MARIKAS BLOGG

Ge aldrig, aldrig upp. Lita alltid till Din egen kraft till läkning och förändring. Det är klart att jag fixade det!! På ett dygn!! Att få ner KREA till 112 och få ner kalkvärdet till rimligare nivåer. Kalkvärdet är fortfarande lite högt så där blev det allt ett piller till. Men jag lovar: jag ska få ner den ytterligare! Förra veckan var det tre liter vatten per dygn, bovetegröt och inget kaffe som gällde. Nu ska jag prova strategin med god middag, vitt vin, kaffe latte och chokladpraliner och se om den är lika effektiv. Skämt å sido. Jag är så himla nyttig i veckorna så lördagarna går i njutningens tecken. Var sak har sin tid. Nya prover på onsdag 3/10.

   

Hur än livet än ter sig finns det ALLTID ett utrymme för att själv ta tag i styrspakarna och avgöra vilken färdriktning man vill ta. Man kan till exempel bestämma sig för att aldrig bli ett offer för omständigheterna även om man har aldrig så små möjligheter att påverka dem. Man kan nämligen alltid ta ställning till HUR man vill förhålla sig till det som händer. Om livet leker eller om sjukdom eller t.om. döden knackar på ens dörr så har man alltid ett val. Kanske kan man inte välja bort det som händer men man kan välja att försona sig med det bagage som livet skänkt en. Man kan välja att se och värdera det som har verklig betydelse i ens liv. Ofta är det små, mindre märkvärdiga saker. (Nu började det spöregna så jag öppnar dörren precis bredvid där jag sitter så att både ljudet och doften kommer in till mig och så stoppar jag en likörpralin i munnen).
                                                                

För en del år sedan hade jag och en kollega en grupp med mycket erfarna skötare i en kurs "psykiatrisk omvårdnad".  Under den ettåriga kursen jobbade de i två veckor och kom in till skolan två dagar varannan vecka för teoretiska studier. Vi hade tidigt bestämt att kursen skulle löpa som en parallellprocess med deras arbete. En av de första uppgifterna de fick var att fundera och försöka formulera sina individuella tankar om livets mening och vad som är riktigt viktigt i livet. De tyckte uppgiften var lite konstig och hade nog väntat sig att redan från start bli mer teoretiskt "matade". Hursomhelst visade det sig att det de upplevde som riktigt, riktigt viktigt i livet var den egna hälsan men framförallt att barnen fick vara friska. Viktigt var också att få sitta vid en bryga och vicka med tårna i sommarsjön, att ha tid och ork för sin familj, att vara ett gott stöd för sina barn och att ta väl hand om sina vänner. INGEN tyckte att rikedom eller materiella ting var viktigt. Under de kommande två arbetsveckorna fick de som uppdrag att ställa samma frågor till sina patienter som de själva fått. Patienterna representrade de flesta psykiatriska diagnoser; människor i akut kris, personer i djupa depressioner, andra hade drabbats av krångliga psykoser med hallucinationer och förföljelseidéer men ALLA hade det gemensamt att de svarade precis likadant som personalen hade svarat. INGEN av patienterna längtade heller efter materiella ting eller pengar. Detta gemensamma faktum kom att utgöra kursens språngbräda. Det visade sig vara ett genialt grepp. I alla fortsatta diskussioner löpte liksom livets värden som en röd tråd och jag tror de studerande under det kommande året fick möjlighet att formulera sina egna värdegrunder, sin människosyn och framförallt sina egna bevekelsegrunder i olika sammanhang.

Jag tror att det är viktigt att man i tid funderar kring hur man vill ha sitt eget liv och tar tag i sina egna styrspakar så att man inte behöver drabbas av ånger och skuld när tiden krymper. Oavsett vilken historia man har, man kan nämligen aldrig göra om den man kan bara själv välja hur man vill förhålla sig till sin historia - och till livets fortsättning. Och här gäller att aldrig, aldrig ge upp. Man ska födas, man ska dö och däremellan vara en ytterst betydelsefull länk mellan sina föräldrar och sina barn. Det uppdraget är det viktigaste man har. På andra plats kommer (på första om man inte har egna barn) att vara solidarisk med sina medmänniskor och att efter bästa förmåga och personlig mognad försöka vara en god förebild.

I mötet med andra människor är det viktigt att inte iaktta dem utifrån sitt eget perspektiv och normsystem utan att istället för att se dem framför sig ställa sig bredvid och betrakta världen ur deras perspektiv utifrån deras livsbagage. Jag tror att det ökar ens förmåga till inlevelse, empati och ödmjukhet. En av mina favoritförfattare uttrycker det så här:

  "Människors möte innehåller alltid berättelser. Man kan säga att det är berättelserna som möts, även om man bara någon gång får höra dem skildras. Ibland när jag rör mig i tunnelbanan och människor strömmar emot mig så kan jag tänka: var och en av alla dessa tusentals människor har en spännande historia att berätta. Vilken rikedom!

Varje gång vi för samtal i ett professionellt sammanhang står vi inför en del av denna rikedom. Och vi har privilegiet att ta del av berättelserna. Det är ju vad som sker när vi för våra professionella samtal, vad det än är vi vill uppnå med samtalet.

För varje sådant samtal finns minst två historier. Var och en av oss har sin historia liksom var och en av våra klienter har sin historia.

Du som i Ditt yrke för sådana samtal, hur ser Din historia ut? Har Du någon gång funderat över det? Varför är Du här, anställd vid denna arbetsplats, verksam på denna mottagning? Hur har Du egentligen kommit till detta rum, just nu? På vilket sätt utgör Din väg hit ett kapitel i Din egen historia, den berättelse som är Du?"

  

Crafoord, C. (1996). Människan är en berättelse. Köping. Natur och Kultur.

http://www.bokrecension.se/9127041077

Det här var en del av mina alldeles privata tankar som plötsligt dök upp efter två glas vin en alldeles ensam och ljuvligt avslappnad lördagkväll i slutet av september i nådens år 2007. Hur ser Dina tankar ut?

