24 augusti: Tankar kring förberedelser inför transplantationen.
Att ha lyckan att äga en vän som skänker Dig en njure är som att känna en Gud som håller Dig kvar vid livet.
Min personliga upplevelse är att det till många delar är nödvändigt att förbereda sig inför transplantationen men likväl till vissa delar mycket svårt. Man bör nog förbereda sig känslomässigt, kroppsligt, medicinskt och rent praktiskt. Alla delarna är på sitt vis svåra att ta tag i vilket bottnar i till vilken grad man har definierat sig som sjuk. Det är ju så att man kan vara tämligen svårt njursjuk och ändå ha många funktioner i behåll. Själv hade jag mindre än 10% funktion kvar på båda njurarna när det blev aktuellt med transplantation och jobbade trots det 100%. Jag hade dessutom haft min diagnos i ca 40 år och klarat mig bra vilket gjorde det i princip omöjligt att identifiera sig som svårt sjuk. Naturligtvis påverkar det också både graden av motivation vad gäller förberedelser men också hur man väljer att förbereda sig. För min del kan jag se att dialysen som påbörjades två månader innan transplantationen var en mycket viktig del i processen. Det var nog egentligen först då jag insåg att min sjukdom var av en tämligen allvarlig art.
De medicinska förberedelserna ansvarar ju vården för till stor del. Först alla delar som ingår i transplantations-utredningen samt gängse provtagningar och ev. förändringar i medicineringen. Men även här spelar ju den egna hållningen en stor roll. Finns motivationen till daglig motion både för att hålla nere blodtrycket och bygga muskler vilket är jätteviktigt att göra eftersom man tappar så mycket muskelmassa både av att vara i stillhet efter operationen och av cortisonet. Här skulle det ha varit bra med en obligatorisk personlig kontakt med en sjukgymnast både för att öka motivationen och för att få handfasta råd om andning, motion och muskelbygge. När vi kom till Sahlgrenska fick vi träffa en sjukgymnast både dagen innan, dagen efter operation och inför hemresan. Det var jättebra men lite i senaste laget.
Vad gäller kosten hade det också varit bra att få lite mer individuell hjälp. Ofta ligger njursjuka mycket högt i kalium vilket innebär att man måste äta kaliumreducerad kost. Fick en lista kaliumrika livsmedel på njurmedicinmottagningen men utifrån mina kostvanor var den långt ifrån komplett. Den var troligtvis konstruerad utifrån folk som äter husmanskost men jag äter ju till större delen frukt och grönsaker med tillskott av proteiner i form av fisk, ägg och sojaprodukter. Detta innebar att nästan samtliga produkter jag åt hade ett mycket högt innehåll av kalium och protein (vilket man också ska vara försiktig med). Jag upplevde ju att jag åt väldigt nyttigt så här ställdes mycket på ända och det var svårt att ändra matvanor. Det blev ganska dålig mat med följden att jag lade på mig några kilon innan operationen vilket var mycket onödigt. Här hade det varit jättebra att ha kontakt med en påläst och uppdaterad dietist.
De praktiska förberedelserna beror ju naturligtvis väldigt mycket på vilket slags liv man lever. För mig var nog det den lättaste delen vilket jag tror beror på att jag hade någon slags teoretisk förståelse för min situation. Jag hade inga svårigheter att flera år innan transplantationen blev aktuell börja förbereda hemmet, huset och ekonomin. Som ensamförälder är jag van att tänka långsiktigt och starkt medveten om det egna ansvaret. Som jag tidigare beskrivit renoverades hela huset på ett sådant sätt att både ute och inne befriades från underhåll på åtminstonde tio år framåt. Sakta, sakta började jag spara för att ha en buffert när det blev aktuellt med sjukskrivning. Tyvärr visste jag inte då att vi skulle komma att byta regering så sjukpenningen blev lägre än jag räknat med. Dessutom betalade jag under tiden för sparandet alla renoveringar kontant, så jag vande mig vid ganska knapert leverne. Fast jag tycker alltid att jag lever i lyx hur lite pengar jag än har. Så länge livet är rikt och barnen mår bra, jag har centralvärme, friskt vatten, vacker natur och mycket vänner (bästa granntanten Lippe fixade blomvattning, tog in posten och skurade hela huset strax innan jag kom hem från Göteborg (jättetack Lippe), danska kollegan Lisbeth köpte och planterade blommor i alla utekrukorna när järnnätterna var över (jättetack Lisbeth), gravida kollegan Irene lånade ut sin TV när min pajade första dagen hemma efter transplantationen (jättetack Irene), kamrat Christina for och köpte nytt täcke när jag höll på att svettas ihjäl under duntäcket (tack Christina), kollegan Anna-Clara med make Lars skruvade upp nya plattskärmsTV:n (jättetack Anna-Clara och Lars), Bästa Myran som stått vid min sida och stöttat hela tiden och desutom storhandlat otaliga gånger (jättetack Myran), Per-Eriks familj som lånat ut far och make till detta stordåd (jättetack Ulrika, Jon, Siri, David och Tjakki), Per-Erik som skänkt sin njure, sin kollosalt utlämnande situation efter operationen, sina tankar, sin humor, sin värme och väldigt mycket mer (jättetack Per-Erik) och ALLA andra som i stort och smått bistått mig, så är livet rikt.
