktigt. Alla tester visade på att jag hade en grav allergi mot all den Magnecyl man tvingat i mig. Dessutom var det aldrig frågan om någon reumatisk feber utan en halsfluss som hade passerat helt obehandlad och tillsammans med all salicylika givit allvarliga skador på njurarna. Doktor Hård sätter ut all Magnecyl och skickar mig omedelbart till Umeå för STOR utredning.
11 maj: Intro.
Det är en alldeles förunderlig vår. Isen på Sjön har gått en månad tidigare än vanligt, vissa år har den legat ända in i juni. Björkarna är tre veckor tidigare än i fjol. Det är underbart med en vår som är så långdragen att man hinner uppleva den. Man ser hur knopparna på häggen och syrenerna spirar fram i stället för att explodera från ena dagen till den andra.
Slangen ur magen slår mot ljumsken för varje steg jag tar. Som en påminnelse. I alla år har jag lyckats förtränga den. Sjukdomen. Har aldrig identifierat mig som sjuk. Snarare som en ardenner. Seg och uthållig. Går och går till jag stupar. Säg vad Ni vill mina vänner men så ser min självbild ut. Men nu har den långsamma tiden plötsligt gått väldigt fort. När jag var femton sa de att "Dina njurar kommer att hålla i tio år om Du är försiktig". Sen måste Du börja med dialys. Då tänkte jag att; tio år är hemskt länge, då är jag ju tjogofem, urgammal! Men jag skötte om min kropp. Skötte och skötte. Åt väl och nyttigt, motionerade. Skötte och skötte och plötsligt hade det gått fyrtio år!!! Jag har levt nästan ett halvt sekel utan dialys. Ett gott liv. Ett vanligt liv. Fyllt av med- och motgångar. Det har gått upp och ned precis som liv brukar göra. Somliga år har varit fyllda av lycka andra har varit mer fyllda av kriser och ångest. Inget märkvärdigt. Det har liksom rullat på. Men nu står jag liksom inför något nytt.
Dialysen började jag med för drygt en månad sedan. Det är den slangen som känns för varje steg jag tar i den mjuka mossan i den skirt gröna skogen. Man ska gå på vana stigar när man tänker. Känna igen sig och lägga märke till små förändringar. Vara bekant med stigar och stråk, stenar och träd. Det är bra när man måste tänka över sin situation. Naturen blir som en gammal bekant. Trygg och tillitsfull. Det behövs nu, för plötsligt smiter gamla minnen upp liksom ur det omedvetna. Minnen från tidig ungdom, minnen från månader på sjukhus och minnen från möten med människor och situationer som inte alltid har varit så positiva. Plötsligt efter alla förträngda år dyker allt detta upp lite som för att säga; det är hög tid att bearbeta oss om Du ska gå in stark och fri i det som väntar: Transplantationen!
10 maj: Välkommen.
Välkommen till min blogg.
Tanken på att skaffa egen blogg har alltid varit mig lite främmande. Har tyckt att det varit tämligen narcissistiskt. Som om jag skulle utgöra världens nav. Jag är naiv nog att tycka att vi alla har samma värde och att det är tillsammans vi blir något, inte som ensamma lysande stjärnor.
Hursomhelst:
Inför det stora äventyr jag nu står inför (njurtransplantation den 30/5) är det många som har frågor och funderingar. En del frågar hur det känns. Andra frågar varför jag är sjuk och väldigt många ber mig höra av mig efteråt. Naturligtvis är jag mycket glad och tacksam över detta intresse och oerhörda stöd men jag upplever det lite svårt att svara på alla frågor. Jag har nämligen själv aldrig tillskrivit min sjukdom någon större betydelse. I detta läge är bloggen out-standing. Jag ska försöka berätta hur det började, lite av mina upplevelser under åren och så småningom om transplantationen.
Jag gör inte det här bara för Er, mina Vänner, utan även för min egen skull. Många minnen kommer i kapp när verkligheten tränger sig på och transplantationen närmar sig. Kanske kan skrivandet leda till att gamla minnen får vingar och flyger iväg och lämnar mig ifred.
Jag har aldrig tidigare uttryckt mig offentligt på detta vis och inser redan att gränsen mellan integritet och offentlighet är mycket svår. Jag är inte helt säker på att jag kommer att klara den balansakten på ett sätt som efteråt kommer att kännas helt riktigt. Jag ber bara, döm mig inte. Det är som att kasta sig rakt ut i ingenting utan skyddsnät.
För att få ett system i läsandet råder jag Er att läsa inläggen i datumordning.