---

Jag och Klara tog ju tåget till Stockholm söndagmorgon för att träffa Per-Erik och tillsammans göra en intervju för Aftonbladet. Journalisten, Kerstin Nilsson, var varm och trevlig och kändes mycket proffsig. Artikeln kommer under rubriken "Svenska hjältar" den 2 oktober.



Klara och jag hade det för övrigt mycket trevligt och "shoppade järnet" resten av tiden. Däremot upplever jag det mer öppna livet som lite nojigt. Att åka tåg och tunnelbana bland alla förkylda och snörvlande människor. Att gå på offentliga toaletter. Att hålla i alla "rulltrappsrelingar", att öppna alla dörrar och att äta på restauranger som är helt obekanta och okontrollerade. Desinfektionsspriten var framme mest hela tiden. Det positiva var att jag verkligen orkade gå så himla länge utan att bli mer än vanligt trött i fötterna. Inga kramper eller andra konstigheter.

På tisdagen var det då dags för nya prover och läkarbesök. De visade sig vara lite halvbra. Blodtrycket låg fint på 115/75. Blodvärdet var 131 (bra) medan järndepåerna ännu inte var fyllda. KREA 120 var väl lite sisådär. Men...kalken i blodet ligger alldeles för högt. Dr Erland hade lite svårt att veta vad primärorsaken till detta kunde vara. Fick uppmaningen att dricka jättemycket och ta nya prover på torsdag. Blir det inte bättre blir jag inlagd, uppvätskad och får någon kalksänkande medicin intravenöst. Eftersom jag helst, om det går, vill undvika dropp pga av mina urusla kärl, så dricker jag som en tok, hittills idag drygt 1,5 liter (klockan är 10.15). Skippar dessutom kaffet eftersom det drar kalken ur skelettet, äter basiskt (bovetegröt) eftersom även surt drar ut kalken. Går och går och går eftersom det bygger upp kalken i skelettet och förhoppningsvis använder det som finns i blodbanan. Om jag på detta sätt kan sänka kalken på drygt ett dygn...det blir den spännande fortsättningen. Svaret kommer  efter torsdagens prover.



Riktigt så här mycket kalk är det nog inte frågan om!

---

Senast jag var på njurnedicin tog jag ju ett nytt prov för att testa förekomsten av antikroppar mot cytomegalvirus (CMV). Detta prov skickas till Karolinska för analys och svaret tar ett tag innan det kommer till Sundsvall. Eftersom jag var lite risig trots att värdena hade blivit lite bättre bestämde Doktor Ove, att eftersom jag ska till Stockholm på söndag, så skulle jag ta med mig lite virusmedicin för säkerhets skull.

Idag ringde Syster Ulrika och berättade att hon varit i kontakt med Karolinska för att få resultatet av CMV-provet så jag kunde få besked innan jag for till Stockholm. Men kan Ni förstå vilken omsorg! Trots att de har det rätt körigt på mottagningen och många andra patienter som med all säkerhet är sjukare än vad jag är så tar hon sig tid och ringer. Provet var negativt vilket innebär att jag aldrig blivit smittad med CMV och följdaktligen inte har några antikroppar vilket i sin tur betyder att jag är känsligare för smitta precis som Doktor Ove misstänkte. Han har alltid rätt!! Vilken makalös känsla för sammanhang han har den doktorn.

Inte nog med att Ulrika ringer till Karolinska. Doktor Ove och Doktor Erland tar sig dessutom tid att tillsammans dyka ner med näsorna i mina journaler för att utröna detta med CMV-viruset. Nu är allt utrett och rätt siffra på rätt plats. Här lämnas inget åt slumpen. NI ÄR HELT OUT-STANDING ALLIHOP!!

För övrigt var det artiklar i både Sundsvalls Tidning och Tidningen Ångermanland igår. Jag har mycket svårt för fixeringen vid min person och tycker fortfarande att Per-Erik är den intressanta i sammanhanget. Ännu större hjältinna är Per-Eriks fru Ulrika (och hans barn) som genom hela denna mycket speciella process har haft en så kolossalt fin och tillitsfull hållning så det är värt ett alldeles eget pris. Det allra viktigaste för att överhuvudtaget ställa upp på intervjuer är att föra ut budskapet om den enormt stora behovet av donatorer. Levande som döda. Oavsett vilken inställning ni har till att donera organ så uppmanar jag ALLA att gå in på www.livsviktigt.se och fylla i er önskan om hur ni vill ha det. Dessutom kan man faktiskt som människa fundera över om man till och med i levandes livet skulle kunna tänka sig att skänka bort en njure.

Hursomhelst; på söndag bär det av till Stockholm för intervju i Aftonbladet. (nu fattas bara morgonTV-soffan). Klara Fina följer med så vi hinner lite höstshopping på måndagen innan det bär av hemmåt igen. På tisdag väntar Team-Ulrika med nya prover och besök hos Dr Erland. Vi hörs efter det. Trevlig helg alla trogna bloggläsare.

---

Natten mot söndagen vaknade jag av att jag mådde jätteilla. Hade rejält ont i magen också. Senare under söndagen kände jag mig lite febrig. Inte så hög feber ändå, 37.9. Ont i kroppen som om något var på gång. Tog genast fram pärmen "Livet med en ny njure" och läste under kapitlet "bortstötning". Ja, allmän sjukdomskänsla, det stämde ju, men inget annat. Ömhet över njuren, snabb viktuppgång (vatten i kroppen), svullna ben, inget av de symtomen hade jag. Skulle ju ta prover måndagmorgon så jag avvaktade till dess.

Efter proverna gick jag upp till njurmedicin för att vänta in svaren. Kände intuitivt att allt inte riktigt var i sin ordning. Ja, så var det. KREA 124 och CRV (sänkan) 28. Alltså ett tecken på infektion. Fick träffa doktor Ove Storkamp omedelbums. Han klämde och lyssnade men njurar och lungor verkade vara i sin ordning. Hans tankar gick till CMV-infektion.