Att förbereda sig rent känslomässigt har nog varit det allra svåraste. Att verkligen komma till insikt om att man är sjuk. Jag vet ärligt talat inte riktigt om jag gjort det än. Fast jag tror att jag tycker att det är bra. Jag skulle verkligen inte kunna tänka mig att titta 40 år tillbaka och identifiera de åren som sjuka. Jag har levt ett rikt liv. Alltid varit mycket aktiv. Förverkligat många drömmar. Begått en hel del misstag. Alltid funnit nya krafter och tagit tag i något annat och utmanande. Alltid fyllt mitt liv med möjligheter och framtidshopp. Tagit mig vatten över huvudet, svurit och frustat, haft tråkigt och oftast lärt mig något av det med. Stundom suttit fast i "Freuds upprepningstvång" och undrad varför jag aldrig lär mig något av somliga misstag. Jag tror inte att jag hade haft lika roligt om jag upplevt mig som sjuk. Tror också att det varit ett sätt att få kroppen att hålla så pass länge som den ändå gjort. Det är egentligen från april 2007 dvs samtidigt med dialysen, som det händer något avgörande (tidpunkten sammanföll även med mammas bortgång). Då börjar tankar om livet, livets världen, livets fortsättning, livets mening, relationen till mina barn, barnbarn och medmänniskor strömma genom mig med stor kraft. Vad har jag för uppdrag som människa? Kommer fram till att mitt allra viktigaste uppdrag är att marinera mina barn i kärlek och fostra dem så att de kan fatta självständiga beslut, ha en tilltro till sin egen kompetens, lära dem att inte bära tunga bagage i ensamhet utan att ta hjälp av sina medmänniskor och att ha förmåga att erbjuda hjälp till sina nära, och att gömma mig som ett inre sällskap i deras hjärtan där de kan bära mig när jag inte längre finns kvar. Jag ska sitta där och viska goda råd i de stunder de tvivlar. Jag har också som uppdrag i mitt liv att vara rädd om mina vänner (här har jag fortfarande en hel del att lära för jag är så uselt dålig på att hålla kontakter), att vara glad, positiv, ha en tilltro till deras förmåga och att finnas till hands i stort och smått. Resten är till stora delar yta och utanpåverk och spelar egentligen inte så stor roll. Sådant som titlar, saker, utseende, kläder, status osv. Här har jag också fortfarande en bit att gå innan jag når djupare insikt. Alla dessa funderingar ledde till att jag funderade en hel del över min egen död och begravning. Jag hämtade "Vita Arkivet" på Fonus och fyllde i mina önskemål kring begravning och gravsättning. Skrev inget testamente men tecknade ner mina tankar till mina barn och skrev in i "Arkivet" var de kunde hitta dem. Känner ingen ångest över att dö men vill gärna leva tio år till så att Klara hinner växa upp och börja stå på egna ben. Jag vill också begravas med Toms aska. Just nu står han i en urna i vardagsrumsfönstret. Jag brukar skaka på honom och berätta att jag längtar efter honom och då känner jag hur mjuk han var.
Tom vid Älven.Att förbereda sig praktiskt inför resan till Sahlgrenska var inte så svårt. Själv hade jag tagit med mig alldeles för mycket saker vilket framförallt blev besvärligt när jag skulle åka hem nionde dagen efter operationen och hade jättetungt bagage och ingen hjälp.