90% av alla människor har någon gång smittats av cytomegalvirus (CMV). Vid en transplantation testas båda parter, både givare och mottagare för att se om någon bär på antikroppar mot CMV (vilket tyder på tidigare smitta). Om mottagaren bär på antikroppar men inte givaren utgör inte detta något problem. Om däremot givaren har antikroppar men inte mottagaren innebär detta att mottagaren tar emot viss smitta från givaren. För att skydda mottagaren mot smitta får man ett speciellt läkemedel. Det var just detta läkemedel (Valcyte) som sattes ut när mina vita blodkroppar var låga eftersom det är en biverkan Valcyte ger.

I Göteborg fick jag och Per-Erik beskedet att han inte hade antikropar men att jag hade. Dr Ove Storkamp som har en fullständigt makalös klinisk blick misstänkte omedelbart att det förmodligen var tvärtom. Han tittade i journalen och visst såg det ut så. Han förklarade det hela så fantastiskt pedagogiskt och lugnt, som alltid, så min starka oro dalade och ebbade långsamt ut. Nya prover och CMV-test idag, tisdag.

 
Cytomegalvirus. (den som ser ut som en liten djävul med två ögon).

Det är otroligt hur hudlös jag är, trots att allt gått så bra. Det behövs bara en liten formsvacka så går det inte att värja sig för funderingar och spekulationer kring vad det kan vara. Man liksom tappar verklighetsförankringen. De första tankarna går alltid till avstötning. Trots att jag har sådan tilltro till den präktiga njuren jag fått av Per-Erik. Men det räcker med lite skrap på ytan så tittar ångestens fula tryne fram. När jag åkte hem var det en busschaufför som var jätteotrevligt, då började tårarna rinna. Tidigare i livet hade jag bara fräst tillbaka eller varit hånfullt jättevänlig.

Hursomhelst, i morse halvåtta var jag tillbaka på lab. för att kolla upp värdena. Hem och åt frukost och tillbaka till två. Känner mig fortfarande inte riktigt fit-for-fight. Lite ont i kroppen, mycket ont i huvudet och lagom ämlig. Möter Syster Ulrika som omedelbart berättar att KREA sjunkit till 107 och CRV till 16. Kram på dig Ulrika. Nu får du ta blodtrycket! 115/85 utan vila. Helt OK. Genast viker en del av symtomen och jag känner mig genast lite friskare. Hur det kan bli. Bara för att psyket får lite för egen del. Så nu mår jag mer åt det här hållet:



Återigen en eloge till personalen på njurmedicin. Ni är fullständigt makalösa! Alltid trevliga. MYCKET kunniga. Tar er ALLTID tid. Duktiga att sticka (fast idag gjorde det lite ont). Fixar, donar och grejar så allt blir bra. Engagerade, trevliga, snygga, schysst humor, ja jag tror alla superlativer jag kan komma på. Omsorgen och bemötandet är oerhört viktigt för "tillfriskningsprocessen" så ni gör minst halva jobbet för att allt ska gå bra. Om någon av mina studenter mot förmodan skulle vara inne på bloggen så rekomenderar jag er att göra praktik på avd.24 så får ni lära er allt om god omvårdnad (och dessutom träna att sticka i massor). Ja, visst finns det många fler avdelningar som bedriver god vård. Absolut. Stor heder åt Er också!

Nästa besök på tisdag om en vecka om inget oförutsett inträffar. På söndag åker jag till Stockholm och träffar Per-Erik för en artikel i Aftonbladet. Artikeln i Tidningen Ångermanland kommer på torsdag. Må så gott alla bloggläsare. Ta vara på varje dag livet ger er och glöm inte att gå in på www.livsviktigt.se

---

Per-Erik med lappska vallhunden Tjakki.

Öppet brev till Landstingsdirektör Sara Ekström

Hej Sara Ekström. Jag skriver till dig i ett angeläget ärende.
I Sverige råder idag en stor brist på såväl levande som avlidna njurdonatorer. Det lidande svårt njursjuka människor upplever i väntan på operation är stort, och de samhällsekonomiska kostnaderna för dialys- och livsuppehållande behandling betydande. De transplantationer av njurar som ändå sker i Sverige spelar därför en viktig roll inte bara för njursjuka människors överlevnad utan även för samhällsekonomin som helhet..

Jag vet detta, eftersom jag själv är en levande njurdonator.
Den 30 maj i år lade jag mig under kniven på Sahlgrenska sjukhuset i Göteborg på remiss från Landstinget i Västernorrland. Efter genomgångna tester både på Njurkliniken i Sundsvall och i Stockholm, där jag är bosatt, befanns jag vara fullt möjlig att donera min högra njure till en nära vän vars njurfunktioner upphört.
Beslutet att bli donator är ett lika viktigt som stort beslut, inte bara för donatorn och mottagaren utan även för familj, vänner och bekanta. Det är inte heller ett helt enkelt beslut, men det var ett beslut som jag fattade.
Inte för en sekund har jag ångrat mitt val. Inte för en sekund har jag tvivlat över sjukvården medicinska och kirurgiska kompetens före eller efter donationen. Inte heller ångrade jag mig under tiden efter operationen. Jag har inte heller känt att jag blivit illa hanterad i medicinsk mening. Tvärtom, all sjukvårdspersonal jag mött har varit kloka, kunniga och stödjade människor.

När jag därför- som fullt frisk 56-åring, rullades in på operationssalen, visste jag att sex timmar senare skulle jag vakna upp i ett mycket dåligt skick. För så är det nämligen att vara levande njurdonator.
Man genomgår en operation som gör att man blir rejält sjuk. De första dagarna är mycket smärtsamma påminnelser om ingreppets art , djup och karaktär. När dagarna blir till veckor är man fortfarande smärtsamt påmind om konsekvensen av beslutet att vara levande donator. Det gör helt enkelt rejält ont. För min del blev första stilla kvällspromenaden med hunden är en mycket tuff promenad. Efter ett par månader blev jag någorlunda kry och buksmärtorna vek av. Idag är jag, som jag själv upplever det, fullt arbetsför och frisk igen.

Detta är min egen berättelse. Den har också en landstingspolitisk dimension
Sara - du vet att vi också talar om en samhällelig vinst i termer av många miljoner om en njurdonation genomförs och lyckas. Friska människor är lönsamma. Jag känner därför en viss stolthet över att ha "skattat" bort min högra njure. Om man, som jag,  tror  på ett i grunden solidariskt samhälle - till var och en efter behov OCH från var och en efter förmåga, så känns min njurdonation därför också som en icke obetydlig samhällsinsats i ditt Landstingsom-råde.

För levande njurdonatorer gäller ett mycket enkelt ersättningssystem. Vanlig försäkringskassa plus högkostnadsskydd, d v s i princip kan man ska räkna med sin vanliga lön efter operationen. Så skall det naturligtvis också vara. Ingen människa ska kunna utnyttjas eller luras till att donera sina organ av ekonomiska skäl. Det var i den självklara medvetenheten om detta som jag rullades in den 30 maj på operationssalen i Göteborg. Och det var också i en stark känsla av en ömsesidighet med Landstinget i Västernorrland som jag tillbringade de första veckorna i sängbundet smärtläge.

Idag vet jag tyvärr bättre....
Snart tre och en halv månad efter min donation har jag nämligen inte fått en endaste krona i ersättning från Landstinget i Västernorrland. Trots att arbetsgivarintyg och lönespecifikationer  lämnades in till ansvarig kurator och handläggare i vederbörlig ordning innan operationen. Jag har också gjort  ett antal påringningar till ansvariga handläggare på ditt kansli under den gångna sommaren. Svaren har varit lika svävande som rent löjeväckande; "Jag har varit på semester... jag väntar på pappren från Försäkringskassan i Stockholm .... Ta det lugnt, pengarna kommer nog i början av augusti  ska du se... " osv osv . Under min sjukskrivning har jag därför levt av besparingar och betalt månadsräkningarna med hjälp av ett idag svårt överhettat Visa-kort.

Varför blev det så?
Beror det, enligt din mening, bara på enskilda kuratorer eller småbyråkrater vars bristande kompetens hindrar dem från att  sköta enkla utbetalningar och rutinärenden i rimlig tid? I så fall - ändra rutinerna och höj personal-kompetensen. Eller menar du att det är en informationsfråga?
Om det är så enkelt - tala då också om för framtida levande donatorer i ditt Landstingområde att dom skall förbereda sig på  att donationen medför ett privatekonomiskt avbräck och att man rekommenderas  lägga upp ett rejält privat sparande innan operationen.

Sara, som du säkert förstår så hade jag gjort donationen även utan ekonomisk ersättning. Men då hade jag åtminstone varit medveten om villkoren. Nu är jag bara rejält arg och känner mig lurad av ditt Landsting vars administrativa valhänthet och brist på omtanke lämnar allt övrigt att önska.
 
Jag ber dig därför - som högsta chef på Landstinget i Västernorrland, att omgående se över de ekonomiska skyldigheter och rutiner ni har gentemot framtida njurdonatorer.

Låt mig också ge dig några konkreta exempel på vad jag menar att Landstinget i Västernorrland skulle kunna göra i dagsläget avseende levande njurdonatorer.

1.        Lämna bankgaranti till donatorer så att den ekonomiska ersättningen och högkostnadsskyddet verkligen fungerar. Garantera att donatorn inte får sin ekonomi rubbad under sjukskrivningen. Krångla inte till enkla administrativa rutiner i onödan.
2.        Erbjud donatorn minst tre terapeutiska uppföljningssamtal och skriv in i kalendern NÄR dessa skall ske. Att donera organ är en stor och omvälvande händelse och förändrar vardagen . Se till att det är förberedda samtal som är meningsfulla i terapeutisk mening. Naturligtvis skall tolk finnas med vid behov.
3.        Teckna ALLTID den försäkring som numera finns avtalad mellan försäkringsbolaget IF och Akademiska i Uppsala avseende organdonatorer. Tala om vad den innebär för den blivande donatorn för den händelse en operation skulle gå snett eller att donatorn får bestående men av sin donation. Jag vet fortfarande inte om denna försäkring är tecknad för min del, eftersom jag inte fick information om tt den fanns överhuvudtaget.
4.        Skapa ett nätverk/förening för donatorer i syfte att erbjuda kontakter mellan tidigare och blivande donatorer. Kanske skulle t o m njurkliniken i Sundsvall kunna vara knytpunkten i ett sådant nationellt nätverk? Börja med att fram ett levande informationsmaterial - DVD, bloggar, hemsidor, broschyr, tryckt infomation etc. Möjligheterna är många. Översätt informationen till våra vanligaste invandrarspråk.
5.        Ge också levande donatorer ett livslångt högkostnadsskydd för den händelse donationen skulle leda till handikapp eller andra medicinska skador. Det är en angelägen reform inte minst utifrån det faktum att det idag saknas levande donatorer. Även här kan Landstinget i Västernorrland föregå med gott exempel. Tala med dina Landstingspolitiker, knappast någon kommer att ha invändningar i just denna fråga.

Till sist, och utan att vara kverulant, verka ogin eller snål så vill jag faktiskt ha mina pengar med vändande post. Ni har mitt kontonummer sedan snart fyra månader.

Per-Erik Åström
Levande njurdonator och
Utredningssekreterare Socialdepartementet, Stockholm

---

 
Sidsjön i höstskrud.

Slut ögonen och luta dig tillbaka. Känn hur en frisk höstvind möter din hud och rufsar runt i ditt hår. Den är mild och ljum i toppnoten medan man i bottennoten kan ana en betydlig friskhet och nästan lite is. Dra in ett djupt andetag och upplev doften av den insomnande växtlighetens syra, som ett ungt, torrt, vitt vin. Lyssna till ljuden. Den torra vassen som rasslar, sparvarna som tjattrar under sitt flyttmöte i den högsta häggen, några spridda hammarslag, en hund som skäller långt bort och ännu längre bort ljudet av dov trafik.