Så länge man har dropp och kateter (ca 4 dagar) är det bäst att låna kläder på avdelningen. Underkläder lånade jag hela tiden. Mjukisbyxor, T-shirtar ett par ombyten och en kofta räcker som kläder. Ett par bekväma tofflor som är lätta att sätta på men som också duger att gå i trappor med. Mobiltelefon är helt OK att ha med och enklast eftersom släkt och vänner vet var de ska hitta en. Man kan få personlig telefon inkopplad vid bordet och bara lämna numret till de man vill om det känns bättre. Lättlästa böcker som man gillar. Det är ingen idé att ta med tegelstenen som väntat på att bli läst för den kommer man inte orka ta sig igenom. Det finns ett litet biblioktek vid matsalen med ett varierat utbud. Ganska bra titlar enligt min smak. Ljudböcker är bra om man har möjlighet till det. Själv hade jag en Mp3-spelare laddad med bästa låtarna, både nostalgiskt och nytt. Det var jättebra och avslappnande. Papper och penna. Plötsligt är det mycket man kommer på att man behöver anteckna. Och så några personliga saker. Själv fick jag en fantastisk gosedjurshund av barn och barnbarn som följde med och låg i sängen.
Att förbereda sig känslomässigt inför ingreppet är återigen det svåraste. I Göteborg delar man rum med sin givare oavsett om det är en anhörig eller vän, man eller kvinna. Först blev jag lite förskräckt över det men det visade sig vara mycket bra. Att dela oro, funderingar, utstyrslar (ni kan ju bara gissa hur man ser ut efter att ha tvättat sig med Hibiskrubb, tagit på sig storskjortan, stödstrumporna, papperstofflorna och fått kanylen i armen). Man kommer varandra nära och hinner prata en hel del. Vi bad även att få gå in till anestesiläkaren båda två tillsammans (hon tänkte ta oss var för sig) vilket visade sig vara jättebra då vi kompletterade varandra med viktiga frågor. Allt vi delade och gjorde tillsammans ökade förståelsen för den andres situation och har nu i den fortsatta resan efteråt haft otroligt stor betydelse.
På operationsdagens morgon fick vi varsitt piller "slapp och go´" och så kördes vi ner på operation samtidigt. Alla var mycket snälla och rara. Jag var jättenervös (trots en massa tidigare operationer) och Per-Erik var helcool. Vi sövdes vid niotiden (katetrarna sattes när vi sov plus en massa nya droppnålar) och jag vaknade vid halvfyra. Då hade Per-Erik varit vaken ett tag men han kom upp på avdelningen efter mig eftersom hans morfinpump hade varit lite svår att ställa in. Dagen innan hade jag besökt blomsterhandeln strax utanför stora ingången och beställt 25 jättestora röda rosor som jag bad dem leverera så de skulle stå på Per-Eriks bord när han vaknade upp - och det gjorde de! En alldeles oerhörd bukett.
Själva operationen var ingenting att vara nervös för. Naturligtvis gör det ont efteråt men det värsta går över rätt så fort. Redan dagen efter tar man en promenad i korridoren. Den stora oron handlar om njurens utveckling. Vill den sitta kvar eller kommer det att bli komplikationer? Varje väntan på nya provsvar är nervös. Alla medpatienter som kommit in just för att de fått komplikationer oroar. Man ser dem ju i koncentrat. De det gått bra för finns ju inte på avdelningen. Jag aktade mig noga för alla dramatiska berättelser. Man känner också ett oerhört stort ansvar inför sin donator att allting ska lyckas. Skulle det mot förmodan uppstå komplikationer är det ytterst viktigt att man delar upplevelsen kring dem UTAN SKULD. Vare sig som donator eller mottagare. På det viset bestämmer man inte över sin kropp.
Mycket funderingar kring förberedelser blev det. Om någon saknar något eller har ytterligare funderingar är ni naturligtvis välkomna att höra av er. Lycka till alla som står inför samma äventyr.
Vill Du läsa tidigare inlägg går du in på rubrikerna i spalten till höger (skrolla upp till toppen av sidan) och "klickar" dig fram. Transplantationen ligger under "maj".
Kommentarer
Trackback