Tänk dig att du öppnar ögonen och möts av naturens omättade färger badande i höstsol. Sjön ligger spegelblank och ljusblå av den klara himlen. Mitt ute på sjön har ett antal måsar samlats för någon form av samtal. Det är svårt att förstå måsspråk men gissningsvis planerar de flyttvägen söderut. Granarna står mörka och majestätiska och inväntar orubbligt vintern. Framför dem lyser björkarna som guld i solen. Den friska vinden försöker blåsa av dem löven men än ett tag sitter de fast. Några spridda guldpengar ligger på stigen men inte så många att man kan sparka omkring i dem. På det här sättet förändrades naturen runt de första människorna för tiotusentals år sedan.

Precis så här var det idag när jag gick runt sjön. Det är stort och ger en mycket påtaglig känsla av att man är en länk i en historisk kedja. Växthuseffekten till trots kommer det med all säkerhet gå arvingar till mig om tusentals år och uppleva samma sak. Jag blir så oerhört tacksam över att få uppleva en så vacker höstdag. Jag sparar bilderna nära mitt hjärta för att plocka fram dem när livet blir svårt. Jag slås hela tiden av tanken att jag har det så oerhört bra. Jag har allt jag behöver och önskar mig ingenting. Utom fred på jorden förstås.Tack Per-Erik, hur livet än blir, kort eller långt, friskt eller sjukt så kommer jag alltid att vara mycket nöjd. Jag gömmer alla goda bilder inom mig och bär de med mig i mötet med andra och hoppas att de liksom strålar ut lite.

Möttes igår av bilder från Bagdad på nyheterna. Vi människor har väldigt olika förutsättningar utifrån var vi bor. Det var varmt, torrt och självmordsbombare i varje hörn. En liten fyraårig pojke hade blivit offer för en bomb. Det hade kunnat vara mitt barnbarn om ödet hade velat att jag skulle födas där. Det är fullständigt kaos, människorna lider och går i ständig rädsla. Ingen struktur eller hållbar ekonomi. Och så finns det de som hetsar upp sig över en bild på en rondellhund i ett pyttigt land i norr.

---

         Botaniska trädgården i Göteborg.

Gårdagens prover visar att vita blodkroppar stigit från 2,2 till hela 3,2. Hb (blodvärde) är nu uppe på 132 från att som sämst legat på 104 (nedre gränsen är 119).



Häromkvällen talade jag med en barndomskamrat från södra Sverige i telefon. Hon frågade hur jag orkade vara så positiv HELA tiden. Jag funderade på det idag när jag tog min Sidsjörunda. Jag minns att jag redan som tonåring i Härnösand svor en helig ed på att aldrig någonsin bli bitter och förgrämd (det är lustigt, jag stog utanför Prisma på gågatan, undrar varför de tankarna kom till mig just där som femtonåring). På något sätt planterade den känslan sig djupt inombords och har följt med på livets väg utanför medvetenhetens gräns. Jag kan faktiskt inte förklara med ord men om man betänker alternativet så är det ju fullständigt självklart att man måste vara positiv.

Bittra människor och sk energitjuvar, SO WHAT! De finns i mitt liv en stund varje dag. Ett kort möte på ICA. Någon myndighetsperson i telefon. Någon eller ett par i ens närhet som man träffar en stund här och där. De kan aldrig få påverka min vardag. Det största problemet är ju för dem: de dras ju med sig själva HELA TIDEN. Det måste vara mycket värre!!

Mötet med paret som ska till Göteborg för transplantation i början av oktober var mycket trevligt. De hade med sig fikabröd och Ulrika på mottagningen hade fixat kaffe. Vi satt och pratade i två timmar och hade nog kunnat hållit på längre om inte klockan blivit så mycket. Vi pratade om allt mellan himmel och jord men naturligtvis mest om transplantation, donation och vad som händer i Göteborg. De var väldigt rara och det var så roligt att få träfa dem i verkligheten. Och så fick jag en blomma! JÄTTETACK! Ett stort LYCKA TILL och tänk på att det är 95% chans att allt ska gå bra. (Näst högst upp i det höga huset kommer ni att bo/vårdas och där bakom ligger botaniska trädgården).

---

 
Sidsjövägen i morgondimma.

Efter en tidig morgonpromenad kommer Tove och hämtar mig 07.10. Hon har jobbat natten på Rättspsyk. och ska hem och lösa av Tord (Klaras pappa) som sovit hos Olga och Vera i natt. Själv ska jag till lab. på sjukhuset och kolla vita blodkroppar och koncentrationen av Sand-Immun.

Numera får jag ta mina prover på klin.kem.lab. istället för på njurmedicin. Jag räknas liksom som frisk fast jag är starkt immunsuprimerad (har alltså ordentligt nedsatt motståndskraft). Det är väldigt mycket folk i väntrummet och många hostar slemmigt rakt ut utan att hålla för munnen. Det känns som att sitta i ett jättekoncentrat av flygande virus. En halvtimme får jag vänta i detta smittinferno. Kanske är jag överkänslig men jag har ju varit så oerhört noga med hygienen både för att slippa bli sjuk men framförallt av respekt för Per-Eriks gåva. Den är ju fullständigt oersättlig och jag vårdar den som ett dibarn. Jag ger den kärlek och omvårdnad och skyddar den från alla farligheter. Den ska trivas i mig och vilja bo kvar länge länge.

Det är också meningen att jag ska åka buss numera men med alla höstförkylningar vill jag inte det. Det blir alltså en sju kilometers promenad hem från sjukhuset. Klockan tre ska jag vara tillbaka igen, får se hur jag ordnar det, om det blir en promenad till...och en till därifrån. Det blir drygt 2 mil det.

Jo, klockan tre idag ska jag träffa ett annat par som ska gå igenom samma sak som jag och Per-Erik. En kvinna som ska få en njure av sin man. Vi har haft lite kontakt på telefon och det ska bli fantastiskt trevligt att träffa dem. Hon låter så rar och vi delar så många upplevelser kring våra respektive njursjukdomar. Det Per-Erik och jag saknade mest av allt var några som hade gått igenom samma sak som man kunde prata med. Vi sökte även patientberättelser på nätet men det var svårt att finna. Även om varje människas upplevelse är individuell och varje transplantation fäljer sina egna mönster tror jag att det kan vara värdefullt att ha någon som stöd som vet vad det handlar om.

När jag undervisar (i omvårdnad) brukar jag säga att det omöjligt att vara fullt ut empatisk med situationer man själv inte erfarit. Man kan förstå att vissa situationer är svåra, ångestskapande, komplicerade osv. men inte hur. Därmed inte sagt att man inte kan hjälpa och stötta sina medmänniskor utan att ha erfarit samma saker. Nya perspektiv kan vara nog så viktiga.

Efter träffen på sjukhuset ska jag gå ner på stan och köpa presenter till Klara Fina Rullgardina som blir tvättäkta "fjortis" på lördag.  Ett litet kalas i all enkelhet med de närmaste blir det. Precis som hon vill. Tiden med fiskdammar, disko, frågeslingor, godispåsar och ballonger är defenitivt över (efter typ 30 år av barnkalas, även det en ny fas).

                                               
                                                Klara Fina Rullgardina alias Hulda

---

 
Mamma Marianne och Pappa Harry på Klaras skolavslutning 2006 strax innan Mamma ramlar.

Idag för precis ett år sedan, den 9 september 2006, ringde pappa från Härnösand och sa att nu är nog Marianne riktigt dålig. De hade precis återvänt från en kryssning i Östeuropa och endast varit hemma ett par dagar. Innan resan precis när taxin till flyget stog och väntade, hade Mamma tappat balansen och ramlat handlöst baklänges in i en garderobsdörr när hon skulle ta på sig strumporna. Hon har alltid varit tapper och sällan klagat så trots svåra ryggsmärtor hoppade hon in i taxin och for iväg mot äventyret. Flera gånger under resan fick hon uppsöka olika läkare runt om i Europa för sina smärtor och rörelsesvårigheter.

Det var dessvärre inte första gången hon föll handlöst. När vi var på väg till kyrkan på Klaras skolavslutning i fjol så bara föll hon helt plötsligt och utan förvarning. Rakt ner i backen med ansiktet först. Hon snubblade liksom inte och det fanns inget att snava på. Hon bara låg där med ansiktet i gruset och rörde sig inte. Jag kände på pulsen som var lite snabb men jämn och stabil. Hon ville inte resa sig och var lite svårkontaktad. Tänkte att det måste ha varit ett plötsligt blodtrycksfall eller kanske en liten stroke. Mamma ville ligga kvar en stund på marken. Satte mig bredvid och klappade på henne och ringde Harry som höll på att parkera bilen och sa att nu fick han nog ta och åka med mamma till sjukhuset.

Medan jag satt där bredvid henne, la hennes huvud åt sidan så hon fick något vackert att titta på, de skira björkarna utanför kyrkan, och försökte skapa en liten oas av lugn rusade folk fram. Jag försökte med mitt kroppspråk visa att jag hade situationen under kontroll. Jag ville bara bygga en liten avgränsad plats av lugn och tillit men människor drogs till den lilla avtuppade damen som flugor till en sockerbit. Alla ropade med röster i falsett att de kunde ringa ambulans, att hon inte kunde ligga på backen och skulle hon det så skulle hon ligga i framstupa-sidoläge och tusen andra förslag. Jag upprepade att situationen var under kontroll och att bil var på väg för att ta henne till sjukhus. Men ingen tycktes höra. Jag struntade i dem och fortsatte att smeka min lilla Mamma på kinden och prata lugnande medan jag funderade över för vems skull de höjde sina röster. Var det utifrån ett altruistiskt behov av att verkligen hjälpa eller var det mer "se mig, jag vet, jag kan".

Harry kom med bilen och Mamma kom upp på benen och satte sig i framsätet och var åter kontaktbar och visste precis vad som hänt. Själv var jag tvungen att stanna och möta Klara som ännu inte kommit ut ur kyrkan. Jag uppmanade dem att se till att man på sjukhuset MÅSTE ta ett blodtryck, ett EKG och gärna en bild på hjärnan. Ett  neurologstatus skulle väl inte heller vara för mycket begärt. Men...MAN GJORDE INGENTING!! Man tvättade inte ens hennes sår!!

Hursomhelst. Vid samtalet på kvällen den 9 september beställde jag genast en ambulans och sa till Harry att jag möter henne på sjukhuset i Sundsvall. Vid tiotiden på kvällen möttes vi på akuten och fick ett spartanskt undersökningsrum tilldelat oss. Den här gången tog man sedvanliga prover, gjorde ett enkelt neurologstatus som inte indikerade några bortfallssymtom (förlamningar, talsvårigheter eller problem med koordinationen). Medan jag satt där vid hennes sida kände jag att hon snabbt blev sämre. Det var som en lätt dimma lade sig över henne, hon blev tröttare och tröttare och det tog längre tid för henne att reagera. Lilla Gumman, vad utlämnad hon var. Sist jag träffade henne var hon glad och sprallig och hoppade och gjorde kullerbyttor runt staketet ute vid Lotsstugan.


Harry, Marika, Klara, Marianne och Tom i Notsand.

Efter ett par timmar kom läkaren in och förklarade att man ville behålla henne för observation över natten. Men jag som satt och såg min mamma sakta glida ifrån mig bad att de skulle göra en datortomografi för någonting var väldigt fel. Man sa att det inte gick mitt i natten, att det fanns för lite folk osv. Men då sa jag att jag går inte härifrån förrän ni har tittat på någon slags bild över hennes hjärna. Klockan ett på natten gjordes en enklare undersökning på röntgen och vi hann inte mer än tillbaka till akuten för att omedelbart uppmanas att vända åter till röntgen. Den här gången gjordes en ordentlig kontraströntgen som visade att Mamma hade en stor tumör på lilla hjärnan.

Hon blev kvar på Sundsvalls sjukhus i tre veckor i väntan på plats på neurokirurgen i Umeå för operation. Första veckan stog hon fortfarande på benen och kunde gå med lite stöd. Sista veckan innan Umeå var hon helt sängliggande och kunde pga sina balanssvårigheter inte ens stå bredvid sängen. Det blev också mycket svårare att föra samtal med henne. Hon hörde nog allt på rätt sätt men det var som att hennes egna ord inte riktigt funkade hela vägen från hjärnan och ut. Men hela tiden var hon vid förvånansvärt gott mod och aldrig svek hennes humor. Det kändes som allting gick mycket fort men tumören hade nog funnits där länge. Många händelser fick sin förklaring i och med diagnosen. Vi pratade väldigt mycket på sjukhuset och hon berättade att hon känd på sig att det var hennes sista sommar. Hon hade vävt sin sista väv, satt sina sista grönsaker, åkt på sin sista utlandsresa osv. Aldrig ett ögonblick var hon bitter eller kände ånger. Hon tyckte att hon levt ett rikt liv och framförallt hade hon ingen som helst längtan framåt. Hon var så fullt och fast övertygad om att hon var klar. Meningen var ju att hon skulle till Umeå för operation men på något intiutivt sätt kändes det redan här som slutet var oundvikligt nära.

Jag följde med henne till Umeå. Hon sov större delen av resan och jag satt bredvid i ambulansen och klappade henne och höll henne handen. Kanske mest för min egen skull. Vi blev väl mottagna på neurokirurgen av Dr Ridderheim med personal och väl där utfördes en rad undersökningar. Efter tre dagar kom Dr Ridderheim in med sammanbiten min och bad att få prata med mig i enrum. Det kändes helt fel, handlade det om min mamma så skulle hon naturligtvis vara med vid samtalet. Sängen drogs in i samtalsrummet, jag satte mig på sängkanten och tog hennes hand och en mycket tung skymning sänkte sig över rummet. Tumören gick inte att operera! Inte pga läge eller storlek utan pga hennes blodsjukdom som var allvarligare än vi kunde ana. Hennes blod saknade koagulationsförmåga så hon skulle förblöda vid en ev operation. Utan operation skulle hon i bästa fall klara sig fram till jul. Jag tror vi förstog båda, jag och Mamma, att det var det beskedet vi skulle få när vi kallades in. Gråten satt som en kramp i halsen och tårarna vilade på undre fransraden. Jag tittade på min lilla, lilla Mamma som låg där med stora ögon. Ingen av oss sa någonting. Till slut frågade jag henne om hon förstog vad doktorn hade sagt. "Ja, han sa att jag ska dö", svarade hon klart och tydligt. Då kom tårarna, mina, inte mammas. Jag tror inte att hon grät på hela tiden.

Det blev någon vecka till i Sundsvall innan det blev klart med hemtjänst och säng och annat nödvändigt hemma på Carlgrensvägen i Härnösand. Pappa ordnade till hennes arbetsrum där utsikten är som vackrast men hon kände aldrig riktigt igen sig. Hon kunde inte förstå att hon var i det hem hon hade bott i över 40 år och som hon lagt ner så mycket engageman på att inreda och göra fint. Pappa och personalen från hemtjänsten tog väl hand om henne. Jag återgick i jobb och åkte upp så fort jag hade tid. Under hennes sjukdomstid operade jag in min dialyskateter, låg inne och lärde mig sköta den och jag fick tiden för transplantationen. Känner att det blev lite mycket och har en aning dåligt samvete för att jag inte hann med henne som jag skulle velat.

Hon fick mycket mediciner under den här tiden och med dom en hel rad biverkningar. Hon blev bla alldeles luden i ansiktet, små vita fjun på hela kinderna, mycket tunn och silkespapperslik hud, lite rund i ansiktet (cortisonet) och svamp i munnen (ingen mat smakade riktigt bra). Jag satt ofta och tittade på henne länge och liksom memorerade hur hon såg ut. Idag, när jag själv äter alla mina mediciner, har jag precis samma biverkningar. Från början var det oerhört svårt eftersom jag identifierade dem så mycket med min döende mamma. Det är fortfarande frustrerande och berättar varje gång jag tittar mig i spegeln att livet är ändligt.

På morgonen den 6 mars i år åkte jag och Moa upp till Härnösand. Genast när jag satte mig på sängkanten kände jag att nu har vi endast några timmar kvar tillsammans. Mamma var alldeles lugn. Jag gav henne massage i ansiktet och nacken. Det tyckte hon var mycket skönt. Vi bara satt där. Jag i sängen och Moa bredvid på en stol. Vi ringde Tove för att berätta hur det var. Hon skulle komma så fort hon kunde. Klara hade avböjt att följa med. När klockan var ungefär tio ställde sig en ängel på tröskeln och berättade att nu var det dags. Jag gick och sa till Harry och sedan la jag mig bredvid mamma och sa att; "Nu kommer du att bli en ängel så nu måste vi säga hejdå". Hon kved lite till svar och somnade sedan mycket lugnt och stilla. Vi bäddade fint, tände ett ljus, satte fram en fin bild på henne när hon var som allra mest levande. Precis när det var klart kom Tove.

Mamma gav mig något mycket värdefullt under den sista tiden i livet. Hon visade att man kan möta döden utan ångest, att man kan sluta livet utan bitterhet, att man kan försonas med sitt liv som det blev trots att det innehåller både lycka, vemod, svårigheter, hat, slit och mycket vardag, en del bra val, andra mindre goda men att livet ändå till största delen varit gott. Att ha sin mamma som förebild i denna svåra situation som det inte på något vis går att öva sig inför är en oerhörd rikedom.

                        

---

 

Titta efter dessa kort när Du är på sjukhuset, ta hem och fyll i vare sig Du är för eller emot att donera Dina organ efter Din bortgång så att vi som blir kvar vet hur Du ville ha det eller gå in på www.livsviktigt.se .

Det har gått hela tio dagar sedan senaste läkarbesöket. Är inte så nervös längre trots att det går längre och längre tid mellan provtagningarna. Får för mig att jag känner och litar på mina subjektiva upplevelser av hälsotillståndet. Samtidigt blir jag lite fundersam över vad som når min upplevelsesfär av kroppens fysiologi. Idag tex så låg vita blodkroppar fortfarande lågt (2,2), Sandimmunkoncentrationen var rejält hög (227) och därför låg även KREA lite högt (111) men av detta hade jag inte känt någonting. Ingenting var dock någon katastrof. Både Sandimmun och Cell-Cept (immunmedicinerna) sänktes för att komma tillrätta med värdena. Nya prover på måndag.

Från och med idag är det slut med sjukresor. Nu är det dags för kollektiva färdsätt. Det känns lite otryggt och nojjigt med tanke på förkylningstider. Så nu kommer väl somliga promenader att förläggas till sjukhuset i stället för runt sjön. Gick hem från sjukhuset idag (ca 6 km) och det var absolut inga problem. Förstår att jag måste ut och möta alla "kusar" för att bygga lite motstånd men jag har ju varit så petnoga med hygienen så jag tror att jag tar det lite varligt.

---

Det är fullständigt makalöst vilket intresse denna transplantation väcker. Det är ju hundratals som har transplanterats före mig. Det börjar ju i det närmaste att bli pinsamt. Åk till transplantationsenheten på Sahlgrenska och gör reportage så lovar jag att ni får ta del av fantastiska människoöden. Tex de två mammorna som gav varsin dotter en njure och båda döttrarna genomgick mycket svåra avstötningsprocesser. Föreställ er hur det känns. Eller mannen som hade opererats 60 gånger på fyra år och fått tre nya njurar och ingen ville sitta kvar. Alla dessa patienter som kastas mellan hopp och förtvivlan. All denna oerhört professionella personal som ALDRIG ger upp hoppet. Alla dessa donatorer som skänker sina organ till en älskad anhörig i hopp om att lidandet ska vända. Det är värt att skriva om. Vardagshjältar som vi aldrig får höra talas om.

Hursomhelst kommer Tidningen Ångermanland och gör intervju imorgon. Aftonbladet blir i slutet av september. Sen får det vara nog.

---

Så är då artikeln publicerad i Dagbladet.

http://www.dagbladet.se/artikel.php?id=358720&avdelning_1=101&avdelning_2=

Det är oerhört frustrerande att förekomma i pressen. Helst skulle jag vilja skriva texten själv för att verkligen lägga tonvikten på det jag upplever som viktigt. Som tex livets mening, vad man har för uppdrag som människa under sin tid på jorden, betydelsen av att forma goda relationer och andra viktiga existensiella frågor. Jag upplever inte att jag som person är särskilt intressant. Det som är av betydelse är min uppgift att försöka sprida information om vikten av att ta ställning för eller emot donation och att göra människor uppmärksamma på behovet av donatorer.

Jag uppskattar den uppföljande artikeln med överläkaren på njurmedicin, Erland Olauson.

http://www.dagbladet.se/artikel.php?id=358732&avdelning_1=101&avdelning_2=0

Hans roll i sammanhanget är ju än viktigare, både i egenskap av läkare och informatör. Jag har haft Erland som "min" doktor i 14 år. Han är fantastiskt duktig, tillmötesgående, trevlig som tusan och visst liknar han väl doktor House en aning.



Inte bara Erland är en klippa utan all personal både på njurmedicinmottagningen och avdelningen är fantastiskt duktiga och trevliga. Som patient känner man tydligt att de arbetar i en trygg och tillitsfull atmosfär. Attityden är öppen och tillåtande och som patient törs man vara precis som man känner sig; ibland glad och flamsig, ibland strömmar tårarna, ibland är man jättenervös för vad proverna ska visa  men oftast är det vanlig vardag. Men alltid blir man mött utifrån var man befinner sig i sina känslor och allt är OK. Personalen är erfaren och kunnig vilket inte minst är viktigt för känslan av trygghet. En eloge till er ALLA!

---

              

Efter artikeln om Per-Erik i Svenska Dagbladet är det flera tidningar som ringt. Idag har Dagbladet varit här och till veckan ska jag försöka ta mig till Aftonbladet. Jag tycker att det är mycket konstigt att man visar mig så stort intresse. Jag är ju inte på något sätt unik. Det är ju Per-Erik som är den speciella. Jag är ju bara otroligt lyckligt lottad som har en sådan unik vän.

Per-Erik som utan egen vinning går igenom mängder av undersökningar, skänker bort en njure, och sedan genomlider veckor av smärta och månader av rehabilitering, honom är det värt att skriva om. Med medmänniskor som Per-Erik skulle många njursjuka få ett mycket friskare liv.  Det känns också viktigt att berätta att Per-Erik inte upplevt vare sig operationen eller tiden efter som särskilt besvärlig eller traumatisk. Snarare upplever han, enligt egen utsago, en stark tillfredsställelse och en fördjupad inre känsla i konrast till dagens tämligen ytliga samhälle.

Min enda bevekelsegrund för att ställa upp på intervjuer är att ta tillfället i akt att informera om behovet av donatorer. Eftersom det saknas så mycket organ är det viktigt att alla som kan agerar ambassadörer i denna viktiga fråga.

Senast jag var på njurmedicinmottagningen fick jag veta att jag var den enda patienten hittills i år (vet att det är åtminstonde en patient till som kommer att transplanteras) som fått en ny njure i Sundsvall. I vanliga fall brukar det vara 10-12 per år. Det är naturligtvis katastrof, framförallt för alla de människor som måste besöka dialysen tre gånger i veckan år efter år.

Därför önskar jag att alla tar ställning i levandes livet. Det är mycket svårt för anhöriga att ta ställning till organdonation i en akut situation. Många gånger är det ju personer som avlider i samband med hastiga olyckor som kommer ifråga vad gäller organdonation. Då underlättar det betydligt om både vården och anhöriga vet hur den avlidna ville ha det. Om det inte finns några hinder, ideologiska, religiösa, känslomässiga eller andra, klicka genast på länken nedan och anmäl dig till donationsregistret.

http://www.livsviktigt.se

---